פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



19
הוועדה המיוחדת לענייני הצעירים
17/07/2023


מושב ראשון

פרוטוקול מס' 30
מישיבת הוועדה המיוחדת לענייני הצעירים
יום שני, כ"ח בתמוז התשפ"ג (17 ביולי 2023), שעה 09:35

קידום מודעות למחלת אנדומטריוזיס במערכת החינוך ובקהילה

חברת הוועדה: נעמה לזימי – היו"ר

טטיאנה מזרסקי

ד"ר ורד אייזנברג - רופאת נשים, ראש אגף רישוי מוסדרות ומכשירים רפואיים, משרד הבריאות

ד"ר דבורה באומן - רופאת נשים, מנהלת מרכז בת עמי, הדסה עין כרם

ד"ר מאיה שץ - אחראית מרפאת אנדומטריוזיס נערות, בית חולים שיבא

ד"ר שירלי סער - רופאת ילדים, בית חולים שניידר

אסנת אייל - מנהלת אגף חינוך, רווחה וקהילה, מרכז השלטון האזורי

ד"ר רויטל דרעי - מנהלת תחום רפואת נשים, מחוז ירושלים, שירותי בריאות כללית

ד"ר אבישי מלכיאל - אחראי תחום רפואת נשים, לאומית שירותי בריאות

ד"ר עפר דוידי - מנהל תחום בריאות האישה, קופת חולים מאוחדת

איה ורטהיימר - מייסדת ומנכ"לית, אנדומטריוזיס ישראל

שרון לבנה - מנהלת פרויקט הדרכות ברפואה בקהילה, אנדומטריוזיס ישראל

קוי זרח אמיתי שמי - מנהלת מערך התנדבות, אנדומטריוזיס ישראל

שיר שחר - מנהלת פרויקט, אנדומטריוזיס ישראל

הדס כץ אדרי - מתנדבת, אנדומטריוזיס ישראל

זהר ברוך - מלווה, אנדומטריוזיס ישראל

אנדי שחם - מאובחן באנדומטריוזיס

רוני מזעקי - מתנדבת, עמותת אנדומטריוזיס ישראל

י"י - מטופלת (קטינה), דוברת מטעם עמותת אנדומטריוזיס ישראל

א"י - אם למטופלת (קטינה), דוברת מטעם עמותת אנדומטריוזיס ישראל

אביבית זהבי בינשטוק - ממייסדות עמותת קהילת אנדו בישראל, חברת ועד מנהל

איתמר מזעקי - מלווה של רוני מזעקי

ד"ר אינה בלייכר - מומחית בגניקולוגיה ומיילדות, בית חולים בני ציון

אור גולני - מנהלת פרויקט מודעות בבתי ספר, אנדומטריוזיס ישראל

ד"ר אינה בלייכר - מומחית בגניקולוגיה ומיילדות, בית חולים בני ציון

אור גולני - מנהלת פרויקט מודעות בבתי ספר, אנדומטריוזיס ישראל

דפנה סידס-כהן

א.ב., חבר תרגומים

רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת. ייתכנו אי-דיוקים והשמטות.

קידום מודעות למחלת אנדומטריוזיס במערכת החינוך ובקהילה

שלום חברות, סוף סוף הדיון הזה שחיכינו לו הרבה זמן מתקיים. לפני שאני אפתח את דבריי אני אספר שכבר בכנסת הקודמת אני פניתי לוועדת הבריאות בבקשה לקיים דיון ייעודי על אנדומטריוזיס כדי שנדבר על התופעה הזו שפוגעת בנשים רבות בגלל היעדר אבחון, היעדר הכרה וחוסר השקעה במשאבים במחלה שהיא פוגעת בכ-10% מהאוכלוסייה של הנשים בישראל, שזה לא נתפס שזה משהו שהוא כל כך שכיח ועדיין כל כך מורחק. גם בכנסת הזו פניתי ליו"ר ועדת הבריאות וביקשתי לעשות על זה דיון מיוחד, ומשלא נענינו החלטנו לקיים דיון כאן בוועדת הצעירים על השפעות על נשים צעירות שחוות אנדו ועל היעדר האבחון והטיפול. אני מאוד מקווה שגם הוועדה המפקחת תיקח בסופו של דבר ברצינות את הנושא הזה. זה נשמע כמו איזה משהו ככה קטן, פעוט של נשים, כאבי מחזור, אבל זה לא.

לפני דברי הפתיחה שלי אני חייבת להקריא בתחילת הישיבה את נוהל ההשתתפות של קטינים וקטינות. כידוע ישיבת הוועדה מוקלטת ומשודרת והפרוטוקול וגם שידור הישיבה יפורסמו באתר האינטרנט של הכנסת. לאור העובדה שעלולים להעלות בישיבה נושאים הנוגעים לצנעת הפרט של קטינים, אנו מבקשים את כלל הגורמים כולל ההורים להקפיד על שמירת פרטיותם ולהימנע מלחשוף מעבר לנדרש. כמו כן אם יעלה דבר הנוגע לקטינות וקטינים ומקשר אותם לבדיקה, טיפול או אשפוז פסיכיאטרי לטיפול והשגחה של עובד סוציאלי לפי חוק, לחלילה התאבדות או ניסיון התאבדות או להליך פלילי המתנהל בבית משפט, חל איסור פרסום על פרטים מזהים שלהם ולכן הם לא יצולמו או יוקלטו ולא יכללו פרטים מזהים שלהם בפרוטוקול הדיון. כמו כן לאור האמור אני קובעת כי בהתאם לסעיף 120 לתקנות הכנסת, ככל שתהיה בקשה מטעם חבר כנסת, שר או נציגו, או אם יעלה צורך לשם הגנה על קטין או חסר ישע, יימחקו מהפרוטוקול המפורסם לעיון הציבור פרטים מזהים של דוברות ודוברים או קטינים/קטינות לבקשתם או לבקשת משתתף אחר, אם העמדת הפרוטוקול לעיון הציבור עלולה לגרום להם נזק. תודה רבה. רק חובתנו להקריא את זה.

אני רוצה לפתוח גם בתודה לאיה ולעמותה. אתן עושות עבודה מדהימה ואני חושבת שבמעט שנות קיום העמותה עשיתן דברים די מדהימים. אני אספר לכן שאני הגעתי לנושא הזה בגלל ששתי חברות שלי גילו באיחור מאוד משמעותי את האנדו, אחת מהן גם מתנדבת בעמותה וגם יצרה איתי קשר וזה מדהים, ופתאום נחשפתי לדבר הזה ואז התחלתי לגלות ממש עולם שלם של נשים מעל גיל 30 שגילו באיחור של יותר מעשור מה מפריע להן לאורך חייהן כל כך הרבה זמן, משבש את חייהן עד לכדי ניתוח בעת הגילוי בגלל היעדר הגילוי, וסיפור יותר מזה שהשבוע הייתי במוצ"ש בצעדה בחיפה וחברה הצטרפה אליי ואז היא אומרת לי, היא מעל גיל 40, אל תשאלי, גילו לי השבוע אנדומטריוזיס. אמרתי לה, תקשיבי, אנחנו עושים על זה דיון שבוע, אז זה מדהים שאת אומרת את זה. אמרתי לה, זה מדהים בעיניי שעד עכשיו פשוט לא ידעת. היא אמרה לי, כן, פשוט זה סידר לי כל כך הרבה דברים. אני רק רוצה לומר עד כמה אבחון בזמן והיכרות עם התופעות והתסמינים של המחלה יכולים פשוט לעזור לכל כך הרבה נשים ולמנוע מהן סבל גדול כולל אובדן פוריות ואובדן כושר עבודה ועוד תופעות שהן יכולות להיות בשלב שיותר קשה.

אני באמת נותנת לך, איה ורטהיימר, מייסדת ומנכ"לית עמותת אנדומטריוזיס ישראל לפתוח את הדיון. בסוף ראית, שנתיים ניסינו לקיים דיון. הצלחנו בסוף, זה כבר טוב.

טוב, אז תודה רבה, כייף להיות כאן. קודם כל באמת תודה מיוחדת גם לחברת הכנסת נעמה לזימי וגם לאורי נחמני שעובדת איתך, שעבדה מאחורי הקלעים המון בשביל היום הזה ובאמת תודה. הגיעו נציגים מכל מקום בערך וזה אכן משמח.

אני רוצה להגיד לך איזה אנקדוטה. אורי היום אומרת לי, את יודעת שהן כולן מתנדבות? איזה מדהימות! אז באמת כל הכבוד לכן, כי לקחת משהו כמו שליחות וזה כל כך משמעותי וחשוב. עשיתן ממש שינוי תפיסה בתחום ואנחנו צריכות להפוך את זה למדיניות.

בשביל זה אנחנו פה.

נכון.

אז באמת אני אגיד למקרה שאם זה מצולם ואולי לא כולם מכירות או מכירים. אנדומטריוזיס, מחלה גניקולוגית כרונית, פרוגרסיבית, רב-מערכתית. היא פוגעת באחת מעשר נשים כמו שבאמת לזימי אמרה קודם לכן, והאיחור הממוצע באבחון עומד על 11 שנים בישראל, שזה נראה לי הופך את המחלה להיות אולי המחלה הנשית השכיחה ביותר, אבל עם המודעות אולי הנמוכה ביותר והאיחור באבחון הכי משמעותי. אולי הדוגמה הכי טובה בעיניי לקשיים ולאפליה של מערכת הבריאות כלפי בריאות של נשים. אני חושבת שכל מי שתדבר היום תוכל לבטא את הדברים האלה גם הרבה יותר טוב ממני.

אמרנו מחלה גניקולוגית אבל יש לה תסמינית רב-מערכתיים. התסמינים הכי מוכרים שלה באמת זה כאבים מאוד קשים, כאבי בטן תחתונה, כאבי אגן, כאבי גב מחמירים בזמן הביוץ והווסת, בעיות בעיכול, בעיות בדרכי השתן, כאבים ביחסים, בעיות פוריות, תשישות, נפיחות בטנית, בעצם כל אותם דברים שאנחנו הנשים לא כל כך אוהבות לדבר עליהם או שהרגילו אותנו לאורך שנים לא לדבר עליהם. כל הדבר הזה, זכינו בו, יש לנו אותו והוא בעצם מה שמלווה אותנו ומתאר את המחלה.

אמנם יהיו כאן בעצם מי שיספרו את הסיפור שלהן אבל גם אני, יש לי אנדומטריוזיס. אובחנתי באיחור של בערך 15 שנה. אני אתחיל דווקא מלהגיד כמה מילים על זה. הייתי ילדה מאוד פעילה, מוקפת תמיד בחברות, מאלה שהולכות כל יום לחוג, לפחות אחד, פעילה בתנועת נוער, הכול מאוד פעילה, ואז היו את הימים האלה בחודש של הווסת שפשוט הייתי ילדה אחרת, ואני בכלל, יש לציין לא זוכרת את זה. זה הכול דברים שמספרים לי גם מזמן היותי ילדה, גם מזמן היותי חיילת, גם מזמן היותי צעירה באוניברסיטה ואחרי. אני רק זוכרת שהייתי שמה תחבושות בזמן הווסת, תחבושות בעצם לדימום ואיכשהו לא משנה איזה גודל של תחבושת שמתי ובאמת הייתי ילדה לא מאוד גדולה פיזית. זה תחבושת שהייתה אמורה באמת להספיג. לא משנה מה קרה, תמיד הכתמתי, תמיד היו דימומים שבעצם עברו את התחבושת, אם זה לבגדים, אם זה כשאני ישנה בלילה. זה היו ימים יחידים שלא רציתי ללכת לבית ספר, שזה משהו שממש לא מאפיין אותי. זה היו ימים שביקשתי לקחת כדור, שההורים שלי יתנו לי כדור. לא ידעתי לבלוע כדורים. גם היום אני עוד לא מצטיינת בזה. זה חריג שביקשתי לקחת כדור וככה בעצם חייתי. אני ממש זוכרת שדווקא בבית הספר לא אמרתי על זה מילה. זה אני באמת זוכרת. מעולם לא התלוננתי באופן כללי. אני לא האישה שמשתפת הכי הרבה על הדברים האישיים שלה. לא הייתי כזאת גם בתור ילדה, בכל זאת אשכנזייה, ולא סיפרתי ולא דיברתי ואף אחד מעולם גם לא שאל. ככה אני זוכרת את זה.

הייתי צריכה להתגייס בעצם לצבא ואני ממש זוכרת שפחדתי ממה יהיה בזמן וסת. פשוט פחדתי מזה. פחדתי מהמחזור והבנתי כאן שמשהו חריג, שלא הגיוני שאני מפחדת לקבל מחזור למרות שמאוד רציתי גם להתגייס. פחדתי איך אני אשרוד את הדבר הזה ואז באמת בפעם הראשונה הלכתי ולקחתי גלולות. משם לקחתי אותן ברצף ומצבי היה הרבה יותר טוב, ועדיין.

יהיו כאן מי שעוד יתארו פה את הסיפורים בצורה הרבה יותר אישית ומפורטת. אני אומרת את זה רק כסוג של הקדמה בגלל שהסיפור שלי הוא ממש לא אישי. אני לא מיוחדת במה שקורה כאן, אפילו לא קצת. זה הסיפור של כל אחת מכל עשר נשים ונערות בישראל ומחוץ לישראל כמובן. אנחנו ראינו וגילינו שבעצם הגיל הממוצע שהתסמינים של המחלה מתחילים הוא 17, אפילו קצת לפני 17, ועדיין הגיל הממוצע לקבלת אבחון הוא 28, 11 שנים אחרי כן. אני חושבת שאחת מהבעיות הגדולות בעיניי זה שנציגי משרד החינוך לא נמצאים כאן למרות שהתסמינים מתחילים בעיקר דווקא בגילאים שאנחנו עדיין במערכת החינוך. עדיין זאת המערכת שיכולה לזהות הכי טוב את הדברים. אנחנו פחות רצות ומתרוצצות בין רופאים וזה מאוד חבל, ואני מודה שגם מכעיס שהם לא נמצאים כאן.

42% מהמקרים בכלל נשים שמקבלות את האבחנה שמעו פעם ראשונה על המחלה. החשד למחלה עלה על ידי איזשהו גורם רפואי, אם זה רפואת נשים, אם זה רפואת משפחה, אם זה רפואת ילדים זה בכלל לא משנה. פחות מחצי מהמקרים. ככה אנחנו מבינות שהמצב של המודעות כל כך קשה וכל כך קיצוני.

אגב, מפה אנחנו גם נוציא פרוטוקול דיון עם בקשות למשרדים ואולי גם נגזור מזה שאילתות שנשלח מטעמנו, ואז גם יהיה המשך, רצף של הדבר הזה שלא ייעצר רק כאן.

אגב שאילתות, אנחנו בשנה שעברה שלחנו שאילתות לקופות החולים.

שלא ענו לנו עליה. שלחנו ביחד.

עד היום אני לא יודעת דרך קופות החולים כמה מאובחנות אנדומטריוזיס יש, שזאת בעיה בפני עצמה.

נעשה שחזור שאילתא.

נעשה את זה לגמרי. הרבה פעמים אנחנו שומעות שאחד מהקשיים של האבחון זה שהתסמינים מאוד שונים אחת מהשנייה. באמת יש מגוון מאוד רחב של תסמינים, ונמצאות כאן ד"ר באומן וד"ר שץ שהן יספרו יותר מתוך הניסיון שלהן במרפאות אנדומטריוזיס על התסמינים ועל המטופלות שמגיעות אליהן עם אנדומטריוזיס, אבל כן רגע גם צריך להגיד, יש תסמינים שאנחנו כבר מצאנו שהם מאפיינים 80% או 90% מהחולות. יש כבר דברים שאפשר לבוא ולהגיד, אם יש לך את זה, בטח אם הסייקל של המחזור הוא מה שמחמיר את זה.

אם אנחנו רואים שיש איזשהו קשר בין המחזור החודשי כולו, לא רק הווסת, לבין הופעה של תסמינים, אז מאוד צריכה להידלק הנורה האדומה שזה זה. אולי אלה הדברים הכי משמעותיים בשביל לקצר את משך האיחור באבחון. אני חושבת שאחד מהדברים שחשובים זה שיהיו בסופו של דבר הנחיות לרופאות ולרופאים בהתמחויות השונות. רופאות ורופאי ילדים לצערי לא מכירים מספיק את המחלה. אנחנו לאחרונה התחלנו לעשות הכשרות לרופאי ילדים, כמובן גם בשיתוף עם רופאים שמומחים למחלה, ואנחנו פשוט מגלות שהם פשוט באמת לא הכירו את זה. הם לא הכירו כל כך את התסמינים, גם הרבה פעמים בקרב רפואת נשים.

אני רוצה להוסיף על זה שאלה שנשאל אחר כך, בכלל בפקולטות לרפואה בגינקולוגיה אם אפשר לייחד לזה התייחסות ספציפית כי יש פה גם איזשהו פער. אני יודעת שזה כן נכנס בצורה מאוד מזערית אבל לא כזו שמאפשרת - - -

פעם ראיתי את השאלה שהייתה, אמנם זה היה ברפואת משפחה אבל שאלה באיזה מבחן גמר שלהם שאני לא זוכרת מה זה היה, והתשובות עצמן שהם היו צריכים לבחור מהן היו לא נכונות. זה גם הרמה שכן נלמדת, אולי היא לא מספקת.

אז זה באמת שאלה כן למל"ג. אנחנו נוסיף את זה גם לשאלות.

אני מניחה, זה רק איזשהו ספתח לכל הנושאים שעוד נשמע עליהם היום יותר בהרחבה, אבל אנחנו גם שומעות המון מנערות שמגיעות אלינו בעיקר דרך הרשתות, ויש כאן את מי שנמצאת ומנהלת את האינסטגרם ותוכל להעיד גם היא, שהן מגיעות בסופו של דבר לרופאות נשים למרות שהן בעצם עדיין קטינות, ונאמר להן שזאת מחלה שלא יכולה להיות בגילאים כאלה, שזה מתחיל רק בגיל ה-20 או ה-30 למרות שב-60% מהמקרים זה מתחיל לפני גיל 20, לפעמים כבר מהווסת הראשונה. תחשבו מה זה בשביל נערה שהיום חלק מהנערות מקבלות מחזור באיזה גיל 9. בזמן הזה להתמודד עם כאבים שנחשבים ככאבים של צירי לידה ואין לה עם מי לדבר, אז אני חושבת שבאמת כאן יש איזושהי משמעות גם של העלאת המודעות, גם של הנחיות קליניות וגם כמובן אל מול הנערות בתוך מערכת החינוך. אנחנו יודעים שהמודעות מאוד נמוכה. אנחנו רואות שיש איזשהו חשש גם מקווי הטיפול הראשונים שמוצעים למחלה. זה דברים שצריכים לעורר עליהם יותר שיח ובשביל זה אנחנו כאן. נשמע עוד את כולם, כל אחת ואחת עם ההמלצות שלהן. שוב, ממש תודה.

תודה לך, איה. רק לומר שחברת הכנסת טטיאנה מזרסקי הצטרפה אלינו. היא תדבר גם בהמשך.

אני עוברת לד"ר ורד אייזנברג, ראש אגף רישוי מוסדרות ומכשירים רפואיים במשרד הבריאות. אני רק אכווין רגע בשאלות. אילו נתונים יש למשרד הבריאות על נערות וצעירות הסובלות מאנדו, והפעולות שהמשרד עושה היום כדי להעלות מודעות בקרב רופאים בקהילה? האם יש שיתוף פעולה עם משרד החינוך? תודה שהגעת לכאן.

קודם כל אני שמחה מאוד להיות פה, וכשהזמנתם אותי שמחתי כפליים. הייתי באמצע המרפאה. אני פשוט קפצתי מרוב שמחה. אני נושאת פה שני כובעים, אחד בתור תפקידי הרשמי במשרד הבריאות ובמסגרת זו אני אענה על השאלות. בתפקידי השני אני רופאת נשים שמטפלת באנדומטריוזיס כבר 12 שנה.

בעצם הנתונים שקיימים והתפרסמו בארץ הם נתונים שאני פרסמתי על נתוני מכבי, 2015. מכבי מייצגת רבע מהאוכלוסייה במדינת ישראל, והפערים של מה שמצאנו ברשומה הרפואית לעומת מה שאנחנו יודעים שקיים בשטח הם פערים מאוד גדולים, וזה מלמד אותנו שבעצם שיעור האבחון כמו שנאמר פה קודם הוא מאוד לקוי ויש יותר לא מאובחנות מאשר מאובחנות. משרד הבריאות כבר החליט להקדיש את שנת 2024 כדי לעשות מיפוי ארצי, והקופות יקבלו את הבקשה הזאת. זה בעצם הייתה פנייה של העמותה שרצו לעשות רשם.

זאת אומרת זה נכנס ל-2024, כבר אנחנו יודעות שהולך להיות את התסקיר הזה.

יהיה בתוכניות העבודה שלנו של 2024. זה ההחלטה הראשונה שקיבלנו. בעצם הבקשה הייתה להקים רשם. כדי להקים רשם צריך שיהיה אבחנה. היות ואין אבחנה, זה לא כמו נגיד סוכרת שכולם מאובחנים או אי ספיקת כליות שכולם מאובחנים, לכן לא רשם אבל כן אפשר לעשות מחקר חתך, בעצם לחזור על המחקר שעשיתי בזמנו במכבי על כל הקופות ולראות מה נקבל. אני מאוד מאמינה שאנחנו נגיע למספר הזה כי כנראה שאלה המספרים האמיתיים.

מה אנחנו יודעים בינתיים? אני רוצה להתמקד בקרב צעירות. שיעור האבחון בנתונים של מכבי דאז אצל נערות בגילאים 15 עד 24 היה 1.5 ל-1,000. שתבינו, זה הרי כלום.

נכון.

אני חושבת שפה אנחנו צריכים להכיר את הפערים, והפער הראשון כשהנערה באה להתלונן זה שהסביבה הקרובה שלה שזה האימא והאחות והסבתא אומרים לה, אבל זה נורמלי. עושים בעצם נורמליזציה של הסבל. אני חושבת שהצעד הראשון שלנו כדי להיאבק בזה זה לטפל בנורמליזציה של הסבל, וזה עוד הרבה לפני משרד הבריאות. אולי לעשות אפילו איזשהו קמפיין שאתם עושים אותו, איזושהי פעולה תקשורתית שזה עוד לפני שזה מגיע אלינו למשרד הבריאות. הצעד הבא, יכול להיות שאותה נערה תפנה למשרד החינוך או תבקש לא להשתתף בפעילות גופנית באותו יום ואז יגידו לה, למה את מתפנקת? אז צריך שמשרד החינוך יהיה ער לתופעה הזו ויידע שזה גיל שהוא בהחלט סביר, שמספיק שיהיה הווסתות הראשונות. הרי זה מתחיל כבר עם הווסתות הראשונות. לא צריך לחכות לגיל 35 שזה הגיל החציוני לאבחון במדינת ישראל, לכן הפערים כמו שאיה אמרה הם מאוד גדולים.

כשזה מגיע לרופא היא בדרך כלל כבר סבלה הרבה מאוד שנים. אנחנו כאיגוד, ועוד מעט דבורה תספר על מה האיגוד עושה, פועלים הרבה שנים גם במסגרת כנסים וגם במסגרת הרצאות והוראה, לאיגוד ולרופאים שפועלים בתחום כדי שכשכבר מטופלת תגיע עד אליהם, הם לא יגידו לה זה שום דבר, אין לך כלום. מה גילינו באותו מחקר? שאותן נערות שכבר מגיעות לרופא או אפילו נשים בוגרות יותר ואומרים לה, אין לך כלום, אחרי עשר שנים של אין לך כלום, חוץ מתרופות לשיכוך כאבים הן גם לוקחות נוגדי דיכאון כי אמרו להן שהן משוגעות, וזה פער מאוד רציני.

אני גם רוצה להגיד שגם מגיע לא פעם להליך כירורגי, שזה מה שאני מכירה מהחברות.

לגבי האבחון, היום יש לנו כלים אבחנתיים לא כירורגים וגם כל האיגודים הבין-לאומיים כבר הגיעו סוף סוף למסקנה שלא צריך לנתח על מנת לעשות אבחנה.

לא לאבחנה. אני מתכוונת שכבר המצב מחייב ניתוח.

זה נכון, אבל היום בעצם היכולת שלנו כרופאים לעשות את האבחנה ללא כירורגיה היא קודם כל להקשיב למה שנשים מספרות, והמרכיב של תלונות של מערכת העיכול הוא מרכיב מאוד משמעותי ובדרך כלל זה הולך בקורלציה עם הממצאים. זה השלב הראשון. השלב השני זה לעשות איזשהו תהליך של אימות, שזה יכול להיות או אולטרסאונד או MRI וזה מספיק בשביל האבחנה, לא צריך ניתוח. באמת רוב הנשים לא מגיעות לניתוחים. זה היה הפער בעבר כי היו אומרים, אין לך כלום כי לא הוכיחו את זה בניתוח כי הרוב לא עברו ניתוחים, אבל באמת אין סיבה ברוב המקרים לנתח את הנשים ואפשר לטפל.

הטיפולים המאוד חזקים ומקובלים היום, אנחנו לא הולכים רק לעולמות הגלולות אלא משלבים עם זה תזונה, ויש הנחיות תזונתיות ברורות ודיאטניות שכבר עברו הכשרה איך לעשות את ההנחיות התזונתיות האלה. פעילות גופנית שזה כלי שחובה לעשות אותו, עם דגש על פעילות אירובית לפחות 150 דקות בשבוע, שזה אומר הליכה מהירה, ריצה, שחייה וכו'. משרד הבריאות מקדם את הדברים האלה באופן רוחבי לגבי כל המחלות, כי אלה דברים שהם רלוונטיים לגבי כל המחלות.

דיברנו על הפעילות במסגרת המחקר הזה שאנחנו מתכננים. אני בהחלט מאמינה שהמחקר, אחרי שנקבל את כל המידע, יאפשר לנו למקד את המקומות שבהם אנחנו כמשרד צריכים לייצר פעולות התערבות. היום קשה לי למקד את הדברים הספציפיים אלא אני אצטרך להוכיח את זה מספרית, כי כפי שאתם יודעים, כשמתכננים משהו בתוכנית עבודה צריך לבוא עם הוכחות ולהראות, ובסיס הראיות שלי שיש מ-2015 זה ממש לא מספיק, זאת אומרת אני צריכה לבוא ולהראות מספרים ועובדות על מנת לעשות תוכנית. אני יכולה להגיד לכם שכל הגורמים במשרד, ואני פה נציגה של חלק, אבל שלחו אותי לפה כי אני יודעת לדבר על אנדומטריוזיס, אבל כל הגורמים במשרד שותפים ומאוד רוצים שזה יקרה, וחסר לנו שמשרד החינוך לא פה כדי שנוכל באמת לייצר את השותפות הזו יחד איתם ושכולנו נדבר באותה שפה ואז אפשר יהיה ביחד לבוא ולייצר קווים מנחים.

האם הייתה פנייה למשרד החינוך עד כה?

לא שידוע לי. אפשר יהיה לייצר יחד קווים מנחים, שמשרד החינוך יידעו שאם נערה באה עם התלונות האלה והאלה, צריך להגיד לה בבקשה לפנות לטיפול רפואי ולא לזלזל ולומר, אין לך כלום, או לחשוב שהיא מתחמנת או משהו. אפילו הצבא כבר מצא לזה פתרונות, אז אם הצבא יודע למצוא לזה פתרונות, אז למה שמשרד החינוך לא יהיה מסוגל למצוא לזה פתרונות?

זה בזכותנו בצבא.

ברור.

כשאני קראתי כל מיני עדויות אני יודעת שהצבא זה תקופת טריגר לגוף שהיא הרבה פעמים לא פשוטה. טוב לדעת שמשהו נעשה.

אני כן רוצה רק להגיד לפרוטוקול, אנחנו נבקש פנייה יזומה של משרד הבריאות למשרד החינוך כדי לייצר איזשהו שיתוף פעולה והסברה בבתי הספר, וכן אני רוצה לדעת מה נעשה בקרב רופאים בקהילה.

בעצם מה שנעשה עד כה בקרב רופאים בקהילה זה דברים שאנחנו עשינו כאיגוד, עוד לא במסגרת משרד הבריאות. אני חושבת שאלמלא הקורונה משרד הבריאות היה מגיע לטפל בזה עוד מזמן, אבל אנחנו עכשיו כן מתפנים לזה. זה חלק מהדברים שמתוכננים כחלק מהתוכנית. זה הולך להיות משהו שצריך יהיה עוד לשבת ולגבש אותו במסגרת תוכניות עבודה של 2024.

בסדר גמור. בעצם יש לנו פה דברים שאנחנו רוצים להוציא גם בזה, גם שמשרד הבריאות יידע להוציא הנחיות לרופאים בקהילה על האנדו גם בקרב נערות ולא לחכות לגילאים מבוגרים יותר.

אני רוצה רגע להגיד, שכחתי משהו.

בטח, בוודאי.

האיגוד הקים לאחרונה special interest groups בנושא של אנדומטריוזיס. אתם בטח כבר שמעתם. כבר היו לנו שתי פגישות. אני נמצאת שם גם כן. אנחנו כעת בשלב של כתיבת הנחיות. ההנחיות יגיעו מהאיגוד, זאת אומרת משרד הבריאות לא מוציא הנחיות בשום נושא. זה תמיד מגיע עם האיגודים ואז האיגודים מגישים את זה לאישור של חברי האיגוד וזה פתוח באינטרנט וכל אחד יכול להעיר. אחרי זה זה הולך למועצות הלאומיות שמעירות, ואחרי זה זה מגיע למשרד הבריאות ואז משרד הבריאות אומר בעצם שהוא מסכים להנחיות של האיגוד, אז זה צריך להיות הסדר. כעת אנחנו בתהליכים של כתיבת ניירות עמדה גם בנושאים של האבחנה, ההנחיות לגבי דימות והנחיות לגבי ניתוחים. יש שם משהו כמו חמש קבוצות עבודה. זה גם כן משהו שלדעתי יבשיל במהלך השנה הקרובה.

תודה רבה.

אני יכולה להוסיף רגע משהו קטן?

כן. אני רק רוצה להוסיף משהו. אני כן רוצה שנבקש מהמל"ג להוציא לזה איזושהי הנחייה כי יש בעצם פער לימודי שיוצאים איתו.

כן, שלום.

שלום, שמי דוידי, אני מהמאוחדת. הפקולטה לרפואה לפחות בתל אביב בהחלט מקדישה לזה סשן.

משמח. סשן שמאפשר?

אני לא יודע להגיד כמה זמן אבל זה חלק מתוכנית הלימודים.

באוניברסיטת תל אביב בפקולטה לרפואה אנחנו באמת שותפות.

אולי כדאי שיאמצו מה שקורה בתל אביב ויחילו את זה רוחבית, כי בסוף יוצאים גניקולוגים שאין להם את התפיסה הייחודית של האופציה הזו. היום גם אומרים שהאחוזים אפילו כבר לא רק 10% אלא 12%, נכון?

בעולם מדברים אפילו עכשיו כבר על אחת מתשע. אנחנו פה עדיין מדברות על אחת מעשר, אבל כן.

קודם ד"ר אייזנברג דיברה באמת על זה שלנערות ולנשים אומרים שהן משוגעות. שנה שעברה אנחנו הוצאנו איזשהו סקר מאוד גדול שהוא בעצם מהווה את מאגר הידע הכי גדול שיש בישראל כרגע על אנדומטריוזיס, ושם ממש מצאנו שספציפית בקרב נערות וצעירות קורה הרבה יותר המצב הזה שבו רופאות ורופאים משייכים את התסמינים לתסמינים רגשיים.

התסמינים של נערות הרבה פעמים זה באמת כאבים מאוד קשים, תסמינים של העיכול. אני באמת לא מצליחה להבין איך עדיין בשנה שאנחנו נמצאים בה עדיין משייכים תסמינים של כאב לקשיים רגשיים של נערה, ילדה בת עשר או 12 שסובלת וכאובה ולא מצליחה לתפקד. זה משהו שקורה בעיקר בקרב צעירות. גם כמובן אחרי זה אבל בעיקר בקרב צעירות.

אני חושבת שבאמת כמו שאת אומרת, המשמעות היא לא רק להעלות את המודעות, בטח גם לא רק בשביל שנעשה את המודעות בשביל שנגיע בסופו של דבר לגורם רפואי, אלא גם את ההנחיות האלה. את ההנחיות הטיפוליות לא רק, אגב, לרפואת נשים שזה באמת מה שהאיגוד המקצועי יכול לעשות, אבל גם ברפואת משפחה, גם ברפואת ילדים. אלה דברים משמעותיים לכל הגורמים הרפואיים שאני יכולה להגיע אליהם שיידעו איך לטפל בי. אגב, לא בכל מצב צריך להעביר למרכז מומחים. יש דברים שאפשר לטפל בהם בקהילה וראוי. משך ההמתנה פה הוא שנה בממוצע, אז צריך להגיד את זה.

גם יש לומר שזה בסוף רפואה מונעת שמונעת גם ביקורים יותר תכופים וגם הליכים נוספים, ועדיף לדעת לאבחן את זה בזמן. זה גם חוסך בסוף למערכת.

חברת הכנסת טטיאנה מזרסקי, תודה שאת פה קודם כל, והנושא של בריאות ובריאות נשים קרוב אליך מאוד.

כן, תודה רבה נעמה יקרה, חברת הכנסת מאוד פעילה ויוזמת. שומעים אותך ורואים אותך. רואים את האכפתיות שלך. תודה רבה על הדיון. אני יושבת פה כרבע שעה ומתלבטת אם לשתף או לא. החלטתי שכן. אני סבלתי מאנדומטריוזיס מגיל 12 מהמחזור הראשון ועברתי ניתוח ראשון בגיל 12 והשני כעבור שבוע.

איתרו לך את זה בזמן.

לא איתרו ולא אבחנו כי לא ידעו מה זה. זה היה בשנת 1988 ועוד לא הייתה קיימת אבחנה כזו. הייתי בברית המועצות כי עברתי ניתוח בבית חולים לילדים ולא ידעו מה לעשות עם זה. חשבו שזה תוספתן וכשפתחו את הבטן ראו שזה לא תוספתן, שיש דימום פנימי שהגיע כבר לפריטוניטיס ולא ידעו איך לאכול את הדבר הזה.

מגיל 12 סבלתי כל חודש בחודשו גם מהתנפחות של הבטן, מכאבי תופת שעברתי, שהזעיקו לי אמבולנס כדי להזריק זריקה שתפחית כאבים כי זה משהו בלתי סביר למרות שידעתי לבלוע כדורים. הכדורים לא עזרו לי. הגעתי עד מצב של התעלפות והקאות. זה היה תסמינים הכי קשים שליוו אותי בעצם עד גיל מאוד מבוגר, עד שילדתי. אחרי הלידה זה לא פחת, עד שבגיל 45 וחצי, כמעט 46 עברתי כריתת רחם ואז החיים שלי השתנו לגמרי.

הבעיה עם הרישום של האבחנה. גם האבחנה עצמה ורישום האבחנה, גם במעבר בין קופות חולי לא כל האבחנות עוברות איתנו, אז יש רישום שנשאר בקופת חולים וכשמטופלת עוברת לקופת חולים אחרת, זה צריך או אבחנה מחדש. יש בעיה עם זה. עד עכשיו אני אומרת כבר שנתיים בכנסת שצריכים להגיע לתיק רפואי אחוד, שכל אזרח ישראלי יהיה בעל תיק רפואי שלו ושלא קופת חולים תהיה בעלת המידע הרפואי של האזרח, אבל זה נושא אחר.

איכות החיים עם אנדומטריוזיס היא ירודה. יכול להיות שניזום מה שחלמתי עוד לפני כמה שנים, שצריכים להוסיף ימי מחלה לנשים מאובחנות אנדומטריוזיס, כי באמת בימים של מחזור אישה לא מתפקדת. אי אפשר לתפקד כמו שצריך. זה לא כאבי מחזור רגילים. זה באמת כמו צירי לידה. כשילדתי והבנתי שזה לא כאב חדש, ידעתי מה זה כי זה בדיוק אותם הכאבים. צריכים להקל על הנשים, גם נשים צעירות. זה לא רק קשור לפוריות. זה גם איכות החיים לאורך כל שנות הפוריות של האישה עד שיש לנו את הווסת. צריך לחשוב על חקיקה בנושא, ממש להוסיף ימי מחלה לנשים מאובחנות.

אפילו לתת להן לנצל את הימים של המחלה לשם הדבר הזה, כי מאוד קשה בטח להגיד על מה.

ממש להוסיף.

ודמי המחלה מהיום הראשון. זה סיפור שהוא מורכב.

ממש לשנות, כי היום הראשון זה היום הכי קשה במחזור לנשים שחולות אנדומטריוזיס.

מאוד אהבתי מה שד"ר ורד אמרה. אפשר לחיות עם זה ולנהל אכילה נכונה. אכילה נכונה מאוד עוזרת. זה פחות סיבים קשים מימי הביוץ עד המחזור. אפשר להתאים עם דיאטניות. אף אחד לא לימד אותי, אף אחד לא הדריך אותי.

החיים עצמם.

ניסויים שעשיתי על עצמי לימדו אותי איך להתנהג, איך לחיות עם זה. הרבה פעילות גופנית כי להיאבק עם הידבקויות ניתן רק באמצעות פעילות גופנית ואכילה נכונה ודיאטה.

אני רוצה לעודד נשים שסובלות. אני יודעת שיש פה כמה וגם צופות בנו וייצפו בהקלטה של הדיון. אפשר לחיות עם זה. תבואו לרופאים, תשתפו. אני מקווה שמשרד הבריאות גם יגביר העלאת מודעות בקרב רופאי ורופאות ילדים ורופאי משפחה לדעת לאבחן ולכוון אישה. לא תמיד צריכים פעולה פולשנית כדי לאבחן וכדי לטפל באנדומטריוזיס. לפעמים ניתוח גורם להידבקויות נוספות וגורם סבל נוסף וצריך להתרחק מפעולות פולשניות שאפשר לטפל באנדומטריוזיס בדרך אחרת לא פולשנית. פשוט צריכים להגביר מודעות בקרב הרופאים שיידעו לטפל ולכוון את הנשים. תודה רבה.

מעולה. תשמעי, הבאת פה גם את הסיפור האישי, שבסוף אנחנו רואים שממעט חברות הכנסת שיש בכנסת ישראל הפעם עדיין אפשר למצוא את מי שצריכה - - -

רופאת נשים אמרה, איך בכלל נכנסת להיריון? אני חברה בוועדת הבריאות, מתחייבת לקיים דיון בוועדת הבריאות בנושא הפוריות לנשים מאובחנות באנדומטריוזיס, אז בעתיד.

ממש תודה, טטיאנה.

אני רוצה לעבור לד"ר דבורה באומן, גניקולוגית מומחית, מנהלת מרכז בת עמי, הדסה עין כרם, משתתפת מטעם האיגוד הישראלי למיילדות וגניקולוגיה. שלום, תודה שהגעת.

תודה רבה, בוקר טוב לכולם. אני באמת מאוד שמחה להיות פה. אני גם נציגה של העמותה לאנדומטריוזיס ישראל, אז כך שיש לי הרבה כובעים, לא רק כובע כחול אחד. קודם כל הדברים שנאמרו פה מאוד חשובים כי המחלה היא ברובה מחלה של מתבגרות. אם לפני כן חשבנו שזה כמו שחברת הכנסת המכובדת אמרה, של פוריות, לא, המחלה היא מחלה של מתגברות. עבודות מראות שנשים שאובחנו עם אנדומטריוזיס אחרי ניתוחים, ב-60% מהנשים האלו אמרו שאת אותן התחושות הן חשו מגיל מאוד צעיר, מגיל הנעורים, כלומר אנחנו צריכים לאבחן את זה בגיל ההתגברות.

אני חייבת להודות, כמו הרבה דברים ברפואה, שאנחנו לא ממש ספציים לכל דבר ואין לנו תשובות לכל דבר ולכן אין לנו תשובה חד משמעית שטיפול בגיל צעיר אכן מונע את כל הסיבוכים, אבל כן יש לנו תשובות שהטיפול בגיל צעיר גורם לחיים יותר טובים, לאיכות חיים יותר טובה, ויש גם הרבה עבודות, דרך אגב, מהתחום של הדימות שטיפול מוקדם כנראה מקטין את הנגעים וכנראה שהוא כן מועיל ומוריד את התחלואה הקשה של אחר כך.

זה גם מאפשר לדעת שאת לא הוזה.

זה חד משמעית. מי שעוסק בנוער ובמתבגרות צריך להבין עם כל סערת הרגשות שיש להן, צריך להוציא כמו מוץ מהתבן את הדברים האמיתיים. לא להגיד, כי היא קופצת לי או נשכבת לי פה על הרצפה, אז היא פסיכית. לא, ממש לא. יש לה עוד דברים, היא רק מציגה אותם קצת תיאטרלית, אבל זה היופי של המתבגרים שהם תיאטרליים.

אנחנו עשינו עבודה בצבא בקרב חיילות קרביות וגם בקרב בנות תצפיתניות וראינו שכאבי וסת קשים משפיעים על התפקוד שלהן. יש עבודה שמצוטטת מחיל האוויר האמריקאי, שבנות בזמן הכאבים, אילו שדירגו את כאבי הווסת שלהן ככאבים קשים לא נרשמו למשל לפעילות של טיסות ודברים כאלו. אנחנו מדברים פה על נערות או מתבגרות או חיילות שלמעשה מוותרות על התפקוד שלהן. יותר מזה, בבתי ספר זאת סיבה מספר אחת להיעדרות מבית ספר. זה כאבי וסת קשים שבדרך כלל גם מלווים בדימום קשה. זאת סיבה מספר אחת של היעדרות. חבל מאוד שאין לנו פה את מערכת החינוך, אבל שהם יידעו שאם יש להם ילדות שלא מגיעות לבית ספר, זאת סיבה מספר אחת.

דבר נוסף, אנחנו יודעים מעבודת מחקר מאוד מעניינת שהראתה שבנות עם רמות ברזל נמוכות, ההישגים יותר נמוכים באופן כללי ובמיוחד במקצועות מתמטיים, והבנות של אנדומטריוזיס, בגלל שאנדומטריוזיס מלווה גם בדימום רב, הרבה מהן סובלות מברזל נמוך בדם והרבה מהן אולי לא מגיעות להישגים הרבה יותר טובים שהם יכלו להגיע, רק בגלל שלא אבחנו אותן, רק בגלל שגם לא טיפלו בהן.

זאת אומרת, בעצם זה גם מפריע לספיגת הברזל.

הן פשוט מאבדות את הברזל. הנקודה החשובה זה חסר ברזל. זה לא תסמין של המחלה, זה מלווה למחלה. מעבר לזה שהן לא מגיעות לבית ספר, פרופילים יותר נמוכים. בדקנו שבנות שסובלות מכאבי וסת, מלכתחילה יש להן פרופילים יותר נמוכים כי הן מתלוננות על יותר דברים כי הן סובלות יותר ויש להן גם ברזל יותר נמוך. בכל אופן זאת נקודה מאוד חשובה.

במרפאת האנדומטריוזיס מתבגרות שיש לנו בהדסה, למעשה אני חושבת שזה עבודה מצוינת של העמותה, שכבר חלק מהבנות או אימהות או יחד שהן מגיעות, הן אומרות, אני חושבת שיש לי אנדומטריוזיס. זה באמת איזושהי מודעות שהולכת ועולה שאנשים כבר מתחילים לדבר עליה.

אחד הדברים שאני מנסה להעביר את המסר, אנחנו בכל ביקור חייבים לכתוב אבחנה לפי קודקס של ICD-9 או ICD-10, לא משנה איך קוראים לקודקס, ויש בקודקס הזה אנדומטריוזיס. אני שומעת מהמון רופאים ואני אומרת, היא באה אליך עם כאבי וסת, למה לא כתבת גם אנדומטריוזיס, חשד? יש חשד, אתה לא מתחייב. כולם אומרים לי, מה פתאום אנדומטריוזיס? זה לא נראה לי. לא, אז זה גם חלק מהחינוך הרפואי. לתת אבחנה, אתה לא חייב להתחייב. אתה יכול לכתוב suspected, rollout או משהו כזה, אבל אם אתה חושב על זה, אז כל העולם חושב על זה, ואם העולם חושב על זה, אז הוא מתחיל טיפול והטיפול כמו שנאמר פה, הוא בדרך כלל טיפול סופרסיבי מדכא של המחלה, מקווים שבאופן משמעותי. כנראה שבאופן די טוב הוא מדכא את המחלה. זה טיפול הורמונלי וזה טיפול בברזל שיכולים לשנות מקצה לקצה ולא צריך להגיע לכריתת רחם.

מבחינת משרד הבריאות, אני כתבתי לי נקודות. זה נורא חבל לי שאין לי שיח איתם כי היום בעולם הדיגיטליזציה כל כך פשוט לעשות איזשהו סקר, קודם כל נאמן בריאות בתוך בתי ספר שהוא יסקור כמובן לא רק על אנדומטריוזיוס אלא לתזונה, להתמכרות, למה שאתם רוצים, אבל סקר סופר פשוט שכל אחת למשל תסמן שהיא כבר בפעם הרביעית מבקשת חופש מספורט בימי וסת וזה קורה לה כל חודש. זה יעשה איזשהו דיגול ויגיד, יש פה ילדה שכבר ארבעה חודשים כל חודש מבקשת חופש משיעורי התעלמות. הופ, זה צריך לדגל וזה צריך להבהיר.

אני יכולה להגיד לכם שאחת המטופלות שלי, בחורה בוגרת באוניברסיטה העברית במשפטים, מצטיינת דיקן לא יכלה למצוא עבודה, אתם יודעים למה? כי כל מקום שהיא הגיעה היא אמרה, אני מוכנה לעבוד כל יום עד 22:00, אבל שלושה ימים בחודש אני לא מגיעה לעבודה, אז כל אחד אומר לה, בסדר, אבל אם זה ייפול בדיוק על איזה משהו שאת חייבת להכין תיק? לא, אני לא מגיעה לעבודה, ואז בפעם השלישית שהיא נפלה בראיונות היא הגיעה סוף סוף לדבר הזה. זה לא צריך לקרות. כשהיא הייתה מתבגרת היה צריך לתת לה גלולות או כל דבר אחר. היום אנחנו מדברים על התקן הורמונלי שכנראה עוד יותר יעיל, וזהו, והיא הייתה הולכת למשרד הכי מצטיין ועובדת כעובדת מצטיינת. זה מה שאני חושבת שמשרד החינוך. תודה רבה.

תודה רבה. אני רוצה לעבור לד"ר מאיה שץ. שלום מאיה, תודה שהגעת, מתמחה בגניקולוגיה שנותנת מענה לנערות במרכז האנדומטריוזיס בשיבא. תודה לך.

תודה רבה על ההזמנה ותודה לעמותה שיזמו את הדיון שהוא באמת בעיניי בחשיבות עליונה. אני נמצאת במרפאה של אנדומטריוזיס נערות קצת יותר משנה, ואני רק רוצה לחלוק קצת גם מהספרות, גם מהחוויה שלי במרפאה על המאפיינים של האוכלוסייה הזאת ומה עולה מתוך הבנות שאני רואה. קודם כל צריך להגיד, אנדומטריוזיס בנערות זה משהו שהוא לא מובן מאליו לאנשי הרפואה לצערי הרב. קיים. קודם כל צריך להגיד, זה תופעה שקיימת. אין דבר כזה את צעירה מידי, זה עוד לא קיים, נפגוש אותך בגיל 25 ואז נדבר. תופעה שבהחלט קיימת ומבחינת שכיחות - - -

מאיה, סליחה שאני קוטעת אותך. איך הגעת לזה כמתמחה בגניקולוגיה?

מהיכרות של סביבה אישית שלי יש לי היכרות עם אנדומטריוזיס.

לא מהאקדמיה.

משלב די צעיר בעולם הגניקולוגי נחשפתי לאבחנה הזו. יש לנו גם בשיבא מרכז מאוד גדול. זה לא קורה בכל בתי החולים.

נכון, צריך להגיד לזכות.

אז החשיפה שלי כן הייתה גבוהה והתפתח עניין גם מהמקום האישי וגם מהמקום המקצועי.

זאת אומרת, גם כי פשוט ראיתי את החוויה של הרבה חברות, מכרות, ופשוט זה גם נתן לך איזשהו - - -

כן, הבנתי שזה תחום שצריך לחקור, להיות בו.

מהמם.

לגבי השכיחות, באמת כמו שד"ר באומן וד"ר אייזנברג כבר אמרו, אם אנחנו מדברות על אחת מעשר נשים בגיל הפריון, הנשים שחולות מדווחות שבעצם הכאבים התחילו כבר מהווסת הראשונה שזה אזור גיל בין 10 ל-12 יכול להיות. אם אנחנו מדברים על תסמינים, שני שליש מדברות על תסמינים שהתחילו לפני גיל 20. שליש מהמאובחנות מדברות על תסמינים לפני גיל 15, כלומר זה בהחלט קיים וכמו שכבר אמרו לפניי, זה מחלה של גיל ההתגברות שמתחילה להיות תסמינית. אפילו יש מחקרים שאומרים, ממש טיפה לפני.

אם אני מדברת על מה מאפיין טיפה יותר את אוכלוסיית הנערות לעומת אוכלוסייה של חולות יותר מבוגרות, אז באמת אנחנו רואים כאבים שיכולים להיות גם לא ציקלין, כלומר לא רק בווסת. גם מישהי שתבוא ותספר, יש לי כאבי אגן כרוניים, צריך לשאול גם פה את השאלה, והספרות מדברת על זה והגיידליינס הכי עדכניים גם אומרים את זה.

בתקופת ההיריון זה כאבים שהם מחמירים או שתקופת ההיריון היא בעצם בגלל שאין את הביוץ, פחות?

זה לא חד משמעי. פעם אמרנו שתמיד בהריון זה כמו תרופה למחלה מבחינת התסמינים. היום אנחנו יודעים שזה לא חד משמעי ולא כולן - - -

הבנתי.

תסמיני גסטרו זה דבר מאוד בולט ובמיוחד בנערות, מערכת עיכול לא סדירה. זה מאפיין מאוד חזק. נערות שמגיעות אליי למרפאה שלישונית אחרי שהן עברו בירור 10,000 ביועצי גסטרו וגסטרוסקופיה וקולונוסקופיה ו-MRI וקפסולה. זה בנות צעירות, זה בנות מתבגרות. רוב הבנות לא מגיעות למקום כזה, ובסופו של דבר אומרים להן, אין לך כלום. ברות המזל, אז רופא הגסטרו מכיר את ה-NTT הזה של האנדומטריוזיס ומפנה אלינו. חלקן, אומרים להן, יש לך מעי רגיז ובהצלחה, וחבל. גם בירור מאוד יקר למערכת וגם קושי כמובן מאוד גדול למטופלות.

האבחנה עצמה, בסופו של דבר מה שאנחנו עושים עם נערות היא ברובה קלינית. הבדיקה שאני עושה לרוב הבנות שמגיעות אליי למרפאה היא בדיקת בטן שגם רופאי ילדים יכולים לעשות וגם גניקולוגים שהם לא מומחים לאנדומטריוזיס יכולים לעשות. רובן לא עוברות בדיקה גניקולוגית מלאה. האבחנה היא לשמוע את המטופלת, להקשיב לגורמי הסיכון, להקשיב לתסמינים, להקשיב לרמת חוסר התפקוד, להחסרת ימי לימודים. זה דבר שמאוד מאפיין ומאוד מחזק לנו את זה שכן, אם זה עומס תסמינים כל כך משמעותי זה כנראה זה.

האבחנה יכולה גם לרדת מהמרכז השלישוני שלנו דרך איזושהי העלאת מודעות וקצת חינוך לרפואה ראשונית, ואפשר יהיה להוריד את האבחנה מצוואר הבקבוק שמגיע אלינו למרפאה השלישונית שממתינים לפחות חצי שנה לתור, גם לרפואה של מרפאה ראשונית. גם רופאי ילדים שיכולים להעלות מודעות ולהעלות את השאלה ולהפנות לגורמים הנכונים, וכמובן שרופאי נשים שיכולים לתת מענה משמעותי.

אמרו פה לפניי, הוולידציה של הכאבים נורא חשובה. הן תמיד מגיעות בליווי של מבוגר, אימא, אבא. הוולידציה של המקום הזה שכן יש לך מחלה ואפשר לקרוא לה בשם. קודם כל בתוך הבית זה כבר קושי שהן חוות ואחר כך זה גם באמת מול המערכת של בית הספר, של הצבא והאוניברסיטה. יש קושי מאוד גדול. העלאת המודעות מתחילה כבר בביקור ביחד עם המלווה שלהן, כי גם שם הבנות חוות קושי מאוד משמעותי ותמיד זה, את רק לא רוצה ללכת לבית ספר וזה רק תירוצים וזה רק כי יש לך מבחן וזה רק כי יש איזשהו אירוע משמעותי שמכניס סטרס, וזה באמת לא שם.

עוד נקודה חשובה שאני פוגשת הרבה זה באמת ההכנה לקראת הצבא. בנות באזור גיל 16–17 מתחילות להגיע לצו ראשון, לתהליך של קביעת פרופיל ושיבוצים לצבא. אני חושבת שיש חשיבות עליונה כמו שאמרה ד"ר באומן, לתת שם לדבר הזה ולתת את האבחנה. זה לא עולה לנו כסף. זה באמת להיפך. זה משפר מאוד מאוד את ההיענות שלהן ואת השיבוץ שהוא יהיה יותר מתאים למה שהמטופלת הספציפית הזו יכולה לעשות. זה דבר נורא חשוב ואני חושבת שהתהליך שנעשה לפני הגיוס ובאמת להתגייס עם האבחנה הנכונה ועם ההתייחסות הנכונה זה דבר נורא חשוב. במקום שאני אפגוש אחר כך מטופלות בתוך המערכת, ששם באמת חוסר ההבנה והתחושה שמישהי רק מתרצת ורק מנסה לברוח מאחריות היא מאוד משמעותית, ואם היינו יכולים למנוע את זה, אני חושבת שחלק מאוד גדול מהפתולוגיה של המחלה הזאת, היינו יכולים לצמצם אותה.

תודה רבה לך.

אני רק רוצה להעלות איזושהי תהיה ואני לא יודעת אם זה מתכתב עם מה משהו שאפשר לעשות אותו בגלל גם חיסיון. אני מעלה את זה, אני לא בטוחה שזה נכון משפטית לכן אני מעלה את זה עם סימן שאלה גדול. האם אפשר לבקש מקופות החולים שאם יש פנייה חוזרת, בדרך כלל לאותו גניקולוג או לרופא עם אותו תסמין, אפשר לדרוש בדיקת אנדו? אני תוהה איך זה לא מפר חיסיון ואיך זה גם לא חושף תיק רפואי בצורה כזו, אלא איך בודקים את זה? זה יכול להיות פשוט איזה נוהל מחייב ממצב מסוים. זה גם נוהל מונע, כי אז רופא יודע שאם חוזרים אליו הוא חייב לבדוק גם את זה.

עלו כמה הצעות כאלה ולחלוטין זה משהו ששווה לבדוק יותר לעומק. זה גם מתחבר כמובן להנחיות כלליות וגם לכל מיני דרכים שהן יותר טכנולוגיות בשביל לסייע בעצם לרופאות ולרופאים, שיקפוץ להם מעין התראה שכזו. הדברים האלה כבר לפי מה שאני מכירה, ויושבות ויושבים כאן מספיק אנשי מקצוע שהם יוכלו להעיד, אבל זה כבר קיים לדעתי לגבי כל מיני מצבים רפואיים ואבחנות מסוימות שבהן המערכת בעצם מקפיצה, יש כאן חשד ל - - - . שוב, תגידו אתם, אבל אני חושבת שזה משהו שהוא אפשרי.

שווה באמת לשאול אם אפשר לעשות איתו איזשהו מעשה.

אני רוצה לעבור לד"ר שירלי סער, רופאת ילדים, שניידר. שלום שירלי, תודה שהגעת.

שלום, תודה רבה על הדיון החשוב הזה ותודה רבה על ההזמנה להגיע לכאן ועל הדברים הממש חשובים שנאמרים. אני רופאת ילדים וגם מתמודדת עם אנדומטריוזיס בעצמי, אז מכירה את הנושא משני הכיוונים. רופאי ילדים זה עם אופטימי אז אני רוצה להגיד על המספר שבע שנים. שבע שנים איחור באבחנה. אני רואה בזה הזדמנות אדירה. יש כאן בעצם המון מקום לשיפור.

באיזה גיל פנית לראשונה?

לבירור אנדומטריוזיס?

עם תסמינים.

אני זוכרת את הכאבים מגיל 12. אנחנו בוועדה לענייני צעירים ואנחנו מדברים על זה שמשרד החינוך לא כאן.

היה ויכוח סוער על זה, שתדעי. לא נחה דעתנו על זה שהם לא פה.

אבל רופאי הילדים כאן. אני חושבת שבהקשר הזה הייתה מהפכה בעשורים האחרונים, מאוד משמעותית מבחינת המודעות בעולם של הגניקולוגיה לאנדומטריוזיס, ויש היום מודעות מאוד גדולה ומענה מאוד גדול. אני חושבת שהמהפכה הבאה שצריכה לקרות זה בעולם של רופאי הילדים, ואפשר לקרוא לדבר בשמו. זו מחלה שהיא גם מחלת ילדים. אם רופאי הילדים מטפלים בילדות מגיל אפס עד 18, אז אנחנו נמצאים כאן במצב שצריך להעלות את המודעות ולהכניס דרך המל"ג לתוכניות הלימודים וכו', גם לרופאי הילדים.

נקודה ממש חשובה, במיוחד שהנטייה לחשוב שלא עוברים את זה בגיל הנעורים.

כמו בגינקולוגיה, גם ברפואת ילדים יש היום הרבה יתר מודעות לנושא. רופאי ילדים מכירים את ה-NTT. לפחות אלה שאני מדברת איתם ומציעה להם להצטרף למחקרים בנושא מביעים גם הרבה חוסר ידע ולא מרגישים שהם יכולים להיות הקייס מנג'ר של אנדומטריוזיס.

אני שואלת שאלה שהיא שאלה שאותי מתריסה אבל אני כן רוצה להבין רגע את התופעה הנגדית. באיסוף החומרים אחת העדויות שאנחנו יודעים עליהם זה שרופא מכחיש את המחלה. האם אתן חוות גם את תופעת הנגד של 'אין דבר כזה'?

בסביבתי אני לא מכירה רופאים שאומרים אין דבר כזה. בסביבתי אני מכירה רופאים שמכירים את ה-NTT אבל בוודאי לא בעל בוריו ולא את הניואנסים הקטנים שצריכים להכיר כדי לאבחן נערה, בטח שנערה מאוד צעירה שזה עדיין לא במודעות לא שלה, לא של ההורים שלה ולא של הסביבה. צריך גם להגיד כאן עוד דבר מאוד חשוב. היכולת שלנו כרופאי ילדים לתת מענה בגיל ההתבגרות יורד משמעותית כשם שיורדת התדירות של הביקורים של הילדות האלה אצלנו.

שזה מן הסתם פחות בגיל הנעורים.

תינוקות אנחנו רואים לפעמים כל יום. איפשהו קצת לפני קבלת הווסת הן קצת לפעמים נעלמות ממעקב וחוזרות לקראת הצו הראשון או לקבל אישור לעבודה בקיץ בתיכון, וגם הנושא הזה תרבותית במערכת הרפואית שנערות צריכות להגיע לרופאות ורופאי הילדים שלהן בגילאים האלה לספר על הווסת הראשונה, לשמוע אם יש תסמינים חריגים, זה משהו תרבותית שצריך להשתנות כדי שיהיה לנו את הדאטה על הנערות האלה, שיהיה לנו את היכולת ברמה האישית לתת להן מענה נכון וכדי שכמו שנאמר כאן, נוריד את היכולת לאבחן לרפואה הראשונית, והמקרים החריגים, המקרים שזקוקים באמת או הביקורת התקופתית שתקרה במרכזים המומחים ברפואה השלישונית.

מאוד חשוב שגם הרופאה הראשונית שמכירה את הילדה הזאת כנראה מאז שהיא בת יומיים, מכירה את המשפחה, המשפחה סומכת עליה, תדע לזהות באמת את הסימפטומים, לחשוד בזמן ולתת את המענה הראשוני שכמו שדובר כאן הוא מאוד הוליסטי, הוא לא רק טיפול תרופתי. הוא בטח לא רק טיפול ניתוחי. יש המון דברים בדרך שגם אם אין אבחנה ודאית, גם אם יש רק חשד וכבר מהתחלה נתחיל בתזונה נכונה, בפעילות גופנית, במתן ולידציה לכאבים, ונדע להכניס אותה לתוך המעקב ולתוך המערכת, אנחנו יכולים לעשות גם מהפכה אמיתית להפוך את המספר שבע, שבע שנות עיכוב באבחנה, ולהקטין אותו כמה שיותר למטה.

לגמרי. ממש חשוב. זו נקודה משמעותית שצריכה להיות לא רק בגניקולוגיה אלא גם ברפואת ילדים. בהחלט.

ד"ר רויטל דרעי, מנהלת רפואת נשים, מחוז ירושלים בכללית. שלום רויטל, תודה שהגעת.

שלום ותודה רבה שהזמנתם. אני באמת מתרגשת להיות בוועדה הזו. אני מכירה כבר את איה ואת הצוות שלכן. עשינו ביחד ערב משותף שהיה מאוד מוצלח, כנס משותף. אני בעצם רכזת של תחום רפואת נשים במחוז ירושלים של כללית, ומנהלת של מרכז בריאות האישה של כללית בתוך שערי צדק. באמת עשינו מפגש שהיה מאוד מוצלח.

אמרו פה הרבה לפניי, אבל אני אגיד עוד פעם את זה שאנדומטריוזיס היא מחלה שקופה. בין כל כלל הנשים פה, מי שלא סיפרה על עצמה, אז אי אפשר לדעת מי סובלת כאן מאנדומטריוזיס ומי לא. גם קשה להפריד בין מצב נורמלי ושכיח למחלה ממש, לכן באמת כמו שאמרתן, יש סבל רב ומודעות נמוכה.

אני מרגישה שיש התעוררות כמו שאמרתן, שיש ממש מהפך ברפואת הנשים. כמובן שיש עוד הרבה עבודה. אני לוקחת כאן ממה שאמרה ד"ר באומן, את הנושא הזה של האבחנות. רופאי הנשים של הקהילה לא מספיק מציינים אבחנות. אני רואה את זה אצל העמיתים שלי וגם אצלי, שמשהו שאפשר לשפר, לרשום את האבחנה, להיות במודעות שיש חשיבות גם לרישום וגם באמת לא לחשוש מלרשום suspected, חשש לאבחנה של אנדומטריוזיס, וזה גם יכול אני מאמינה, לשפר ולשנות. גם נושא של המחקר ושל מגוון הטיפולים הולך וגדל ואני מקווה שימשיך לגדול.

מבחינת התרומה של קהילה אני מאמינה שגם כל רופא נשים צריך לטפל באנדומטריוזיס וגם כל רופא נשים צריך לטפל בנערות. אני נתקלת במצב שרופאי נשים לפעמים חוששים לטפל בנערות. אנחנו גם עושים כדי לשנות ובעצם להוריד את החשש ולהסביר שבעצם כולנו יכולים לעשות טיפול והערכה ראשונית ולהפנות למי שנדרש ומי שצריך, כי באמת התורים הם ארוכים. גם אחרי שאישה מגיעה או נערה מגיעה למרכז אנדומטריוזיס היא צריכה לחזור לרופא הנשים שלה שימשיך ללוות אותה, שיהיה יותר נגיש לה ויותר זמין לה, וזה דבר שהוא מאוד חשוב.

מבחינת איך אפשר לקדם את בריאותן של נערות, אז הרבה דברים אמרתן כאן. מה שאני כתבתי לעצמי – מודעות ציבורית שאתן עושות בצורה מופלאה, עמותת אנדומטריוזיוס, דרך מדיה, ועדות בכנסת, מערכת בריאות, מערכת חינוך.

איך הקופה יכולה לעודד למודעות?

אני חושבת שהכנסים שאנחנו עושים גם כאיגודים וגם כנסים יותר אינטימיים ויותר אישיים שעשינו והזמנו גם את האחיות, גם את טכנאיות האולטרסאונד, גם כמובן את הרופאים. אני חושבת שזה דבר שחשוב. המודעות, שכל אחד מאיתנו, מרופאי הנשים יהיה מוכן ורוצה לטפל בנשים.

יש לי שאלה. אני חושבת תוך כדי הרעיונות. נגיד אם לכל רופא או רופאת משפחה או גניקולוג יהיה פלייר של העמותה, שבמידה ועולים תסמינים של כאבי מחזור, נותן למטופלת לקרוא ולחשוב, האם זה מדבר אליי? גם אם היא תלך הביתה ותחשוב על זה, שיהיה לה את האינפורמציה להבין מה עובר עליה. האם יש מצב כזה? זה לא מחייב עכשיו איזה שיח בין הרופא למטופלת, שיכול להיות שהוא בלחץ על תור כל עשר דקות ואני יודעת גם מה קורה בעומסים, אלא כמו משהו אוטומטי, קחי את זה, תחשבי על זה. אם זה נוגע אליך באיזושהי צורה, את יכולה לחזור לכאן להיבדק.

אני אתן לד"ר באומן לענות כי אני רואה שאת רוצה.

קודם כל תודה רבה. רק מה שרציתי להגיד, אני 12 שנה הייתי היושבת-ראש של החברה הישראלית לגניקולוגיה של ילדות ומתבגרות ומאוד ניסינו לקדם את הנושא. זה לא רק רעיון שלנו, זה של האיגודים האמריקאים, ביקור גניקולוגי ראשון בריא שהוא יכול להית גם ביקור פדיאטרי בין גילאים 13 ל-15, אבל לפחות בביקור הזה מעין סקירה של הבריאות הגניקולוגית. בשורש של הבריאות הגניקולוגית זה מחזור וסת, סדירות, כאבים, דימומים וכו'.

מעין צ'ק ליסט כזה.

מעין צ'ק ליסט בריא. אנחנו בעולם של קידום בריאות, לא של טיפול. זה אולי דבר מאוד חשוב. במסגרת הזאת אם אנחנו מדברים על אוכלוסייה, לא על חינוך של רופאים, זה הדבר שצריך לקדם, ביקור ראשון בריא בגילאי 13 עד 15 אצל רופא נשים או רופא ילדים.

אני אפילו רואה בזה רפואה מונעת לכל דבר ועניין.

אני רוצה להתחבר לזה ולהגיד, אני חושבת שגם כולנו כאן מאוד מדברות את הכוונות הטובות ואת הרצונות ואת העשייה שנעשתה, ונעשתה המון, ובאמת יש פה כוונות טובות לכל מי שנוכחת ונוכח סביב השולחן. אם כבר, הביקורת שלי היא למי שלא הגיע ולא נוכח סביב השולחן, ועדיין אני גם רוצה רגע שנהיה כנות עם עצמנו ונגיד, יש לנו עוד הרבה לאן להשתפר. אנחנו כולנו עושות, הקופות עושות. יש ניסיון ועדיין זה לא מספיק. העובדה היא שאנחנו נמצאות כאן. העובדה היא שהדיון הזה מתקיים, זה בגלל שעדיין ישנם פערים. עדיין ישנן נערות שסובלות מבלי לדעת למה. עדיין ישנן נערות שגדלות ולומדות להכיר את מערכת הבריאות דרך זה שאומרים להן שהן מדמיינות. הן יגיעו לגיל 30, הן לא יסמכו על הרופא או הרופאה שלהן כבר. זהו, האמון נהרס. אנחנו לא רוצות להגיע למצב כזה.

יחד עם רויטל הרמנו איזשהו כינוס קצר לרופאות ולרופאים בקהילה שהיה מצוין וזה קורה באמת גם עם עוד קופות מפעם לפעם, אבל אני חושבת שאת הדבר הזה רגע צריך למנף. את הדבר הזה רגע צריך להפוך למשהו שהוא חלק מנדטורי בעבודה השגרתית, הוא חלק מתוך היום-יום של רופאות ושל רופאים, משהו שאולי הקופות יכולות לבוא ולהגיד - - -

אגב, זה צריך גם להיות בתוך בתי הספר.

בהחלט.

נגיד אחת ל - - -. לא הייתי אומרת גיל 12 בגלל שמחזור, לפעמים הן מקבלות אותו יותר מאוחר.

הגיל הממוצע לקבלת וסת, 12.

כן, נכון, אבל בגלל שאנחנו רוצות שזה יגיע לכולן, אז נגיד אני אומרת בכיתה ט' מפגש ייעודי לנערות והסברה על כל מיני תופעות, שאגב, בגלל שאלה מחלות שקופות, באמת שווה אולי לתת עליהן הסברה ומפה נצא גם לעוד דברים, ואז נותן רגע את הפרספקטיבה האם אני חווה משהו כזה? האם אני שותקת? כמו שאמרת שאת שתקת ולא בכלל חשבת להתלונן על זה בגיל שיכול להיות פתרון.

תיכף תעלה פה גם אחת מהדוברות. היא בטח גם תדבר על זה, מנהלת פרויקט של הדרכות שלנו בבתי ספר, אבל אני גם חושבת שגם בקופות החולים אנחנו צריכות לעשות את זה יותר. נמצאת כאן שרון שמנהלת אצלנו באמת פרויקט של ממש הדרכות לרופאות ולרופאים בקהילה ממקצועות שונים. שוב, הכול נעשה כמובן בשיתוף עם רופאים המומחים למחלה. אנחנו באמת מאמינות שאת הדבר הזה רגע צריך לקדם. אני שמחה על הכוונות הטובות של כולנו, שלא יהיו טעויות, וגם הכוונות הטובות שלי. אני מרגישה שכולנו סביב השולחן כאן שותפות. אין כאן איזה שהם צדדים ומישהי נגד מישהי אחרת אבל אנחנו צריכות להוביל את זה רגע לרמה הבאה.

גם כדי לעודד בריאות נשים אנחנו צריכות לעודד נשים להגיע לבדיקות בכלל. אני יכולה להגיד שאני בפעם הראשונה כשהייתי אצל גניקולוג זה היה באיזה גיל 16 וזה בגלל אנמיה שרצו לבדוק האם יש לי תופעות שקשורות למחזור. לא חשבתי בכלל ללכת. לא הייתה כל כך מודעות. זה גם חלק מהעניין של ההבנה שהנגישות לרפואה היא צריכה להיראות לנו טבעית, וזה דבר נכון גם להיבדק וגם לדעת לפנות ולא להסתיר. אני חושבת שבגיל הנעורים באמת יש ירידה שהיא מטבע הדברים היעדר רצון לממשק עם מערכת הבריאות, אבל לפעמים זה ממש יכול לסייע.

רויטל, את סיימת את דבריך?

כן.

אני רוצה לעשות קצת פינג-פונג ואז ניתן גם ליתר הדוברים, כי אני גם כן רוצה עדות. אני רוצה להתחיל עם תלמידת התיכון ולכן אני אומרת רגע לא לצלם. שלום לך ותודה שאת כאן.

שלום, מוזר לא להשתמש בשם שלי. בגלל הפרוטוקולים אני אציג את עצמי כ-י'.

שלום לך, י'. רק שתדעו ש-י' באה בצהוב.

נכון. אני י' בת 16, מתמודדת עם אנדומטריוזיס, מתנדבת בעמותה של אנדומטריוזיס ואני סובלת מאנדו כבר שבע שנים, מוזר להגיד את זה, החל מכיתה ד' עוד לפני קבלת הווסת.

שזה גם תופעה שקיימת לא פעם?

כן. ההתקף הראשון שלי באמת היה לפני שקיבלתי בכלל. ביקשתי ללכת לאשפוז עוד לפני שקיבלתי וסת בגלל בעיות כאלה ואחרות, כאבים באמת לכיתה ד', נוראיים, וכיתה ה' כבר התחילו החיסורים. התחלתי לא להגיע לבית ספר המון. כיתה ה', למזלי אימא שלי שיושבת מולי מתחילה להעלות את השם אנדומטריוזיס שזה באמת הנס של הסיפור שלי. זה לא משהו שקורה בכלל לנערות בגיל הזה לשמוע כל כך מוקדם את השם בכלל, שיש מצב שזה משהו והיא לא סתם מתלוננת, וזה לזכותה ממש.

התחלנו ללכת לרופאים, המון רופאים. עשינו להם קצת את העבודה קלה. באנו, אמרנו להם, אנחנו רוצים לבדוק אנדומטריוזיס. אני חושבת שיש לי אנדומטריוזיס, והם מסתכלים עליי והם אומרים לי, אין לך אנדומטריוזיס, את בכיתה ה', את בכיתה ו'. אין לך אנדומטריוזיס. למה שבכלל תכניסי את זה לראש? אנחנו אומרים לך, אין לך. סתם אתן מקוות לרע מכל. תירגעו, אין לך אנדומטריוזיס. קחי את זה, קחי את הכדור פה, הכול בסדר.

כשזה מילה של ילדה בכיתה ד' מול מילה של הרופא שלה, אין לי ממש סיי בעניין. עברנו רופא ורופא. בין הרופאים אני עובדת על לגרום להם להאמין לי, ויושבת לי בחדר המתנה ואומרת לעצמי, תסמכי עליהם, תיקחי את האומץ. בסוף ילדה קטנה עומדת מול רופא וצריכה להגיד לו, תקשיב, אני מרגישה ככה, אני מרגישה ככה. באיזשהו שלב האומץ נגמר. אני עושה את החזרות מול הרופאים, אני מקבלת את הלא ולא ולא ואני מתחילה להבין שטוב, אז אני מדמיינת, אין לי אנדומטריוזיס. הם אומרים לי שאין לי אנדומטריוזיס. זה בראש שלי, כואב לכולן ועוד משפטים כאלה ואחרים שמכניסים לי לראש, ואני עוברת עוד שנה ועוד שנה, מוותרת על הגיל המהמם הזה. במקום ללכת לשחק בהפסקות, לשבת על המדרגות, מתקפלת מכאבים עד שהחלטנו שדי, שאין מצב שזה סתם ככה ורגיל וזה כמו כולם וככה זה להיות אישה. לא הסכמנו לקבל את זה והחלטנו לעבור מהרפואה הציבורית בעצם לד"ר ורד אייזנברג.

באיזה גיל זה היה?

בכיתה ח'. מ-ד' עד ח' אני בעצם הייתי נוכחת בבית ספר משהו כמו יומיים בשבוע ובכל זאת מנסה להשלים פערים. הקורונה עזרה לי מאוד במובן הזה. ללמוד מהמיטה זה עזר מאוד אבל שנים בעצם שבין השנים האלה, סבל באמת נוראי, מתקפלת על המיטה, לא מסוגלת לעמוד.

זה גם משפיע על חיי חברה, יש לומר, לא רק על לימודים.

המון.

זה גם מאוד נפשי ורגשי לחיים שלך כנערה, כילדה.

נכון. זה לצאת עם חברות רגע לקולנוע ופתאום, בום, התקף באמצע הסרט, וזה חושך אז אף אחד לא יכול לראות עלייך ואת לא יכולה לדבר, את לא יכולה לזוז, ומה עושים? זה לצאת עם חברים נגיד ליום מחוץ לבית. שבוע שעבר ממש החלטתי שאני הולכת לחנוך בקייטנה שרציתי המון זמן לחנוך בה, שאנחנו מארגנים ביישוב שלי, ואני סוף סוף אמרתי, טוב, אני מרגישה מספיק טוב טפו טפו לעשות את זה, ובלילה הראשון אחרי שהחניכות בהשכבות לישון, מגיע התקף ובום, וזה נהרס כל הדברים שאני רוצה לעשות, אם זה הדרכה בתנועת נוער ואם זה סתם לצאת עם חברות לפה או לשם. זה דברים שאני נאלצת לשקול אותם בצורה אחרת, התמודדויות בכלל שהן אחרות מחבר'ה בגילי. אם זה בנות שמתמודדות עם דברים של בנות 16, אז אני פתאום באה ויושבת פה בכנסת, שזה לא משהו שהוא רגיל.

אני אחזור לאבחנה. קיבלתי את האבחנה, הקלה מטורפת מבחינתי. אני יודעת שמשרד החינוך לא פה אבל אני רוצה להגיד שההתמודדות מול בית הספר עד לקבלת אבחנה הייתה נוראית. באמת אין לי מילים להסביר את זה. זה לא רק להסביר למורים למה את לא מגיעה, זה גם למה כשאת כן מגיעה, את צריכה שיבואו לאסוף אותך, ולמה כשאת באה שיעור, אז את לא מסוגלת להקשיב בכלל מרוב כאב, וזה ישר מגיע ל'אתם לא שמים לה מספיק גבולות. תכריחו אותה ללכת לבית ספר. מה זה הוויתור הזה של אם את לא יכולה ללכת לבית ספר, את לא הולכת? שתגיע לבית ספר. אתם מוותרים לה, את מוותרת לעצמך'.

ברגע שקיבלתי אבחנה זה עשה לכל המורים פתאום - - - . פתאום יכולתי בוא ולהגיד, אני לא סתם, זה לא בראש שלי. עברתי לתיכון עם שם, שזה הדבר הכי גדול שיכולתי לקבל, השם הזה. כרגע בלימודים שלי בתיכון אני לא מגיעה. אני עושה לימודים מהבית. מגיעה מידי פעם אבל עצם זה שכל הצוות יודע ושהם סלחניים כלפיי, גורם לי גם להיות סלחנית כלפי עצמי. אני לא צריכה להתאים את עצמי למערכת סוף סוף. הם מתאימים את עצמם אליי. בית הספר שלי באמת מיוחד בזה. אני שומעת המון חברות מתמודדות שאצלן זה לא ככה. זה המון בזכות האבחנה, האבחנה בגיל צעיר שהמון בזכותה, וזה לא דבר שהוא רגיל. זה משפיע כל כך הרבה לא רק בטיפול שכל כך עוזר להתחיל מוקדם. בהקלה, בזה שילדה בכיתה ח' לא צריכה לחשוב שהיא מדמיינת, ושיש לה שם ושהיא יכולה לצאת לחיים ולהגיד, אני לא משוגעת. אני יכולה שיתאימו אליי דברים. אני יכולה לדרוש מה שאני צריכה. המון מהרופאים גרמו לי תחושה של אשמה על זה שאני באה ומתלוננת. את באה ואת אומרת שכואב לך, כאילו מה את רוצה ממני? להרגיש שאני לא אשמה על זה שאני באה ואומרת, אני לא מסוגלת לעשות א', ב', ג'. כואב לי עכשיו, אני לא יכולה לבוא לזה. זה עולם ענק.

אני גם רוצה להגיד תודה לחברת הכנסת נעמה לזימי, לעמותה שעושה את זה. כל כך מרגש אותי להיות פה, כל כך משמעותי בעיניי.

תודה שהגעת. זה משמעותי שאת פה. זה גם מחבר לסיפור של רפואת ילדים.

ממש. עשיתי גם עם העמותה פה הכשרות לרופאי ילדים, ולראות אותם בהלם שמישהי כמוני יכלה לעמוד באותה מידה כמה שנים לפני, לידם. הגניקולוגים שהייתי אצלם באמת היו פשוט מסתכלים עליי, מודדים לי משקל, גובה ושולחים אותי, הכול בסדר. לבוא פתאום להגיד להם, לא, תאמינו לילדה הקטנה הזאת שיושבת מולכם ואומרת לכם, כואב לי. היא ילדה קטנה אמנם אבל היא מכירה את עצמה הכי טוב.

את לפני כן אמרת, זה לא עולה לנו כסף. לתת לי את האבחנה הזאת זה עולם ומלואו. לבוא ולהגיד לי, בסדר, הנה, קחי, תבדקי. זה יכול לעשות לי שינוי רק להסתכל בעיניים. להאמין רגע לילדה שיושבת זה עולם ומלואו. זה עושה שינוי כל כך גדול. לצאת כל פעם מרופא שאומר לך שאת מדמיינת לוקח מחיר ענקי מהתמודדות. זה גם ככה מספיק קשה. באמת התמיכה של הרפואה פה של הילדים שהיא יכולה לתת היא ענקית בעיניי.

וואו, תודה. תיראי, את מספרת פה את אחד הסיפורים היותר קשים. מכיתה ד'. אני לא רוצה לחשוב על כמה גזלייטינג נעשה לך בדרך של מה עובר עליך, אבל טוב ששיתפת כי זה גם באמת מחבר שאנחנו לא יודעים הכול על האנדו וצריך שהרפואה תבוא פתוחה לנסות להבין ולחקור וללמוד ולא להיות מקובעת. אני חושבת שדבורה אמרה את זה הכי נכון, פשוט להקשיב למה שנשים מרגישות, או נערות או ילדות. פשוט להקשיב. טוב שפגשת גם את ורד.

גם אימא שלך פה. את תירצי להיות מצולמת או לא?

לא.

בסדר, זה עובר אלינו. תודה לך אימא של י' שאת כאן.

זאת גאווה בשבילי לשבת כאן.

תיראי, היא דיברה כל כך רהוט ויפה.

משהו.

כבר ממלא בגאווה ומרגש.

לגמרי. בא לי קודם לשים במרכז כאן את זה שאנחנו מדברים כאן על כאב, על זה שפלח ענק מהאוכלוסייה סובל. גם אחרי שיש אבחנה, גם אם האבחנה מאוחרת ועושים ניתוח ומטופלים עם משככי כאבים, עדיין סובלים, כלומר זה לא פותר את העניין ויש צורך להשקיע בעיניי משאבים כבירים ברמה העולמית בטיפול, בתזונה ופעילות גופנית ומתן ולידציה עם השם, גלולות, ניתוח, משככי כאבים. כל זה טוב ויפה אבל זה לא מעלים את זה, זה לא פותר את זה. המחלה היא כאמור מחלה פרוגרסיבית ובתור אימא לביאה שכמותי אני לא מוכנה להשלים עם המילה הזאת פרוגרסיבית, no way. העקשנות האימהית הזאת שלי, זאת שהביאה לאבחנה המוקדמת הזאת.

איך הבנת שמשהו כאן לא - - - ?

תיכף אני אגיד, אבל בא לי כמו לדפוק על השולחן ולהגיד, בואו נמצא לזה טיפול. כשהתחלנו עם הרופא שמטפל ב-י' אמרתי לו, מה עם טיפול ביולוגי? הוא אמר, זה נבדק אבל - - - . אני במשפחה שיש בה הרבה מחלות אוטואימוניות ואני יודעת שהמדרג עד שמגיעים לטיפול ביולוגי זה מסע כומתה כזה עד שיש את האישור ומנסים. יש שם המון כספים ואני כמו רוצה לבקש ולהתחנן שאל תתקמצנו על המחקר פה. תשפכו כאן כספים כי הפתרונות שיש כאן היום, נכון שיש טיפול סופרסיבי ולדכא זה כביכול עוזר כי מדכאים את כל המערכת ההורמונלית, אבל מי רוצה טיפול סופרסיבי ומדכא לא רק את המערכת ההורמונלית? אנשים שהם מדוכאים, מדוכאים גם בעוד הרבה מערכות ולא רק במערכת ההורמונלית.

גם יש לומר שעם כל הצער, יש מחלות שקופות שיש בהן מיעוט בחברה. כל חיים הם חיים וכולם צריכים לחיות חיים הגונים. פה אנחנו גם יודעות שזה פשוט שכיח וזה לא נתפס שאין מספיק כמו שאת אומרת, שלא שופכים מספיק על המחקר.

כן. יש לי תהייה פילוסופית אנתרופולוגית שאני תוהה, לפני 300 שנה בהתפתחות של האבולוציה האנושית אם גם המספרים היו אותו הדבר? ואני משוכנעת שהתשובה היא לא ושיש כאן קשר חד משמעי בין הצריכה התזונתית שלנו כחברה. לפני יומיים הבאתי אוכל לשכנה שהבת שלה סובלת מסרטן, והכנתי אוכל טבעוני ובלי סוכר ובריא, ועשיתי צלחת קטנה של בראוניס. צילמתי לה לפני זה. היא אמרה, לא, את הבראוניס את לא מביאה. לא מכניסים לבית פה סוכר, ומה זה הייתי גאה בשכנה שלי שאמרה לא להביא את הבראוניס, ובא לי כמדינה שנגיד, לכאן לא מכניסים בראוניס. אנחנו שומרים על הילדים שלנו, ורואים את זה שיש פה קשר היסטורי אנתרופולוגי רחב.

יש כאן עוד כמה נקודות שאני אשמח להעלות. שאלו אותי מה נדרש ממני כהורה שמלווה את הבת שלי בטיפול וההתמודדות שלה עם אנדומטריוזיס, והחוויה היא מנהלת מחלקה. יש לי ידיד שהבת שלו סובלת מהפרעות אכילה והוא סיפר שיש לו ידיד שהבת שלו גם סובלת מהפרעות אכילה, שגר בחו"ל, והם עברו לארץ - - -

גם על זה היה צריך להיות לנו דיון שנדחה בגלל סיטואציה קיימת במדינה.

הילדים שלו עלו לארץ כי ידעו שהמחלקות פה בארץ לטיפול בהפרעות אכילה מדהימות, וישר הם קיבלו מעטפת מדהימה ומעמיקה וכוללת. ישבתי איתו בקנאה ואמרתי לו, לי אין את זה ואין את זה. הוא אמר שיש לו טיפול משפחתי וזה, וישר אשפוז יום וכל מיני דברים. איזה כייף.

אני רק רוצה להגיד לך שכנראה כי המצב באנדו הרבה יותר גרוע, כי אנחנו רוצים לקיים את הדיון בגלל שיש מעט מידי מיטות אשפוז ובגלל דווקא המחסור המטורף, אז זה רק אומר שכשאת מתקנאה בתוך מערכת שהיא גם ככה בעצמה מיובשת ולא מספיקה אל מול התופעה - - -

אני לא אומרת שבהכרח צריך להביא משהו זהה, אלא להבין שזה גובה מחיר מההורים, מהאוכלוסייה ששכבת גילה עובדת במדינה, של-10% של הסובלות יש את ההורים שלהן שהם פחות עובדים, שהם פחות פנויים.

אני דווקא אגיד לך על זה משהו. אם זה היה עם ילד וזה היה דורש ממך לקחת ימי עבודה, אז כנראה היו מתייחסים לזה הרבה יותר ברצינות. בגלל שבגיל הנעורים אפשר עוד להשאיר בבית, רואים את זה עם השביתה של ארגון המורים, ממש זה. הסיפור פה זה משק. יש שביתה שצריך לקחת ימי חופשה, הסתדרות המורים, כל המדינה על הרגליים. מגיע לארגון המורים שזה חטיבה-תיכון, שנה שלמה בשביתה, לכן דווקא יש פחות יחס בגלל הידיעה שבגיל 14, בסדר, אז הילדה נשארת בבית. את עדיין נמצאת במשק. זה תפיסה מעוותת של מדינה, כי זה לא שהראש שלך לא טרוד וזה לא שלפעמים את לא צריכה כן ללכת אליה. בוודאי שזה תפיסה שהיא מעוותת אבל זה מלמד אותנו עד כמה החשיבה היא לא חשיבה של איכות חיים, חשיבה בת קיימא.

אני אוסיף שאני לא יכולה שהיא תלך מהבית. אם אני לא מרגישה טוב ולרוב זה הרבה, אז אני אצטרך שמישהו יישאר בבית. זה או שאחת האחיות שלי - - -

ברור, אבל המערכת רואה את זה ככה.

נכון.

זה תפיסה מעוותת של מערכת.

אנחנו לא הגשנו עדיין טפסים לביטוח לאומי להכרה, אבל עשיתי קצת גישושים בין חברות והבנתי שלכתוב אנדומטריוזיס לא באמת עוזר, וגם חברות שמתמודדות עם פיברומיאלגיה זה לא באמת עוזר. צריך כאילו לנגן על המיתרים איפה שאוקיי, זה כן, זה כן, ולמה אי אפשר פשוט להגיד כן, מזה סובלים, זה העיקר, זה המסה העיקרי ובואו תכירו ונדבר על זה.

היום בהכרה של הביטוח לאומי את מציפה את זה שהאנדו עדיין לא כמחלה מוכרת למרות שיכול להיות לה את התסמינים שעל הרצף שיכולים ממש לשבש את אורח החיים, אז אין הכרה של ביטוח לאומי היום כאנדו בפני עצמו.

כש-י' היקרה תגיע למשל לגיל הזה ותרצה לקיים את עצמה ולהעמיד משפחה, אז מה? עכשיו אוקיי, אז יש בית, זה על חשבון בית ספר ומורים באים לקראתה, אבל יש פה עתיד שגם צריך לדאוג לו לרשת ביטחון.

אנחנו בהחלט נציף את זה כשאלה.

אני אתערב ואגיד, שוב, זה לדיון ארוך בפני עצמו שצריך לעשות אותו, אבל באמת אנדומטריוזיס לא מוכר בספר הליקויים של הביטוח הלאומי.

זאת אומרת שגם ברף הכי קשה שמקשה אין הכרה בזה?

אין הכרה פורמלית רשמית. יש בספר הליקויים או הופעה של מחלות ואז אנדומטריוזיס לא מוכרת או תסמינים מסוימים. ביטוח לאומי קוראים לזה ליקויים. אני מאוד לא אוהבת את המינוח הזה, אבל כך בעצם ביטוח לאומי מתייחס לזה ואז אנחנו יכולות להישען על כל מיני סעיפים שהם לא יושבים בול, הם לא מתאימים. האחוזים המקסימליים שאנחנו יכולות לקבל לא מספיקים. הרי בביטוח לאומי יש שלבים.

נכון.

יש עם זה באמת מורכבויות. זה דיון שלם בפני עצמו.

זאת סוגיה ממש חשובה.

אני אבוא גם ואגיד שיש בביטוח לאומי גם את כל הנושא של קצבאות. שוב, אני לא אוהבת את המינוחים של ביטוח לאומי אבל אני אגיד אותם בשמם – קצבה להורה לילד נכה. גם כאן אם יש הורה שיכולת ההשתכרות שלו נפגמת בגלל שהוא מטפל בנערה עם מצב רפואי מאוד מאוד מורכב על רקע אנדומטריוזיס, לא בעצם יכול לקבל את ההתאמות הנדרשות. סיפור בפני עצמו.

חשוב. אנחנו נשאל על זה. זה נושא להעמיק בו בפני עצמו. אני מסכימה שזה עולם שלם אבל זה בהחלט שווה שננסה להעלות על זה כמה שאלות.

אפשר להעלות עוד נקודה?

כן.

פנייה למשרד החינוך, אפרופו שזה לא עולה דבר או לא כואב לרופאים לכתוב חשד ל - - - , אז גם במערכת החינוך ביסודי הייתי רוצה שמי שיצפה בהקלטה מטעם מערכת החינוך - מה כואב לכם לחשוד שבזה מדובר? גם עם השיפור הענק שאנחנו מייחלים לו, שיהיו אבחנות מוקדמות ונערות כבר בגילאי חטיבת ביניים יזכו לאבחון, עדיין בכיתות ה' ו-ו' לא תהיה אבחנה גם כשאנחנו נהיה במצב אוטופי, וחשוב שגם אז הצוות החינוכי, היועצות, המחנכים יידעו להבין שהנערה ככל הנראה סובלת מ - - - ולא יתנכלו אליה, היא לא תהיה ברגשות אשמה שהיא מפונקת ודרמטית ומריצה לעצמה סרטים בראש, אלא שכבר שם יהיה את הנרמול, את ההכלה, כמו ילד שמתמודד עם הפרעות קשב ולפני אבחנה ישר המורים יודעים להגיד, אה, אנחנו יודעים איך זה נראה, טק-טק-טק, אוקיי ובהתאם אנחנו - - -

נכון, שזה משהו שגם עבר איזשהו נרמול בשנים האחרונות.

אני כן אגיד שזה מתחבר גם הרבה לסטריאוטיפים שצריך גם למגר במערכת החינוך, תפיסות על ילדות ונשים ונערות בפרט, תפיסות של אולי מקום בכייני, היסטרי, מגזים, רגשי מידי. זה גם חלק ממה שמונע את היכולת להסתכל על זה.

אולי קול אחרון רק אם זה בסדר. אנחנו אמנם באגף הזה של השולחן כאן כולן נשים, אבל גברים גם סובלים מזה כי זה גובה מחיר בהרבה מעגלים.

הנה, יש לנו אבא של רוני.

נכון, אז אמנם הרוב פה בחדר הוא נשי אבל יש פה גם תמיכה וליווי וקול זכרי שזועק את ה-חייבים לטפל בדבר הזה.

אני חושבת שכן חשוב שהשולחן הזה מלא יחסית בנשים, בגלל שמערכת הבריאות הדירה אותנו מהמחקר, מהתקצוב, מהמודעות הרבה מאוד שנים ודווקא פה זה קול שטוב שיישמע באיזושהי עוצמה. אני מסכימה איתך בכל מילה.

תודה רבה.

תודה לך.

אני רוצה לעבור לרוני מזעקי, צעירה בת 19 עם אנדומטריוזיס. תודה רבה לך שאת כאן ותודה לאביך. ממש לא מובן מאליו.

שלום, אני מאוד מתרגשת להיות פה, אז באמת תודה על ההזדמנות. אני אספר את הסיפור שלי. בעצם אני סובלת מגיל מאוד מאוד צעיר, אפילו קצת לפני הווסת. בסביבות גיל 10–11 התחילו להיות לי כאבים מאוד מאוד חזקים וזה התבטא בכאבי בטן. בזמן הווסת עצמה דימומים חריגים כמו שאיה אמרה בהתחלה, דימומים של נהרות ובאמת כל מיני תסמינים של בעיות במערכת העיכול. בעצם כל חודש מחדש הרגשתי שאני פשוט לא מסוגלת. הייתי באמת משותקת למיטה ובאמת עדיין הייתי עוד ילדה ביסודי כמו שאת אמרת.

זאת אומרת גם אצלך התחלת להרגיש את זה מהיסודי.

כן, גיל 10 בערך. התחלתי להתאשפז במגוון בתי חולים. התחלתי בבית חולים ליד הבית שלי, אחר כך הרחבתי לשאר הארץ. הרופאים מאוד היו בטוחים שזה קשור לגסטרו בגלל הבעיות במערכת העיכול שיש לי, ובאמת עשיתי את כל הבדיקות המקיפות שקשורות לגסטרו, אפילו כמה פעמים, והלכנו לרופאים פרטיים ועברתי בתי חולים. כל הבדיקות של הגסטרו יצאו תקינות והגיעו למסקנה שיש לי מעי רגיז. אחרי שכל הבירור של הגסטרו נגמר, הרבה רופאים שהגעתי אליהם אמרו לי, תקשיבי, אין לך שום דבר, זה באמת פסיכוסומטי, והתחילו להשליך את זה על שאר החיים שלי. בעצם הייתי מגיעה למיון ילדים ואפילו לא חשבו לשלוח אותי למיון נשים. זה בכלל לא היה דבר שחשבו עליו. כל הזמן הייתי מאושפזת במחלקות ילדים ואף רופא לא חשב אפילו שאולי זה גניקולוגי.

אחרי הבירור של הגסטרו המשכתי להגיע לבתי החולים ובאמת לא האמינו לי, לא האמינו לכאב שלי. הגעתי למרפאות מתבגרים שאמורות להתמחות בטיפול בנערות ושלחו אותי לאבחון פסיכיאטרי בטענה, אולי זה הפרעות אכילה, אולי את פשוט לא רוצה לבית ספר. כל הזמן הזה אני לא מגיעה לבית ספר בגלל הכאב. כל הזמן הזה, בערך בין ארבע לחמש שנים אני בבית, אני באשפוזים. עברתי יותר מ-20 אשפוזים, יותר מחמישה בתי חולים שונים בארץ שאף רופא לא מעלה את התחום של הגניקולוגיה, לא מאמין לכאב שלי.

הפסדתי לימודים של יותר מחמש שנים, שזה היה מאוד קשה גם מבחינה חברתית וגם מבחינה לימודית. באחד האשפוזים הגעתי באמת עם התקף כאבים נורא קשה למיון ילדים. גם כמו הסיפור שלך, אימא שלי שמעה על אנדומטריוזיס ממש באיזה פוסט בפייסבוק, יצרה גם קשר עם העמותה והתעקשה. היא אמרה להם, תקשיבו, זה אנדו. אני קוראת את התסמינים, זה אנדומטריוזיס. שללתם הכול, תבדקו לה אנדומטריוזיס, והתעקשו ואמרו לה שלא - - -

לפני כמה זמן זה היה?

זה היה כשהייתי בת 15, לפני ארבע שנים בערך.

חמש שנים לקח לך עד ש - - -

כן. נורא התעקשו ואימא שלי אמרה, אנחנו לא יוצאים מפה עד שלא בודקים את זה. עברתי ניתוח אבחנתי שהיום באמת לא חייבים לעבור ניתוח, אבל כל כך לא הסכימו אפילו לשאול אותי או לבדוק את זה, שעברתי ניתוח אבחנתי ובאמת מצאו לי אנדומטריוזיס.

כל הכבוד לאימא ולעמותה והפרסום.

לגמרי. באמת עברתי ניתוח, שגם השם שיש לי משהו מאוד הקל עליי וגם כמובן התמיכה מההורים ומהחברים, והכול מאוד עזר לי פתאום להבין שיש שם למחלה שלי ולכאב שלי אחרי כל כך הרבה שנים שאין לי שום דבר. בעצם התחלתי גם לקבל טיפול תרופתי הורמונלי שבאמת התחיל מאוד מאוד לעזור אחרי כל כך הרבה שנים שאני סובלת ושום דבר לא עוזר. קיבלתי עוד ועוד טיפולים הורמונליים שלאט לאט איזנו אותי מילדה שלא הולכת לבית ספר חמש שנים. עברתי עוד ניתוח. הייתי צריכה עוד איזשהו ניתוח אבל גם הטיפולים ההורמונליים וגם הטיפול הנפשי, באמת ברגע שידעתי שיש לי את המחלה הזאת הצלחתי לחזור לחיות. היום אני גם במקום מאוד אחר.

אם באמת מדברים על בית ספר, אם בבתי ספר הייתה יותר מודעות אז אולי היו רואים שיש תלמידה שלא מגיעה חמש שנים לבית ספר ושזה לא לגיטימי. גם בקופות חולים אין דבר כזה. לא היה שום מענה. אפילו כשהייתי מגיעה למיון של ילדים לא ידעו בכלל מה לעשות איתי. גם אחרי האבחון לא נהיה הרבה יותר קל. באמת הכאבים של היו נורא חזקים ועדיין לא הלכתי לבית ספר. לא ידעו מה לעשות איתי והתחלתי לקבל מורפיום. באמת שם גם התפתחה התמכרות מאוד גדולה ביחס לילדה בת 15, שזה גם משהו שהיה מאוד מורכב, שזה גם משהו שאני פונה לרופאים. נראה לי צריך להבין מה עושים עם נערה בת 15 שסובלת מכאבים.

סך הכול הגיוני להביא מורפיום, אבל לא הגיוני לעשות לך בדיקה של אנדו.

זה כן. באמת עברתי גמילה בזכות ההורים שלי שראו שזה כבר לא אפשרי, ועברתי לקנאביס רפואי.

וזה אושר לך במקום?

לא, זה גם לקח המון זמן, תהליכים של המון מכתבים. גם הייתי מתחת לגיל 18 שזה בכלל הרבה יותר מורכב.

והקנאביס רפואי כן עוזר?

הקנאביס רפואי מאוד עוזר לי אבל אני יודעת שאצל כל בן אדם זה אחרת, אז אני לא יכולה להמליץ. קנאביס רפואי ביחס למורפיום בגיל 16 בהחלט עדיף גם מבחינת כל תופעות הלוואי. אי אפשר אפילו לתאר את ההבדל בין גמילה ממורפיום לשימוש בקנאביס. זה שונה לגמרי לפחות אצלי.

זה סיפור מטורף.

באמת אני גם רוצה להגיד בקשר להעלאת מודעות. היום באמת אמרתי שאני במקום הרבה יותר טוב ואני עושה שנת שירות בנוער העובד והלומד. גם במהלך השנים האלה השתדלתי לשמור על איזשהו - - - . ניסיתי באמת לשמור על איזושהי פעילות קצת חברתית, אז עכשיו אני בשנת שירות אחרי שהמצב שלי התייצב וחזרתי לחיות כמו שצריך. עשיתי השנה כנס ל-200 נערות בגיל 12–13 ושם גם סיפרתי את הסיפור שלי כמובן יותר מתון. גם עשיתי סקר. אמרתי להן, מישהי, פעם כאבה לה הבטן ולא האמינו לה? כל הידיים למעלה. המון בנות פנו אליי אחר כך. זה רק מראה איך בתנועת נוער אחת בעיר אחת - - -

איזה עיר, רק שנדע?

זה היה בכפר סבא.

אבא שלי היה מדריך בקן כפר סבא של הנוער העובד אבל זה היה לפני המון שנים.

אני בכפר סבא. כנס אחד, 200 נערות ובאמת המון בנות פנו אליי אחר כך באינסטגרם, בטלפון, והפניתי באמת הרבה נערות למגוון מרפאות. גם בתור מדריכה אני פוגשת את זה כל הזמן. אני כל הזמן רואה חניכות מהגיל הצעיר, באמת מגיל 10 עד חניכות שבאמת מסיימות י"ב שסובלות מכאבי מחזור ואין להן למי לפנות, לא לקופת חולים, לא למיון כי הן ילדות, ומיון ילדים, אין להם מה לעשות עם זה.

באמת אני חושבת שיש לזה ממש חשיבות גם ברשתות החברתיות וגם במיון ובקופות חולים, להעלות לזה מודעות שהרופאים יהיו יותר מודעים לזה וגם במשרד החינוך. זהו, תודה רבה.

תודה רבה לך על השיתוף. תודה שהגעת.

אני עוברת לעדות האחרונה ואז נמשיך עם כולם, כי בהחלט אני רוצה לשמוע את כל מי שהגיעו לכאן. אני רוצה לעבור לאנדי, צעיר שסובל מאנדו, בן 18 וחצי. תודה רבה שאתה פה.

תודה רבה דבר ראשון לעמותה ולנעמה לזימי על הוועדה הזאת. זה ממש מדהים. אני אנדי, אני טרנסג'נדר בן 18 וחצי, סובל מאדומטריוזיס. בעיקר לי מה שיש להגיד זה על החוויה שלי עם אנדו בתיכון וביסודי.

מתי גילית?

אובחנתי עם אנדומטריוזיס על ידי ד"ר ורד רוזנברג בכיתה י'.

ורד, את המושיעה.

כן, ממש. אני זוכר שאני סובל מכאבים מהיום הראשון של כיתה ז', מהמחזור הראשון-שני. מאוד מסובך להסביר, 'זה בראש שלך, לכולם יש כאבי מחזור, להתגבר, לקחת אדוויל'. באמת משהו שאני מאוד חוויתי במערכת זה תחושה של זלזול. מורה שאמרה לי במשך ארבע שנים, אנחנו יודעים שאצלך זה פסיכוסומטי. היה שיעור ספורט אחד שלא יכולתי לקום מהכיתה אל אולם הספורט והיא אמרה לי, אם אישה בהריון יכולה לרוץ, אין סיבה שאתה לא יכול לרוץ. גם תהליך של להוציא פטור משיעורי ספורט בשביל לעשות עבודה בכתב. היה מסובך להסביר למורה לספורט מה זה אנדומטריוזיס. אוקיי, להביא אישור מרופאת המשפחה.

זה אחרי האבחון.

אחרי האבחון, כן, אחרי שבכלל ידעתי לתת לזה שם. באמת זה היה מאוד מסובך ובכלל בתור נער טרנסג'נדר להסביר את זה זה היה עוד יותר מסובך. גם בשיעורים רגילים זה מאוד קשה להתרכז כשיש כאבים מטורפים. כל מי שיש לה את זה יכולה להזדהות עם זה. אם הייתי צריך לצאת משיעור, אז לשקר שאני צריך ללכת לשירותים ואז תוהים למה אני מתעכב. במבחנים אי אפשר לצאת. זה משהו שהוא נורא מובן.

בעקבות האישור והאבחון אין איזה שהן הקלות למשל במבחנים או איזה שהן התאמות?

לא.

אוקיי, זה שאלה למשרד החינוך למה לא לייצר ברגע שיש אבחון, התאמות למבחנים?

אתמול דיברתי עם עוד חברה שיש לה אנדומטריוזיס וסיפרתי לה שאני הולך לדבר פה. שאלתי אותה מה נתנו לה בתיכון ומה היא חושבת שיכול לעזור לנערות עם אנדומטריוזיס בתיכון, והיא ממש אמרה שהיא הצליחה לקבל הארכת זמן. אם אני באמצע בגרות אפילו ופתאום יש התקף, אי אפשר לחשוב, אי אפשר להמשיך להתמקד בבגרות, וזה משהו שגם לוקח מהזמן של המבחנים. אפילו לקום לקפל רגליים, לקפל ברכיים, שנייה לשבת ולנשום ולשתות מים זה משהו שנורא קשה לעשות בלחץ של בגרות באמצע. זה משהו שלדעתי באופן אישי ממש יכול לעזור לנערות שמתמודדות עם אנדומטריוזיס, ובאופן כללי להעביר יותר מודעות במשרד החינוך מול מורים. אף מורה שדיברתי איתה לא ידעה מה זה אנדומטריוזיס. חלקן לא האמינו שזה הדבר. חלקן לא האמינו שלי יש את זה.

למרות האבחון.

למרות האבחון, ומי שכן האמינה, לא היה לה מה לעשות, גם היא הייתה חייבת לרשום לי חיסורים. עכשיו סיימתי י"ב וסיימתי עם בסביבות ה-100 חיסורים בשנה, שזה המון וזה משהו שגם יכול לפגוע בתעודה. סיימתי עם הצטיינות חברתית אבל עם 100 חיסורים, אז זה משהו שמאוד משפיע.

מאוד קשה להילחם על משהו שלדעתי מגיע לי אבל לא מוגדר במערכת ואין לי שום תמיכה וצריך לבוא למורה ובאמת להגיד לה, תקשיבי, אני לא יכול להגיע היום. אני רוצה להגיע. חסר לי. באמת כמו ש-י' אמרה, הקורונה מאוד עזרה בנושא הזה. זה היה הרבה יותר נוח לשבת עם הברכיים מקופלות, עם כרית חימום בבית, במיטה ולהשתתף בכיתה, כי רציתי ובאמת זה היה מאוד קשה להרגיש ככה. גם ביסודי היו ימים שלא הסכימו לי לקרוא להורים שלי, ואני זוכר שהייתה פעם אחת שהגנבתי את הטלפון בסוף כיתה ז' לכתוב לאבא שלי שיבוא לאסוף אותי כי לא הרגשתי טוב ולא יכולתי להישאר בבית הספר. כשירדתי למטה למזכירות לחכות שיאספו אותי, אז קיבלתי צעקות מאחת המורות כי השתמשתי בטלפון בבית ספר. לא משנה שאני לא מרגיש טוב, לא משנה שזה משהו שאני כבר תקופה לא מרגיש טוב, אז באמת זה משהו שהוא נורא קשה. מאוד קשה שדווקא אנחנו אלה שיותר רואות את זה מאשר אנשים שבאמת צריכים לראות את זה. חמש חברות שסיפרו לי על תסמינים של אנדומטריוזיס. אמרתי להן, תקשיבו, זה תסמינים של אנדו, לכו להיבדק. חמש חברות מאובחנות עכשיו עם אנדומטריוזיס.

וואו.

כי אמרתי להן, תקשיבו, זה נשמע לי ככה, ובאתר של העמותה יש טופס, תמלאו, ואז עושים "וי" על כל אחד מהתסמינים שהם גם נורא מפוזרים ונורא קשה לאחד את זה למשהו אחד.

אני פשוט חושב שמה שממש חשוב זה להעלות מודעות לזה ולאפשר לנו, כי אנחנו באמת רוצים לעשות תעודת בגרות מלאה ולצלוח שנת לימודים. גם אני עכשיו הולך להתחיל שנת שירות בנוער העובד והלומד. זה גם משהו שכבר הייתי צריך לדבר עם מדריכת נגרעין שלי לפני. טיולים-לא, מחנות-אולי, מה שנוכל, כשנהיה שם נראה, וזה באמת צריך שיהיה יותר מובנה סביבנו בשביל לעזור לנו, כי זה קשה להילחם על מה שמגיע לנו כשאנחנו בכאבים כל הזמן.

ממש. תודה לך, אנדי שחם.

תודה רבה. תודה לשלושתכם, ל-י', לאנדי, לרוני על האומץ לשתף ולבוא ולדברף, כי זה באמת מה שגם מחזק וגם מעלה פה המון נקודות שהוספנו לדיון: חיסורים, ביטוח לאומי, התאמת בגרויות. אלה דברים שחשוב מאוד שייכנסו גם למערכת ולחשוב עליהם. ממש תודה.

כן, איה.

אני כן אגיד שיש כאן באמת סיפורים באמת קורעי לב ומאוד משמעותיים, אבל גם באמת של המון כוח, זאת אומרת כל אחת ואחד מכם עם המון כוח, שהצליחו בסוף לקדם את עצמכם וזה מצוין. הכנס הנפלא באמת שאת תרמת, רוני, ועדיין אני באה ואומרת, בסוף מדהים וכל הכבוד אבל הדבר הזה צריך להגיע מצד המערכת, לא מצד רק ההורים, לא מצד הכוחות הפנימיים שלכן ושלך אלא מצד המערכת, אם זה המודעות, אם זה הכנס בשיתוף כמובן עם חינוך בלתי פורמלי. אגב, תנועת הנוער שסיפרתי גם, הנוער העובד, אז היא מאוד חזקה פה. זה נראה לי הדבר המשמעותי. אנחנו לא יכולות רק להישען על זה שאתן פשוט ממש חזקות או שאנחנו כאן, כל מי שהצליחה מקדמת ועושה, אלא שהמערכת תצליח לעשות בעצמה יותר ולקדם את המודעות.

אני צריכה לסכם את הדיון ואז אני רוצה שבעשר דקות האלו כן ידברו כל מי שלא דיברו, אז אני רוצה לעבור לד"ר אינה בלייכר בזום, גניקולוגית מומחית, בית חולים בני ציון. שלום אינה, תודה שאת איתנו.

אני מבני ציון ואני רופאת נשים במכבי. ממש תודה על ההזמנה. קודם כל מאוד נהניתי מכל מה שנאמר עד עכשיו וזה די חסך לי את כל הדברים, וכתבתי מלא דברים תוך כדי. אני ממש אקצר ואני אגיד את הדברים הבאים. זה לא מפתיע שהאבחון מאוחר מכמה סיבות, קודם כל חוסר מודעות, בין אם זה בבית ספר, בין אם זה בשיעורי חינוך מיני, בין אם זה אצל המורות, בין אם זה אצל האימהות, כי ככה לימדו אותנו שצריך ומחזור זה כואב, וגם לי היה ככה וגם לדודה היה ככה גם לאחות שלך היה ככה וכן הלאה, ואז הילדה סובלת וממשיכה לסבול כי ככה אמרו לה שצריך וזה בסדר.

אם היא כבר מגיעה לרופא או רופאת ילדים, אז נותנים לה משהו שהוא משכך כאבים שזה בסדר כטיפול ראשוני, אבל אז היא כבר מתביישת להגיע עוד פעם כי היא אומרת, רגע, אבל נתנו לי טיפול אז אולי זה ככה, וזה עם הטיפול של האדוויל אז אולי זה יהיה יותר גרוע, אז אני אחכה ואני אסבול ואני לא אגיע, או שהיא במקרה אחר כך הולכת לרופא או רופאת ילדים אחרים כי שלה לא זמינים, ולכן ההמשכיות של הטיפול נעלמת כי היא עכשיו הגיעה לרופא או רופאת ילדים חדשים שלא מכירים אותה וזאת הפעם הראשונה שהיא אצלם, ושוב כואב לה אז יתנו לה משכך כאבים, וכן הלאה.

כך היא עוברת מרופא ורופאת ילדים מאחד לשני ורק לאחר מכן היא מגיעה אולי לרופאת נשים או לרופא נשים בהמשך החיים שלה, וגם שם לא תמיד יש תורים זמינים, והיא עוברת מרופא אחד לרופאה אחרת, ואת רואה את הסדר של הביקורים שלה, של שמות. אין שום שחוזר על עצמו יותר מפעם אחת, אז הדברים האלה נעלמים ואף אחד לא יכול לחבר את כל הנקודות לקו אחד.

אם היא מגיעה רק כי מגרד לה, והתורים, צריך שכל אחד ואחד מכם יבדוק כמה זמן נותנים ברפואה הציבורית לתור לרופאת נשים או לרופא נשים. זה נע בין חמש לשמונה דקות. יש רופאים ורופאות שמתעקשים לקצת יותר. לפעמים זה מצליח להם ולפעמים זה לא, ואז גם זמני המתנה הם ארוכים אבל אופס, במקרה התפנה תור פנוי אצל איזושהי רופאה, אבל באתי רק כי מגרד לי, אז היא לה נתנה טיפול למגרד לי כי יש לה עשר נשים שיושבות ומחכות לה מחוץ לחדר, ולכן הדברים האלה מתפספסים, אז אף אחד לא יכול להיכנס ולשאול את אותה נערה, תגידי, כואב לך במחזור? כן. את מפספסת ימי לימודים? כן. את לא הולכת לאירועים חברתיים? ואלה, כן, וזה קורה לי הרבה פעמים. פנית עם זה לאיזושהי רופא או רופאה? כן, בעבר ונתנו לי אדוויל, וכן הלאה וכן הלאה.

זה סיפורים שאני שומעת כל יום במרפאה ואין יום שלא מגיעה אליי נערה כזאת, אז כל הדברים האלה, כשאנחנו מחברים אותם ביחד, נוצר גם חוסר האמון במערכת ואז כל אותם סיפורים שכרגע שמעתי, שהם באמת מזעזעים ואני יושבת פה ובאמת מורטת לעצמי את השערות, כי כאילו איפה היית עד היום? אבל אני יודעת בדיוק איפה היא הייתה עד היום או איפה הוא היה עד היום, כי הם באו ואמרו להם שאין להם כלום, אז אין לי כלום, אז זה שום דבר, אז אני צריכה להתמודד עם זה, אז הכול בסדר. לא, אבל זה לא הכול בסדר, ואז זה מגיע למצבים שהם מאוד חמורים ובאמת מאוד קשה לטפל בהם. זה מבחינת הבעיות ולכן זה לא מפתיע שהאבחון הוא מאוחר, וחבל, אבל אפשר בהחלט לתקן את זה.

מבחינת הלימודים אנחנו עוברים הכשרה. אנחנו כן מתייחסים לזה בכמה היבטים, גם מההיבט של הפריון. כשאנחנו בעצם מתמחים ומתמחות בגניקולוגיה, אז יש לנו גם את זה מההיבט של הפריון כי רופאת נשים היא רופאת מיילדות, גניקולוגיה ופריון. זה בעצם התמחות שהיא כירורגית, היא מיילדותית והיא מההיבט של הפריון ואז כל אחד ואחת מאיתנו לאחר מכן בוחרים את המשך הדרך שלהם באיזה כובע, אמנם לא כחול כמו של ד"ר באומן אבל כל אחד בסופו של דבר בוחר איזה כובע הוא רוצה. אני רופאה מומחית ברפואת אם ועובר, מה שנקרא הריון בסיכון שגם שם יש איזשהו ממשק, כן/לא בסימן שאלה עם אנדומטריוזיס, אבל זה לא העניין.

רק צריך משפט אחרון, אינה, שנוכל לעבור לשאר.

יש לי פתרונות. קודם כל ביקור גניקולוגי כמו שד"ר באומן אמרה. ילדה שמתחילה לקבל וסתות, אם הווסתות האלה כואבות אז היא צריכה להגיע לרופא או רופאת ילדים או נשים במחזורים הראשונים או תוך שלוש שנים מקבלת המחזור. אני חושבת שצריכה להיות כחלק מתוכנית ההכשרה למורים ומורות גם היבטים רפואיים באוכלוסייה שהם מחנכים, ואז לדעת להיות קשובים לדברים האלה. הם לא צריכים לאבחן אנדומטריוזיס אבל הם צריכים להבין שכנראה יש איזושהי בעיה רפואית ולעודד פנייה לגורם הרלוונטי הרפואי. כנסים ייעודים לצוותים הרפואיים שנוגעים בדבר זה, בין אם זה רופא או רופאת ילדים נשים, מתבגרים/ות. את הכלים הפרקטיים, כי כולנו יודעים לתת גלולות, התקנים ואת הטיפולים הרגילים, אבל כן מתי יותר, מתי להפנות לתזונאית כזאת או אחרת, ובאמת את המרפאות הייעודיות ואז אולי העומס במרפאות הייעודיות קצת יירד כי בקהילה יהיה יותר כלים וזה בעצם יהיה רפואה מונעת.

תודה רבה לך, בהחלט עוד נהיה בקשר.

אני רוצה לעבור לד"ר עפר דוידי, מנהל תחום בריאות האישה במאוחדת. שלום עפר, תודה שאתה פה.

תודה לכם על ההזמנה. סך הכול אני חושב שדיברנו פה על הרבה נושאים ומאוד חשובים, בעיקר הסיפורים המרגשים שלכם. באמת כל הכבוד על החשיפה. עיקר הבעיה שאני רואה זה קודם כל המודעות. אם נצליח רק לטפל בדבר הזה, לפי דעתי נפתור את כל הבעיות או לפחות את רובן, וזה התפקיד שלנו כאן להיות השליחים. לדעתי זה הנושא שצריך לתת עליו את כל הדגש.

איך אתם יכולים להיכנס לזה במאוחדת?

קודם כל מבחינת רופא נשים אני חושב שהמצב השתפר. אני בדיוק חשבתי על זה שמאז הקורונה, וזה במקרה, זה לא קשור לקורונה אבל מאז הקורונה פחות או יותר חלה התעוררות אדירה בנושא של המודעות של רופאי הנשים. לצערי אני פחות יודע מה קורה בתחומים אחרים, אבל אנחנו במאוחדת רוצים לעשות איזושהי קבוצה, לערב גם קבוצה מולטידיסציפלינרית שכוללת את האנשים שדובר פה בהם, ובעיקר להקים מרכזי בריאות מיועדים לנושא הזה. אני חייב להודות שזה בעייתי מאוד מכיוון שחסר מלא כוח אדם, אבל זה נושא שכבר התחלנו להתעסק איתו ונתקלנו בבעיה קשה.

אני אשמח לעזור.

בכייף.

קודם כל תודה. אני אשמח גם אם אפשר לשים איזה נקודה, שאני חושבת שכן כדאי להעביר בכל זאת למרפאות בקהילה גם לרפואת ילדים נוכח מה שנאמר כאן. זה יכול להיות משמעותי לתת איזה פריסה יותר רחבה ושתהיה איזה סינרגיה להבנת התופעה. תודה לך, עפר.

אני רוצה לעבור לד"ר אבישי מלכיאל, ראש תחום רפואת נשים בקופת חולים לאומית. תודה לך, אבישי, שהגעת.

תודה רבה לכם על ההזמנה. אני חושב שהמפגש הזה היה מפגש חשוב. זה מוביל אותנו הלאה לצורך באמת לשלב ידיים מתחומים שונים, ממערכות שונות, כי אני חושב שרק בשילוב של רפואה מדיסציפלינות שונות, מערכת החינוך, אולי גם דברים בשלטון המקומי נוכל באמת להעלות את המודעות ולהמשיך ולקחת את זה הלאה. היו פה עדויות באמת מרגשות. למדתי מהן הרבה ותודה רבה לכן ולכם.

אני חושב שעוד דבר שצריך לקחת מפה זה באמת הצורך להקשיב למה שאומרת המטופלת שיושבת מולנו. לתת אמון במה שהיא אומרת ולהתייחס ברצינות לכאב שלה. את הדבר הזה אפשר לעשות כאקסטרפולציה לעוד תחומים בחיים שלנו וללכת איתו הלאה. זה נראה לי משמעותי מאוד, אז תודה רבה.

תודה רבה לך. תוכל להגיד לי מה הצעדים שאתה רואה שיכולים לקרות או שנעשים?

קודם כל אני חושב שבאמת צריך לחזק את הקהילה. ככל שהקהילה תהיה יותר חזקה בהיבט של שירותי בריאות, נוכל לתת יותר שירותים. אני חושב שאצל הגניקולוגים יש עלייה של המודעות לתחום הזה. אנחנו מחזקים גם מרפאות של ילדות ומתבגרות ושם הדבר הזה נוכח. אני אשתדל לקחת את הסיפור הזה הלאה ולהעביר אותו לאנשים שעוסקים אצלנו גם ברפואת משפחה וילדים כדי שיחזקו את העניין הזה ואת המודעות הזאת גם בדיסציפלינות האלה.

תודה רבה לך.

אני רוצה לעבור לאור גולני, מנהלת פרויקט מודעות בבתי ספר של העמותה. היא בזום אני מבינה.

נכון. אני בניגוד לכל מי שדיבר עכשיו אדבר בכובע של אשת חינוך. אני אגיד שהשעה אצלי 04:30 לפנות בוקר. אני בקנדה. היה לי סופר חשוב לעלות לדיון בטח לאור העבודה ששום נציג ממערכת החינוך, לא ממשרד החינוך, לא הגיע לדיון הזה.

אני בעצמי מאובחנת עם אנדומטריוזיס. אובחנתי אחרי גיל 30 ואני רגע אתחיל מהסוף כי שמעתם את הסיפורים של שלושת המופלאים והמופלאות שלנו. אין עוד שום דבר להוסיף למה שהם אמרו. כמו שאת אמרת וכמו שד"ר אייזנברג אמרה וכמו שד"ר באומן אמרה קיים מערך הסברה במערכת החינוך. אנחנו מגיעות לבתי הספר. אנחנו מסבירות לא רק לבני ובנות נוער. אנחנו מסבירות לצוותים חינוכיים, לצוותים הטיפוליים. אנחנו עובדות בשיתוף עם עמותות שעושות פרויקטים עם בני ובנות נוער, אבל אני חושבת שבסוף מודעות נמצאת גם אצל ההורים באסיפות ההורים שאנחנו מגיעות, ונמצאת גם בחדרי המורים, כי כשיש מורה או מורה שיודעים לא לזלזל בבת הנוער, בנערה שמגיעה ואומרת כואב לי, ויודעים לתת לה תמיכה ויודעים לעטוף אותה ויודעים ללוות אותה יד ביד, אם זה בטיול ואם זה בכיתה ואם זה במתכונת. ממש לא מזמן הייתה לנו נערה שלא יכלה לגשת למתכונת שלה כי כאב לה, והתשובה שהיא קיבלה ממנהלת בית הספר שלה היה, אין מה לעשות, בעיה שלך, תיגשי בשנה הבאה למתכונת החדשה.

אנחנו צריכים אתכם. אני צריכה אותך. אנחנו צריכות אותך שבתי הספר יפתחו את השערים שלהם, שיתנו לנו להיכנס ויתנו להן לדבר. בכל כיתה יושבות לפחות שתי נערות שסובלות מאנדומטריוזיס ואין להן מושג ואין להורים שלהן מושג ואין לצוות החינוכי שלהן מושג מה לעשות איתן.

ממש. תודה על כל מילה.

אני אעבור לסיכום. היו לי פה עוד שאלות אבל בכל זאת כבר נעבור לסיכום בגלל לוח הזמנים. אני כן אגיד שאני חושבת שהיה דיון מאוד מאוד חשוב וזה גם מראה על כמה חשוב לפעמים לייחד דיון, כי לא פעם נוגעים בכמה מחלות יחד או בבריאות נשים כשם קוד כולל או משהו כזה, ויש חשיבות בלייחד דיון לסוגיה מאוד מסוימת, בטח שהיא נוגעת לכל כך הרבה נשים.

אני מקווה שבמושב הבא אנחנו נקיים סוף סוף כינוס של השדולה לבריאות נשים שאני הקמתי בכנסת הזו. מאוד קשה לעשות פה שדולות עם כל מה שקורה, לפעמים לילות לבנים, ודוחים. כדאי מאוד שנעשה את זה ואז בוודאי שגם תהיו חלק.

אני מקריאה את הסיכום. אנחנו נעשה מעקב ואנחנו באמת נראה אם צריך לעשות דיון המשך. אנחנו נבין לפי התשובות שיהיו לנו עם המערכות ונחשוב על זה יחד, האם כדאי לקיים דיון במושב הבא. אני מאמינה שנוכח הכוונות הטובות לפחות ממערכת הבריאות וקופות החולים, כבר תהליכים יקרו וקורים, ואם תהיה סינרגיה עם משרד החינוך אז עשינו את עבודתנו כגוף מפקח בכנסת, אבל אם לא, תמיד אפשר להתכנס שוב. תודה רבה לכם ולכן.

סיכום והחלטות מישיבה בנושא קידום מודעות למחלת אנדומטריוזיס במערכת החינוך והקהילה:

הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות ומקופות החולים להעביר לרשות הוועדה נתוני מעקב בדבר כמה מאובחנות במחלה מידי שנה בשנה, ממוצע איחור בשנות אבחון בקרבן ועוד.

הוועדה פונה להסתדרות הרפואית ולמל"ג לפעול מול הפקולטות לרפואה להגברת המודעות למחלה ולהתמקצעות בה של צוותי רפואה, משפחה, ילדים, נשים ועוד.

הוועדה פונה למשרד הבריאות לפעול הן מול משרד החינוך והן מול קופות החולים להעלאת המודעות למחלה, הצורך להיבדק על מנת להגביר את שיעורי האבחנה, עריכת סקרים ומתן הקלות במערכת החינוך, כל זאת באמצעות קמפיין תקשורתי וחינוכי למחלה שיש לומר שלא צריך להגיע רק מהעמותה, אלא זה נכון מאוד שהמערכות יעשו את הקמפיין הזה. יש אמון ציבורי עדיין, ברוך השם, במערכת הבריאות וכדאי מאוד שזה יבוא באמת מתוכה.

הוועדה רואה חשיבות בגיבוש קווים מנחים משותפים למשרד הבריאות ולמשרד החינוך באשר להתמודדות נערות עם המחלה, וקביעת סט הקלות להן ובאופן הקוטע נרמול כאבן וסבלן ומאפשר להן תפקוד ראוי. כנ"ל, הוועדה מצפה לפעילות קופות החולים להגברת המודעות בקרב צוותי רפואה בקהילה תוך גיבוש הנחיות מעודכנות בדבר המחלה. הוועדה מוצאת צורך ביצירת מנגנון המאפשר תיק רפואי אחוד בעת מעבר מטופלים בין קופות החולים. הוועדה פונה להסתדרות הרפואית, למשרד הבריאות ולקופות החולים לבחון צורך זה במשותף ולמצוא מנגנון כאמור מוסכם על כלל הצדדים.

הוועדה שמעה עצות מומחים ומומחיות וכן של מטופלות על הפנייה הגוברת של חולות אנדומטריוזיס בטעות לבדיקת גסטרו, וזאת בהיעדר מודעות לאנדומטריוזיס. מכאן שהגברת המודעות למחלה בקרב רופאי ילדים ומשפחה אף תחסוך תקציבים לקופות החולים ותפחית עומסים ותורים לבדיקות גסטרו.

הוועדה פונה למוסד לביטוח לאומי לפעול להכרה באנדומטריוזיס כלקות הפוגעת ביכולת התפקוד של חולות בהן עד כדי פגיעה ביכולת ההשתכרות, וכן הכרה בהורה שיכולת ההשתכרות נפגעת עקב מחלת ילדתו במחלה זו באופן קשה.

הוועדה פונה למשרד הבריאות להשקיע משאבים לחקר המחלה ולצרכי טיפול נוספים לה, שכן הטיפול הקיים מדכא לא רק את מערכת הבריאות ההורמונלית, אלא מדכא מערכות נוספות בגוף ובנפש.

הוועדה שוב מדגישה את הצורך בקביעה משותפת של משרד הבריאות ומשרד החינוך לסט של הקלות והתאמות לתלמידים חולות, ובפרט זה הקלות במבחנים, הארכות זמנים, פטור משיעורי התעמלות או הבנה לסיטואציה בשיעורי ההתעמלות, התאמת בגרויות, ימי מחלה אוטומטית ועוד, ובאמת לבחון אילו מקומות בנקודות העיוורון שלנו אנחנו לא הכרנו בהם עד עכשיו כתוצאה מאי מודעות למחלת האנדו, ויש להחיל על המערכת דבר שדווקא יעודד יציאה תקינה לשוק העבודה עם התאמות נכונות, במקום אי אפשרות לייצר יכולת עבודה סדירה.

אני ממש מודה לכן, לכם. זה היה דיון ממש חשוב. היה שווה להמתין ונראה אם באמת נצטרך לעשות נוסף. בכל מקרה אנחנו מעבירים את זה. נהיה במעקב ואולי אני גם אשאל כמה שאילתות דרכי כחברת כנסת, ואנחנו נהיה מעודכנות על זה.

תודה רבה לכם.


הישיבה ננעלה בשעה 11:33.