פרוטוקול של ישיבת ועדה

הכנסת העשרים-וחמש

הכנסת



23
הוועדה המיוחדת לענייני הצעירים
21/06/2023


מושב ראשון



פרוטוקול מס' 25
מישיבת הוועדה המיוחדת לענייני הצעירים
יום רביעי, ב' בתמוז התשפ"ג (21 ביוני 2023), שעה 9:00

מרפאות מחלימים צעירים בקהילה והרצף הטיפולי לצעירים חולי סרטן

חברי הוועדה: נעמה לזימי – היו״ר

קארין אלהרר
טטיאנה מזרסקי
שלי טל מירון
עידן רול
נאור שירי

מירי כהן - מנהלת קשרי ממשל, משרד הבריאות

ירון סחר - מנהל אגף השיקום, משרד הבריאות

גאיה עופר - רפרנטית בריאות, אגף תקציבים, משרד האוצר

שיילה גולדברג - מנהלת מחלקת שיקום אנקולוגי, ׳בית לוינשטיין׳, נציגת איגוד השיקום

ד"ר נעמה ורבין - רופאה מחוזית, מחוז מרכז, ׳מכבי׳ שירותי בריאות

ורד ליאני - עו״ס, מרפאת מחלימים צעירים, ׳מכבי׳

זהבית קרסו - אחות אונקולוגית, מרפאת מחלימים צעירים, ׳מכבי׳ שירותי בריאות

ענתי מראלי - מנהלת סיעוד, מחוז מרכז, ׳מכבי׳ שירותי בריאות

ד"ר איילת נבט - מנהלת, מחלקת רפואת ילדים, שירותי בריאות ׳כללית׳

ד"ר דנה ברנע - מנהלת, תחום החלמה מסרטן, בית החולים ׳איכילוב׳, נציגה, המועצה הלאומית לסרטן

ד"ר ניצן עטיה - נציגת פורום מתמחים, ההסתדרות הרפואית

ד"ר אילית טורג׳מן - איגוד לאונקולוגיה קלינית ורדיותרפיה

זוהר יעקובסון - מייסדת ונשיאה, עמותת ׳חלאסרטן׳

שירה קופרמן - מייסדת ומנכ״לית, עמותת ׳חלאסרטן׳

סער אמיר - סמנכ״ל, עמותת ׳חלאסרטן׳

מנדי גולד - מחלים, מנהל קהילת הצעירים ב- ׳חלאסטן׳

ענת שפירא - מנהלת קהילות ויזמית, מרפאות לצעירים

ד"ר אריק ליטווין - מנתח פלסטי, בית החולים ׳בילינסון׳

איילת צייט הצופה - מנהלת תחום סיוע פרטני, עמותת ׳גדולים מהחיים׳ בקהילה

נעמה אלבז - סמנכ״לית, קשרי ממשל ופילנתרופיה, עמותת ׳גדולים מהחיים׳

ליאור לוי - תוכנית ׳מרימים׳ לבוגרים צעירים, עמותת ׳גדולים מהחיים׳

אורית שפירא - מנהלת מחלקת שיקום ותמיכה באגודה למלחמה בסרטן

דניאל מילבצקי - צעיר מחלים, עמותת ׳חליל האור׳

ורד קירו זילברמן

דפנה סידס-כהן

חבר תרגומים: שיר קרספין



רשימת הנוכחים על תואריהם מבוססת על המידע שהוזן במערכת המוזמנים הממוחשבת, ייתכנו אי דיוקים והשמטות.




מרפאות מחלימים צעירים בקהילה והרצף הטיפולי לצעירים חולי סרטן

שלום ובוקר טוב לכל הנוכחים והנוכחות בדיון החשוב הזה, על מרפאות למחלימים צעירים בקהילה ועל הרצף הטיפולי לחולי סרטן. אני אפתח בברכה לעמותת ׳חלאסרטן׳, שיזמה את הדיון הזה בוועדת הצעירים ביחד איתי. אני גם אספר שאת החוק הראשון שלי, שהעברתי בכנסת ישראל, העברתי ביחד עם העמותה. החוק הזה מאפשר דמי מחלה מלאים מהיום הראשון, לחולי סרטן במחלות כליה. אני חושבת שזו בדיוק המהות של שיתופי הפעולה בין החברה האזרחית והכנסת בשביל התיקון.

אני גם אספר שהגיעו אליי אחר כך הרבה קבוצות אחרות של חולים ושמחתי שלפחות ״הכנסו רגל בדלת״ והמטרה היא באמת סולידריות עם כולם והרחבה של החוק. אבל ברגע שהכרנו, הכרה בסיסית, בזה שחולה מחלים או שחולה זכאי לימי המחלה האלה, כדי לחזור אל השגרה ולעבודה מבלי שיהיו לו טרדות נוספות, אז זו הכרה שתוכל להתרחב כבר בבסיסה. אני גיליתי את העמותה המדהימה הזאת ואת הסוגייה של חולי סרטן צעירים.

אני חושבת שחשוב שנדבר על זה שזו סוגייה שלצערנו מתרחבת, כי יש יותר ויותר חולים צעירים וגם, היא מגלמת בתוכה סוגיות שהן תלויות באותו מרווח גילאים, סוגיות של בדידות, של פגיעות בפוריות, של בקושי בחזרה לשוק העבודה ובסוגיות נוספות ומורכבות שצריך לעמוד עליהן ושאפשר לתקן ולשפר אותן. אני אפתח גם בברכה לד״ר נעמה ורבין, שהיא רופאה מחוזית במחוז מרכז של מרפאות ׳מכבי׳, שהרימה את הכפפה וקלחה את הפיילוט הראשון של מרפאות מחלימים בקהילה.

זה בדיוק העניין של ההכרה ושל השיח, על איך יוצרים לזה מענים טובים ונכונים. זה גם טוב לדעת שדברים כאלה קורים בשטח ושלא תמיד צריך את הכנסת והממשלה. אז אנחנו נמצאים כאן בדיון שבא לחזק את זה עוד יותר, כדי שאפשר יהיה להפוך מענה טוב, שנכון היה שיהיה, לעוד מקומות ולעוד מרחבים. יש פה גם עוד שותפות ושותפים שאני אשמח שיאמרו את עמדתם, אז אני שמחה לפתוח את הדיון הזה.

בגלל שכבר התחילו להעיר לי שאני לא סוגרת דיונים בזמן והדיון הזה הוא רק שעה וחצי, אז הפעם אני באמת אבקש שכל דובר ידבר שתי דקות, כדי שכולם ידברו ושנוכל לסיים בזמן כמו שצריך, שנקריא את הפרוטוקול ונצא משם לפעולות ההמשך שלנו ושכולנו נהיה מרוצים. אז אני אפתח עם זוהר יעקובסון, נשיאת ארגון ׳חלאסרטן׳, אני אשמח אם תחלקי בינך לבין שירה את הדברים, תודה שאתן פה.

תודה לך חברת הכנסת לזימי. אני מאוד מאוד מעריכה את זה שלקחת את היזומה וגם לכל מי שנמצא פה, זה מרשים. אני אמא של טל, שנפטרה מסרטן בגיל 26, לפני 13 שנה. הסרטן שלה התגלה כשהייתה בת 25, זה לא לקח יותר מעשרה חודשים. היינו בארבעה בתי חולים שונים, כי בכל אחד מהם היה חסר לנו משהו. אמרנו שזה לא יכול להיות שככה מטפלים בצעירים. אני לא צריכה להגיד את זה, כי מאז הדברים מאוד מאוד השתנו.

הדבר הראשון שהיה חסר לנו בבתי החולים, זו רפואה אינטגרטיבית. אני מתעקשת על רפואה אינטגרטיבית ולא רפואה משלימה, כי חשוב שבתוך מערכות הבריאות, יהיה מענה לחולים, פשוט לתת להם גם את המעטפת שלה הם זקוקים. הרופאים יכולים לתת את הרפואה, המדע מתקדם וזה נפלא ומדהים, אבל אנחנו רוצים לעזור להם לטפל יותר טוב בחולים. אם זה באמצעות טיפולי מגע, מיינדפולנס, יוגה שיקומית, דיקור, צמחים, רפואה סינית וכל מה שאפשר, להכניס, כדי לעזור להם להתמודד עם תופעות הלוואי ועם כל מה שיש.

יש לנו ב-׳שיבא׳ את מרכז טל, שנותן כעשרת אלפים טיפולים מסובסדים לחולי סרטן ובעוד חודש אנחנו מקימים את מרכז טל ב-׳רמב״ם׳, לתושבי הצפון. אחד הדברים שמאוד מאוד טלטלו אותנו עם טל – שעל שמה נקרא המרכז – היה שהיא הייתה צעירה. גם היא וגם אנחנו חשבנו שהיא הצעירה היחידה בעולם שחולה בסרטן. פשוט לא מצאנו איזה שהוא מענה לצרכים שלה, שכולל את כל מה שאתם יודעים: פוריות, קהילה, צרכים, עבודה, זכויות וכל מה שאתם יכולים לחשוב עליו, שבן אדם צריך כשהוא בפיק של חיי, כשאדם בן 25 ורוצה ״לעוף על החיים״, להתאהב ולהיות נאהב, להתנשק, לבנות קריירה, לטייל בעולם ופשוט להיות איפה שצעירים נמצאים. זה לא היה.

הקמנו את ׳חלאסרטן׳, שירה היא השותפה שלי להקמת ׳חלאסרטן׳ ואני אתן לה את רשות הדיבור, כדי שהיא תסביר את הפרטים היותר טכניים ובכלל, על הקהילה המטורפת הזאת, שיש בה 30 אלף איש. אני חושבת שמאוד מאוד חשוב להבין, שהאנשים האלה, שנמצאים בשיא החיים שלהם, הם מנוע הצמיחה של המשק מבחינה כלכלית, הם ההורים של הילדים הבאים שצריכים להיוולד, הם המשפחות שיוקמו והם הגאונים שימציאו פרויקטים חדשים בהייטק. אז צריכים לתת לאנשים האלה את כל הכלים, כדי שהם יחזרו לחיות כאזרחים, שלא יכבידו על המדינה, שיוכלו להמשיך לחיות ושיהיה להם טוב. שירה.

תודה רבה. שירה קופרמן, מנכ״לית ׳חלאסרטן׳ ושותפה. תודה לך נעמה, על השותפות, על הליווי ועל קיום הדיון החשוב הזה. אני אגיד שמאז שיצאנו לדרך, גילינו שבכל יום, עשרה צעירים בגילאי 18-44, מאובחנים בסרטן. כמו שזוהר אמרה, כל צעיר שחלה בעבר, חשב שהוא הצעיר היחיד בישראל שחולה בסרטן. אז הקמנו להם קהילה, נתנו את יריית הפתיחה, אבל מאז הפכנו לפלטפורמה עבורם ואנחנו מאפשרים להם להראות לנו את הדרך.

התנועה הבין לאומית, מדברת על ״Nothing About Us Whithout Us״, זה בעצם יסוד שהוא מאוד קדוש בפעילות שלנו. בישראל הם קוראים לזה ״חבר מבריא חבר.״ אנחנו קהילה של 30 אלף צעירים, חולים ומחלימים מסרטן. הפלטפורמה שיצרנו, מאפשרת להם מהמקום בו הם היו, מהכאב ומהחוסרים שהם חוו, לומר מה חסר ואיך צריך להיראות הפתרון. אחרי זה אנחנו גם אומרים להם בהצלחה, כי הם אלה שצריכים להוביל.

הפלטפורמה שלנו נותנת את כל אנשי המקצוע, אבל הם המובילים. אז מצאנו, שהפתרונות שהם מובילים הם כל כך מצוינים, שהם מוטמעים בתוך מערכות הממשלה. אני אתן דוגמה: תוכנית של חברה לעבודה, שיזמה רוני, רצה כפיילוט במשך שנה ולאחר מכן היא נטמעה בתוך סל השיקום המקצועי של המוסד לביטוח לאומי.

זאת אומרת, זה באמת אקזיט חברתי, כמו שרוני קראה לזה. זה משהו שנולד מהקהילה ונטמע בתוך מערכת ממשלתית. לצד זה, יצרנו פרויקט סופר משמעותי. כמובן שהבירוקרטיה היא כאב לא פחות גדול מהמחלה עצמה, אז הפרויקט של ׳גל הירוק׳, לראשונה הפגיש את כל משרדי הממשלה, כדי לחבר ולממשק מערכות דיגיטליות, קורם עור וגידים והוא ממש יבשיל ב- - -

מי יודע, אולי תפחיתו בסוף בירוקרטיה לכולנו.

כן כן. זה ממש שם, זה בשלב מאוד מתקדם, בשיתוף עם ׳ישראל דיגיטלית׳ ועם המוסד לביטוח לאומי. מדובר בפרויקט רחב מאוד. אנחנו כאן היום, כי רוב חברי הקהילה הם מחלימים ומחלימות, כואבים גם מבחינה פיזית וגם מבחינה נפשית. אני לא צריכה להכביר במילים על נושא הבדידות, שזה הכאב הגדול ביותר. אז נכון ש-׳חלאסרטן׳ מפיגה בדידות, אבל לצד זה יש עוד הרבה מאוד מה לעשות וכמו ב-׳חלאסרטן׳, שככה נפגשו הדרכים של ענת ושלי, שזה סיפור אהבה ישן, אבל בעצם היא הרימה את הכפפה של נושא המחלימים וביחד יצרנו מודל היברידי למרפאת מחלימים שנמצאת בקהילה.

אני לא מדברת על בתי החולים, הם עושים עבודה מושלמת במכונים האונקולוגיים, גם בתקופת המחה וגם במרפאות המחלימים. אבל כמו שתנועה שמתרחשת שבמערכת הבריאות, שמוציאים שירותים לקהילה, דבר שיש בו הרבה הגיון, כך גם אנחנו חושבים שזה שירות שהוא נכון יותר בקהילה. גם חברת הכנסת קארין אלהרר ליוותה אותנו בכמה צמתים מאוד חשובים. אני אעביר את רשות הדיבור לענת שפירא, שהיא חברת קהילה, מחלימה, שמובילה אצלנו הרבה מאוד פעילויות.

ענת היא הדוברת הבאה, מחלימה מסרטן, יוזמת מרפאת המחלימים בקהילה. אני גם אשמח להגיד ולשאול: איך חשבת על הפרויקט הזה ומה היא המטרה של המרפאה? מיד אחר כך גם הח״כים יוכלו לדבר.

שלום לכולם ולכולן, אני ענת שפירא, ב-06 באוגוסט 2018, קיבלתי את הטלפון ששינה את חיי. ישבתי במשרד החדש ששכרתי, לקחו לי 12 שנים של עצמאות עד שהרשיתי לעצמי לעשות את הצעד הזה. בשעה 09:30 בבוקר, התקשרה אליי הרופאה ואמרה לי בקול שקט: ״חזרו התוצאות של הביופסיה, זה ממאיר, יש לך סרטן השד.״ ביקשתי ממנה לחזור פעמיים על הכול, כי פשוט לא הצלחתי להבין איך הסרטן הזה קשור אליי ולחיים שלי.

הייתי כל כך עסוקה בג׳ינגול הזה, שכל האימהות בנות ה-30 כבר מכירות. זוג, אמא לשני ילדים קטנים, היה לי עסק, הייתי באמצע תואר שני ועכשיו לכל זה נוסף עוד כדור של עשרה טונים, שנקרא: חולה אונקולוגית. בכל יום מגיעות עוד חדשות: ״תצטרכי כימותרפיה, תצטרכי כריתה, תצטרכי הקרנות וטיפולים ביולוגיים במשך שנה.״ זה פשוט לא הפסיק ואני רק מנסה איך להבין, איך אפשר להמשיך להיות גם ענת וגם חולת סרטן. לפני שהבנתי מה קורה, יצאתי לדרך.

אני זוכרת שהתקשרתי לראש המסלול שלי ב- ׳בצלאל׳, כדי להודיע לו שאצטרך להפסיק קצת, הוא אמר: ״תחשבי מה תרצי לעשות אחר כך עם הסרטן הזה״, אבל אני רציתי רק לשרוד, להגיע לרגע שבו אני מתעוררת מהסיוט הזה, שהחיים יחזרו לעצמם ושאני אחזור אליהם. אבל לא ידעתי שאין דבר כזה. באמת שניסיתי בכל הכוח. המשכתי לעבוד כדי לא לסגור את העסק, המשכתי לקחת את הילדים לגן ולהכין ארוחות ערב. עם עוד שנה של טיפולים לפני, חזרתי ללימודים.

אבל הבדידות הזאת, של לשבת באשפוז יום, מוקפת בנשים מבוגרות שלא חוות בכלל חוויה דומה לשלי, הניעה אצלי את הצורך להכיר עוד חולי סרטן צעירים, אותם מצאתי בקהילה המדהימה שלנו, של ׳חלאסרטן׳. אנשים שמתמודדים עם החוויה הכי מורכבת של חייהם, בדיוק בשלב בו הם הורים צעירים, באמצע הקריירה, מחפשים זוגיות, מגדירים את עצמם ואז בבום, סרטן.

כשהגיע השלב לבחור את נושא המחקר שלי, נזכרתי במה שאמר לי ראש המסלול ובחרתי להתעסק בחוויית החולי. בעצת המרצה שליוותה אותי, הלכתי על הדבר הכי אופטימי שיכולתי לדמיין אז באותו הזמן והלכתי לחקור תהליכי החלמה בקרב צעירים חולי סרטן. כמה מעט ידעתי. חשבתי שאשמע על ריצות מרתון ועל תחושות ניצחון, אבל המחקר הראה בדיוק ההפך. הנקודה הזאת, שכולם חושבים אותה ובטח גם אתם פה בוועדה, כאיזו נקודת ניצחון מטורפת, היא בדיוק ההפך, זו בעצם נקודת שבר מאוד משמעותית בחייו של חולי סרטן.

הרגע שבו סיימנו טיפולים, הוא הרגע בו כולם מצפים שנחזור לחיים, לעבודה, לדייטים, לתפקוד ולמה לא, אבל זה הרגע בו אנחנו רק מתחילים להבין מה עברנו. לא רק זה, אנחנו גם סובלים משיא של תופעות לוואי, כי רק עכשיו סיימנו טיפולים ואנחנו חיים בגוף שאנחנו בקושי מזהות, בחרדות ואנחנו גם לרוב נפרדים בשלב הזה מהמכון האונקולוגי , כי הוא פשוט עובר לטפל בחולים יותר אקוטיים וגם כי אנחנו לא כל כך רוצים לראות אותו יותר, למען האמת. אנחנו גם בעיקר מנסים להבין איך לחזור לחיים, כאן ועכשיו. אבל אנחנו לא מבינים שהסרטן לא באמת נגמר כשאנחנו מחלימים.

המחלימים, הם לא בריאים ולא חולים, הם קטגוריה חדשה והם נמצאים בסיכון מוגבר, לא רק לסרטן חוזר או אחר אלא גם למחלות אחרות. המספר שלנו באוכלוסייה רק יעלה וככל שיש יותר חולי סרטן, אנחנו גם יודעים לטפל בו יותר טוב. רשת הביטחון הטיפולית הזאת, שעטפה אותנו כל כך חזק בזמן הטיפולים, הרבה פעמים מתפוגגת. ואז האחריות של להבין על איך להחלים וכמה, נופלת על המחלימים עצמם, בהיעדר מענה מערכתי רחב. אז ברור שמחלימים זקוקים למערכת שתעטוף ותכיל אותם גם אחרי הטיפולים.

מכאן הגיע הרעיון לבנות מודל היברידי להקמה של מרפאת מחלימים בקהילה. כזאת שתמשיך את הרצף הטיפולי ותנצל משאבים קיימים, אבל עדיין, תייצר פרוטוקול לשלב ההחלמה כמו שיש לשלב הטיפולים. הצגתי את הפרוטוקול ב- ׳בצלאל׳ והתחלתי לשמוע קולות כמו: ״איך זה עוד לא קיים בקנה מידה רחב ואיך אפשר לעשות את זה.״ אבל בשביל זה צריך פרטנרים טובים. אז חברתי ל- ׳חלאסרטן׳ וביחד נבחרנו להשתתף, מתוך מאות מיזמי Impact, בתוכנית ההצעה הרביעית של הכוונת, שהיא מבית הג׳וינט ומהביטוח הלאומי.

קיבלנו שם ליווי, גם של - - - young ושל עוד המון, ששכללו את המודל שלנו כדי שהוא יהיה כלכלי וישים. עם התמיכה שלהם הגענו ל- ׳מכבי׳, שם התקבלנו בידיים פתוחות על ידי ד״ר ורבין וצוות המחוז. עבדנו, שכללנו ודייקנו את הפרויקט וגם ההיענות אליו מצד הקהילה שלנו, שחלקם נמצאים פה, הייתה מדהימה. ביום שני האחרון התחלנו, בעזרת הצוות הזה, לטפל במחלימים ראשונים. אני לא יכולה לתאר לכם כמה זה מרגש עבור כולם וגם עבורי. עכשיו, החלום הבא, הוא להרחיב את השירות הזה, כדי שאף חבר קהילה שלנו, שאף מחלים מסרטן, לא יישאר ללא הליווי הזה ובשביל זה אנחנו צריכות את כל מי שנמצא כאן. תודה.

תודה. ממש תודה לך, על שהבאת את האור הזה, אנחנו גם מקווים שנצליח גם להביא קצת בשורות בהקשר הזה. אני אעבור לחברת הכנסת קארין אלהרר, בבקשה.

תודה רבה גברתי יושבת הראש, על קיומו של הדיון הסופר חשוב הזה. אני רוצה להצדיע לעמותה, ל- ׳חלאסרטן׳, שבאו עם רעיון, כבר לפני לא מעט זמן, שבהתחלה נתקל בסירובים די משמעותיים, אבל הם לא ויתרו וגייסו את כל מי שצריך כדי לחצוב בסלע הזה. תראו, זה לא סוד, שכשמחלימים מסרטן, גם כשיש בידך כבר את הטופס הזה שאומר שאתה ברמיסיה, עדיין יש לזה השלכות מאוד מאוד משמעותיות. ומצופה מהם אז, לחזור לעבודה ולחזור לתפקוד כאילו שכלום לא קרה.

אז ההכרה הזאת מאפשרת לאנשים להשתלב חזרה במרקם החיים ואסור להקל בזה ראש, כי אחרת אנחנו נמצא אנשים שהם פשוט מדוכאים, אנשים שהם בחוסר תפקוד, כי מצפים מהם למשהו שהם לא מסוגלים לתת. תמיד אומרים שהמדינה הרבה פעמים מסתכל על החור שבגוש, כשהיא לא רוצה לתת את השירות של לפני, היא משלמת הרבה יותר וביוקר אחרי. אז אני קודם כל רוצה לברך על המהלך, את כל העוסקות בדבר.

זה מדהים שהרוב הן עוסקות. גם את קופת החולים ׳מכבי׳, שפתחה את הצוהר למשרד הבריאות, שאני יודעת שייקח את זה כמה צעדים קדימה, כי אני מכירה את הנפשות הפועלות שם. אני רוצה גם לומר שאנחנו נסייע להם בכל מה שצריך, כי זה ראוי, זה נכון וזה בעיקר צודק.

גם יש לומר, שהעלויות התקציביות לא מצדיקות את ההתעלמות מהצורך הזה. מדובר בחצי מיליון שקלים להקמת מרפאה. אם אנחנו רוצים להקים חמש מרפאות אז מדובר ב-2 וחצי מיליון שקלים, שכפי שראינו בתקציב, מדובר בסכום שהוא גרושים, בארבע וחצי דקות. אז אפשר וצריך לעשות את זה ואנחנו ננסה לקדם את זה. אני עושה פינג-פונג בין הרשויות, לחברה האזרחית ולכולם. אני עוברת לד״ר נעמה ורבין, רופאה מחוזית של מחוז מרכז במרפאות ׳מכבי׳, היא מנהלת את מרפאת המחלימים הראשונה והיא זו שהרימה את הכפפה. אז אני גם מריעה לך פה.

תודה רבה. קודם כל אני רוצה להודות על הדיון הזה בנושא החשוב ובעיקר מודה לחברה של ׳חלאסרטן׳, שהגיעו אליי, כי זו לחלוטין יוזמה שלהם. אני חושבת שענת תיארה כאן בצורה מאוד מרגשת ומדויקת את הצורך בקהילה. אני רופאה תעסוקתית במקצועי ואני רואה נשים כמו ענת וגם גברים, כי זה לא רק נשים כמובן, שמגיעים אליי אחרי שהם מחלימים.

ההחלמה מהמחלה וסיום הטיפולים הם יום חג שכולם מחכים לו, אבל זה לא נגמר שם ואת זה הסביבה פחות יודעת ופחות מרגישה. פתאום מעטפת הצמר שקיימת תוך כדי המחלה, כבר לא נמצאת, אלא יש ציפייה לחזור לחיים והחזרה לחיים היא קשה, גם רפואית, גם רגשית, גם תעסוקתית, גם זוגית, בכל היבטי החיים. אז זו בעצם המטרה שלנו בפרויקט הזה, במרפאת הפיילוט הזו, שאני גם חייבת לציין את הצוות שלה, זהבית וורד, עובדת סוציאלית ואחות אונקולוגית, שהן בעצם אלה שמקיימות את המרפאה.

אנחנו מנסים לקבל ולמפות את הצרכים האמיתיים של אותם מחלימים צעירים אצלנו ולתת להם מענה. אצלנו בקהילה יש מענה כמעט לכל ההיבטים האלה שעולים. בעצם יצרנו מרפאה היברידית, עם צוות עשיר של רופאים ושל מטפלים ממקצועות הבריאות ומכל מקצועות הרפואה, כדי להצליח לתת להם מענה לכל הצרכים שעולים אחרי הפגישה עם זהבית ועם ורד. התחלנו את זה, כאמור, ממש השבוע, ביום שני האחרון היו השלושה מטופלים הראשונים. אנחנו מאוד מקוות שהפיילוט הזה יצליח ושנוכל להקים מרפאות כאלה בכל המחוזות, אצלנו ב- ׳מכבי׳ ובשמחה שגם ייקחו את זה לקופות האחרות, כי זה מה שהם צריכים, הם לא רוצים לחזור לבתי החולים.

מבחינתך הפיילוט מצליח ואתם אפילו רואים איך להרחיב אותו.

ב- Vision שלנו, אנחנו לחלוטין רואים איך להרחיב אותו. אנחנו בתחילתו, אני מאוד מקווה שאותו Vision יהיה גם בסוף השנה של הפיילוט ושנוכל להרחיב אותו. כמובן שתקציבים ומה שאת אמרת על זה, זה חלק מהעניין. צריך לדעת לשים על זה את התקציבים. בסוף, זה להחזיר את כל החברה הצעירים האלה לחיים נורמליים, לשוק העבודה ולעזור להם לשכוח מהתקופה הקשה ומהמחלה, תוך כדי מענה לכל מה שהם צריכים מסביב.

ממש ככה. תודה. אני עוברת לד״ר אריק ליטווין. שלום, תודה שאתה פה.

שלום, קוראים לי ליטווין אריק, אני בן 48, ואני רופא מנתח פלסטי בבית החולים ׳בילינסון׳. השבוע לפני חמש שנים אובחנתי כחולה במחלת הסרטן והחיים שלי ושל המשפחה שלי ממש התהפכו. ברור לי ואני לא צריך לספר לכם, שיש את החיים לפני ואחרי. בעצם התקופה מתחלקת לשניים. התקופה הראשונה היא תקופה מאוד חריפה, זו התקופה האקוטית.

בתקופה הזו יש לך פרוטוקול טיפול מאוד מסודר, אתה יודע מה הלו״ז שלך ולקראת מה אתה הולך. יש לך ביקורים מאוד תדירים בבית החולים, אתה פוגש את האונקולוג שלך ועושה בדיקות הדמיה ואת כל הדברים. אתה ממש מוקף. זה בדרך כלל ככה בשנה הראשונה, זה גם מאוד מתאים עם השנה הראשונה שבה אתה מקבל את ה-100% אוטומטית מהביטוח לאומי. אחר כך נגמרת התקופה הזאת ואתה נכנס לתקופה של הפוגה. אתה נכנס לוואקום מסוים. זו תקופה שהיא יחסית רגועה, גם מבחינת הטיפולים, שגם העוצמה שלהם ירדה וגם התדירות שלהם. זו תקופה עם הרבה מאוד בדידות.

אני מדבר פה בשני כובעים. כשאתה חולה, אז מבחינת הסביבה הקרובה, כשסיימת טיפולים, הכול אמור לחזור לקדמותו, אבל זה לא כל כך קורה. אחת הדוגמאות, היא למשל בביטוח הלאומי, אחרי שנה בה מסתיימים לך ה-100%, אתה מגיע לוועדה הרפואית, מסתכלים עליך ואומרים לך: ״רגע, עברה שנה, אז אתה בריא, לא?״ אבל זו בדיוק רק ההתחלה. אז כמו שאמרנו, אנחנו נכנסים לתקופת ההפוגה ובתקופה הזאת, כמו שיש פרוטוקול מסודר, מאוד חשוב שגם יהיה פרוטוקול של החלמה.

כאן הרעיון הזה של המרפאה בקהילה מאוד נכנס ותקף. בתור רופא, שמטפל בחולה סרטן, אז בתקופת ההפוגה של המטופלים שלי שבאים אליי, אני רואה אותם אחד לחודש, חודשיים או שלושה, בעשר דקות שיש לי איתם אני צריך להשלים פער, לפעמים של שלושה חודשים. אז לצערי, פחות יש לי זמן להתעסק באיך מרגיש המטופל ויותר יש לי זמן להתעסק בהאם הוא עשה הדמיה, באיך נראות בדיקות המעבדה שלו ובמה עושים הלאה ואז אני עוזב אותו. כחולה, אחרי שהיית כל כך מוקף בתקופת הטיפולים, עם פרוטוקול ועם הכול, אתה מגיע ל - - -

רק אם אפשר, בבקשה תנסה לקצר.

בסדר. יש לי שני כובעים, של רופא ושל חולה, לצערי, המערכת הציבורית לא בנויה לטפל ברופאים בשלב ההחלמה. אין זמן מפאת הזמן ומפאת גם זה שהם לא מכוונים לזה, מערכת הרפואה הציבורית מכוונת לטיפולים. בגלל זה אני חושב שמרפאת המחלימים זה דבר מצוין, כי הם שומרים על רצף אחרי הטיפולים אצל האונקולוג, יש לך שם מערכת תומכת ואתה יודע לקראת מה אתה הולך, יש שם עובדת סוציאלית ורופאה תעסוקתית שמחפה מעל, אז אני חושב שזה מאוד חשוב ושמדובר ברעיון מבורך.

תודה רבה אריק. אני רוצה לתת רגע, ברשותכם, את רשות הדיבור לעוד מהגופים שפה. אני רוצה לשמוע את דנה ברנע, רופאה, מנהלת תחום החלמה מסרטן ב- ׳איכילוב׳ ונציגה מהמועצה הלאומית לסרטן. דנה, תודה שאת פה.

תודה לכם. קודם כל תודה לך, חברת הכנסת לזימי. אני חושבת שזה תחום שהוא כל כך חשוב וזה כל כך כיף שאנחנו יושבים כאן בתוך הכנסת ודנים בנושא המאוד חשוב הזה. תודה גם לענת ול- ׳חלאסרטן׳, שהצליחו להחדיר את זה לתוך סדר היום הציבורי. אני נמצאת כאן בעצם בשני כובעים. אני רופאה פנימאית, עם תת התמחות רשמית בתחום של מחלימים מסרטן. הייתי כמה שנים ב - - -, שם עברתי התמחות רשמית בזה, גם מחקרית וגם קלינית.

כשהגעתי לכאן ב-2017, הקמתי מרפאת מחלימים ב- ׳איכלוב׳, שדרך אגב, היא לא מרפאת המחלימים הראשונה, הייתה גם קודם לכן מרפאת מחלימים ב- ׳בילינסון׳, שהוקמה בעזרת האגודה למלחמה בסרטן וגם אנחנו קיבלנו עזרה מהאגודה למלחמה בסרטן, כדי להקים את המרפאות האלה. בעצם אני כבר כעשור, עוסקת רק בתחום הזה של רפואת מחלימים, זה מה שאני עושה כל היום, מהבוקר עד הערב. אצלי, אני משתדלת אגב לראות כמה שיותר מחלימים, לא רק צעירים.

כשמגיע אליי מטופל, הוא עובר הערכה של שעה וחצי, מקיפה, רפואית, קוגניטיבית, נפשית, סוציאלית, שנוגעת בכל התחומים. כי באמת, כמו שנאמר כאן קודם, הרגע הזה של סיום הטיפול, הוא בדרך כלל משבר ותהום, שזה הפוך ממה שרוב האנשים חושבים שהוא. קודם כל, זה כבר קיים ויש לנו עשייה מאוד ענפה בתחום הזה. אז כמה נקודות שחשוב לי להדגיש בהקשר של מה שכבר קורה בארץ: הדבר הראשון הוא שכבר יש הרבה עשייה בארץ בתחום של רפואת מחלימים. היו כבר שתי ועדות של המועצה הארצית לסרטן בשיתוף עם משרד הבריאות, אחת מהן עסקה בהגשה של תוכנית שיקום - - -

מתי התקיימו הוועדות?

הוועדה לשיקום מחלימים מסרטן, שתכף אני אספר עליה, הייתה לפני שנתיים והוגשה לסל תוכנית לשיקום מחלימים. בדיוק כמו שיש לחולי לב. כל מי שמקבל התקף לב בישראל, זכאי לשלושה חודשי שיקום אז זה לא יאומן שמישהו שחלה בסרטן ועבר כימותרפיה, שזה קצת יותר מהתקף לב, לא זכאי. אז הגשנו תוכנית והיום אנחנו והיום אנחנו ממשיכים לעבוד מול משרד הבריאות, כדי לראות - - -

שהיום בעצם, בעקבות ההמלצה, זה כבר מיושם?

לא, אין עדיין המלצה. אבל ב- ׳איכילוב׳ למשל, כבר הקמנו תוכנית שיקום. יש עוד מקומות נוספים שעוסקים בשיקום, כמו שיילה גולדברג, שבטח תכף תדבר. יש עוד מרכזים שעוסקים בשיקום מסרטן, למחלימים מכל הגילאים ומכל הסוגים. אז יש ועדה ששווה לעבור על ההמלצות שלה. בנוסף לזה, שנה לאחר מכן, הייתי יושבת ראש של ועדת אסטרטגיה 2032, מטעם משרד הבריאות.

יצאנו, צוות רב ומקצועי, בהמלצות לרפואת מחלימים בכל ההיבטים שלה ומכל המקצועות הפרא-רפואיים, לעשר השנים הקרובות במדינת ישראל. כך שיש כבר עשייה נרחבת. אני גם יושבת ראש של חוג לרפואת מחלימים באיגוד ההמטולוגי, שהוא חוג משותף של רופאי ילדים מחלימים. דרך אגב, יש גם מרפאות לילדים מחלימים, כמעט בכל בתי החולים בארץ, שזו בעיה נפרדת, כי לילדים מחלימים, אין אחר כך מענה כשהם גדלים.

שזה גם מחבר אותנו אל סוגיית הרצף.

נכון מאוד וזה תחום מאוד מאוד משמעותי. אז אנחנו עובדים ביחד, רופאי מבוגרים ורופאי ילדים מחלימים, כדי לנסות לקדם את התחום הזה בארץ. אז באמת שיש הרבה מאוד עשייה ושווה שכל העשייה הזאת תחבור ביחד, כדי שיהיה לנו כמה שיותר כוח. אני רוצה גם לומר, שאולי זה לא רלוונטי אליכם ׳חלאסרטן׳, אבל מחלימים זה לא רק צעירים. אנחנו צריכים להתייחס לכל הגילאים. יש 30 אלף מחלימים - - -

בוודאי, רק להגיד שאנחנו פה בוועדת הצעירים, ולכן הדיון הזה הוא - - -

אני יודעת. אבל אנחנו צריכים קצת לזכור שאיזה מענה שאנחנו לא ניתן, צריך להינתן לכולם.

נכון.

כל אחד מ-30 אלף המחלימים בישראל בשנה צריך לקבל מענה, זה צריך להיות בראש סדר העדיפויות. הדבר הנוסף, הוא שמאוד מאוד חשוב שתהיה התמקצעות בתחום הזה, גם היה לי דיון על זה עם משרד הבריאות בעבר. מרפאת מחלימים בקהילה היא לא מרפאת מחלימים רגילה, זו לא קבוצת תמיכה וזה לא משהו שאפשר ללמוד בשתי דקות.

נצרכים הרבה מאוד הכשרה וידע והרבה מאוד עבודה ביחד עם ההמטולוגים והאונקולוגים, כדי להבין מה הן ההשלכות ארוכות הטווח של הטיפול. גם המטופלים עצמם, כשהם מגיעים אליי לטיפול ראשון, הם לא תמיד יודעים. כלומר, גם אם זה יבוא מהם, זה לא 100%. דרך אגב, הרבה מהביקורים הראשונים אצלי יזומים על ידי, כי הם לא תמיד יודעים למה הם בסיכון וגם לא מה הם חשים כרגע. צריך להגדיר להם את זה ולעשות ולידציה של מה שהם מרגישים, בין היתר, זה דורש ידע וניסיון.

אני חושבת שזה מאוד חשוב שנקדם התמקצעות בתחום הזה. כמו שיש רופאים פליאטיבים ורופאי כאב, צריכים להיות כמוני, גם עוד רופאי מחלימים. אין לי שום כוונה לראות את כל המטופלים בארץ.

אז אני רק רוצה להגיד שאשמח, כשנגיע למשרד הבריאות, לשמוע את ההתייחסות שלהם בנוגע להתמקצעות של רופאי מחלימים. אנחנו גם נשלח את זה בפרוטוקול ונבקש נתונים כי זו סוגייה חשובה. אני מסכימה שזו דיסציפלינה בפני עצמה.

לגמרי. עוד שתי נקודות חשובות בהקשר הזה. א' זה תחום שהוא מאוד מאוד מחקרי ובמדינת ישראל יש לנו רשת מדהימה של איסוף נתונים, שאם נשתף פעולה, קופות החולים, שם יש את הידע של ה- Outcomes, של התוצרים, יחד עם בתי החולים, שם יש את הידע האונקולוגי ואת הטיפולים, אנחנו יכולים להצליח מאוד. עכשיו חזרתי מחמישה ימים של הכנס אירופאי אמריקאי השנתי, בתחום של מחלימים. אנחנו יכולים להיות מובילי דרך אם נשתף פעולה.

כלומר, תחום המחלימים, במיוחד עם כל הטיפולים האונקולוגיים החדשים, אם לא נתחיל לעקוב אחרי הדברים בצורה מסודרת ונראה מה הטיפולים החדשים עושים למחלימים, זה חבל, כי אנחנו נשאר מאחור ומדינת ישראל יכולה להיות מובילה בתחום הזה. אני רואה את מה שעושים ההולנדים, שמצליחים לשלב כוחות בי כל המערכות שלהם וחושבת שאנחנו מסוגלים לעשות אותו הדבר.

ב' הרצף הטיפולי ושיתופי הפעולה בין הגורמים בישראל: אנחנו צריכים להניח בצד את כל הפוליטיקות ואת כל המי משלם על מה, ובאמת להשתמש בפורום מהסוג הזה, כדי שיהיה רצף. אני חושבת שבסופו של דבר, אי אפשר להקים את הקהילה בלי בתי החולים ואי אפשר להקים את בתי החולים בלי הקהילה ואני חושבת שמרפאת מחלימים היא אחת מהדוגמאות לכך.

אני מדברת רגע בתור בתי החולים, אנחנו רואים את המטופלים בשנייה שהם מסיימים טיפול. אנחנו חייבים לעשות להם Screening ולתפוס אותם שם. זו נקודה שאנחנו צריכים בה עזרה. אנחנו צריכים יותר כוח אדם ויותר התמקצעות בתחום הזה. אנחנו יכולים להיות ה- Screening הראשוני, אנחנו גם נתנו להם את הטיפול ולכן אנחנו צריכים להיות מעורבים שם. כלומר, אני חושבת שהאיניציאציה של המרפאה צריכה להתחיל משם ואז בוודאי לעבור לקהילה.

לקהילה יש כוח עצום אלינו, אין ספק. אבל אנחנו צריכים שיתוף פעולה, ואני חושבת שזו הזדמנות מצוינת לייצר שיתוף פעולה, שיהיו בכל בתי החולים ובכל הקהילה מרפאות מחלימים, כדי שנוכל לתת את המענה האולטימטיבי למחלימים שאכן, בסיום דרכם היום,. כי ברוב בתי החולים היום אין מרפאות מחלימים, נותרים ללא מענה באחת מהתקופות הקשות בחייהם לדעתי. תודה רבה.

כל מילה. חבר הכנסת נאור שירי, תודה שאתה פה.

יש לנו ביטולים של ועדות אז זה יצא לנו טוב.

נכון. גילוי נאות, אני עיכבתי את הוועדה בחצי שעה, כי רציתי ללכת לוועדת חוקה על עילת הסבירות, אבל בנסיבות באמת קשות ורעות, זה לא קרה.

ממה שאני חווה, הבניין הזה מאופיין בהמון ציניות, לפחות בשבעה או שמונה חודשים האחרונים, אז אנחנו תמיד נעים בין כעס, מלחמה וציניות בוועדות ודווקא דיונים כאלה, הם חלק מהסיבה שבגללה יוצא לי לומר נגיד תודה, על זה שאנחנו חברי כנסת, כי אני חושב שבמהלך החיים שלי אני לא בטוח שהייתי נפגש עם זה, אלא אם חס וחלילה היה לי סרטן. אני חושב שאנחנו פשוט לא מכירים את המציאות הזו, אני לא אגיד שזו בורות, אבל זה חוסר הכרות, הבנתי את זה כשקראתי על כל פעילות העמותה.

אמרת על מרפאה לאחרי שאתה מחלים, אז אוקסימורון שגורם לך לשאול, למה אני צריך מרפאה אחרי שהחלמתי? הרי החלמתי, אז אתה רוצה לומר תודה ולהתכנס לחיים. מי שזה לא פוגש אותו ברמה האישית, אין לו שום סיכוי להכיר את התחום ולהבין את המורכבות. אז אני פה ואני קודם כל אומר לכם ולכן, שלא מפתיע אותי שרוב המובילות של הדבר הזה הן נשים. אני רוצה גם לומר לכן תודה, על הזכות להכיר אתכן ואת העבודה שאתן עושות. אני כאן בשבילכן לכל מה שצריך בכל רמה שמתאפשר לי לעזור בה בהתאם לכוח שיש לי. אני מעריך ומוקיר את פועלכן, כל הכבוד, באמת. תודה.

תודה רבה נאור. אני לגמרי מתחברת לדברים שלך. כשהפגישו אותי עם ׳חלאסרטן׳, אז מי שהפגישה אותי אתכן אמרה לי: ״את עוסקת בזכויות עובדים, אז בואי תיפגשי עם ׳חלאסרטן׳״. לא הבנתי את הקשר עד שהתבהר לי ההקשר לעולם העבודה, לדמי מחלה. שמעתי עדויות של אנשים שהולכים לבדיקות ב-02:00 לפנות בוקר, כדי לא להפסיד יום עבודה, זה הטריף אותי. אז בסוף, כל העולמות מתחברים והתפקיד שלנו זה גם ללמוד ולהכיר על נקודות החיבור האלה. אני רוצה לעבור לליאור לוי, ראש תחום צעירים בעמותת ׳גדולים מהחיים׳. ליאור, תודה שאתה פה.

שלום, בוקר טוב לכולם. אני רוצה להתייחס לדברים שאמרת, המקום הזה אולי מאוד מאוד ציני, אבל אנחנו תמיד אומרים שבסופו של דבר, סרטן יביא שלום, כי במחלקה האונקולוגית יש הכול, חרדים, ערבים, פלסטינים ודתיים. אני עובד בעמותת ׳גדולים מהחיים׳ מזה 12 שנים ולפני שנה וחצי החלטנו להקים את ׳מרימים׳ לבוגרים צעירים, כי שמנו לב. שיש הרבה בוגרים צעירים שנמצאים במחלקות הילדים.

בחור בן 20 שחולה בסרקומה, מטופל בחדר עם ילד בן ארבע ולהבדיל, גם שמנו לב שיש הרבה בוגרים צעירים, בני 20 פלוס, שמטופלים במחלקות המבוגרים וחולקים את החדר עם אנשים מבוגרים. משם החלטנו להיכנס לנושא של בוגרים צעירים ובעצם להגיד להם במסר מאוד מאוד ברור: ״אתם לא לבד. יש עוד הרבה אנשים כמוכם, שרוצים להכיר אתכם ולתמוך בכם.״ כמו הקלישאה הזאת שרק יהודי יכול לצחוק על יהודי, כך גם רק חולה סרטן יכול להבין חולה סרטן ולדעת בדיוק מה עובר עליו או עליה.

אני רוצה להגיד תודה לנעמה ולכל מי שנמצא כאן, במיוחד לעמותת ׳חלאסרטן׳, שאנחנו שומעים עליכם כל הזמן דברים טובים. מה שאנחנו מציעים לבוגרים צעירים זה שתי זרועות. זרוע אחת היא לכל מה שקשור בסיוע: זה יכול להיות סיוע במימון התרופות שלא בסל הבריאות, סיוע כלכלי, שנעשה כמובן בליווי של עובדים סוציאליים, סיוע פסיכולוגי, שנותנת להם חבילה של טיפולים פסיכולוגיים, עבורם ועבור בן או בת הזוג ובעצם קהילה, שאנחנו עכשיו מעניקים להם שמחברת אותם לכל הנושאים שאנחנו רוצים לתת להם.

אם זה מיצוי זכויות, אם זה ידע על איך לתכנן טיול בעולם בזמן טיפולים, איזה ביטוח נכון לעשות ואיך אורזים תרופות. לתת להם את כל הסל הזה על מנת שהם ירגישו שהם לא לבד ושהם תומכים זה בזו. ביום חמישי האחרון, בשעה 22:00 בלילה, קיבלתי שיחת טלפון מבחורה טרנסג׳נדרית מדרום הארץ, שמטופלת באחד מבתי החולים בדרום הארץ. היא פשוט קיבלה את הטלפון שלי מהעובדת הסוציאלית שלה ופשוט ראינו שהיא קורסת. היא גילתה שהיא חולה אונקולוגית, שיש לה GBM, מי שיודע מה זה, יודע בדיוק על מה אנחנו מדברים והיא פשוט לבד בעולם.

אנחנו רתמנו את כל מנגנוני הסיוע שאנחנו מכירים. אנחנו עמותה שעובדת בלי אגו, אז המלצנו גם על האגודה למלחמה בסרטן, גם על ׳חלאסרטן׳ וכמובן שהפנינו אותה לכל מה שצריך. המטרה שלנו היא להגיע לכמה שיותר מטופלים ברחבי הארץ, לתת להם את המעטפת ולחבר אותם לכל הגורמים. אנחנו מאוד מאוד שמחים להיות פה ומברכים על כל מהלך שייעשה בנושא הזה. תודה רבה.

תודה רבה. אני עוברת לאורית שפירא, מנהלת מחלקת שיקום ותמיכה באגודה למלחמה בסרטן. שלום אורית, תודה שאת פה.

אני מצטרפת לכל מה שנאמר פה. בשמחה רבה וברצון למשוך הלאה ולמעלה את כל הנושא הזה. כאשר בעצם, האגודה למלחמה בסרטן דיברה ומדברת כבר 20 וכמה שנים, על הנושא הזה של אוכלוסיות צעירות. יש לנו פרויקטים רבים בנושא הזה. הנקודה היא, שבאמת עכשיו, אני קוראת לזה- ״נפתחו שערי שמים״ וכל הארגונים, גם הקהילתיים וגם העמותות, מדברים בשפה אחת ואפשר לאחד כוחות ולהמשיך עם זה הלאה.

אני לא רוצה להתחיל לספר פה על פעילויות האגודה, כי זה לא הנושא, כולם יודעים לאן הבאנו את הדברים, על כל מרכזי התמיכה שלנו, על הפעילויות שיש לצעירים, על הדרכה בנושא של זכויות ועל שיקום אונקולוגי. אבל הנקודה היא, שאני מצטרפת לד״ר ברנע, שהמרפאות האלה מחייבות את המדינה לתת יד בתוך הדבר הזה, כי בלי זה, זה נשאר בגדר של עמותות וזה הולך ומתמסמס.

ואסור שזה יהיה כך, את צודקת לגמרי.

לא סתם אני אומרת לכם ש-20 שנה, האגודה מובילה את הנושא הזה. אבל היום, אחרי 20 שנה, אנחנו יכולים לדבר על זה שאנחנו צריכים פה את המדינה. בלי זה, לא יוכלו לקום מרפאות שכאלה. יהיה מספר בודד של מרפאות כאלה, בתמיכה של האגודה, גם ל- ׳מכבי׳, גם לבית החולים ׳איכילוב׳ וגם לבתי החולים האחרים, אבל בתרומות האלה אפשר תמיד להשיג איזה שהוא פסיק, לכן הדיון על הקמת המרפאות האלה הוא כל כך חשוב.

ועדיין, אני רוצה להוסיף ולומר, שתמיכת המדינה היא לא בעלויות שהן בלתי נתפסות או שקשה לה לתת.

זה כבר תפקיד שלך.

המדינה בהחלט יכולה לעשות את זה בעלויות האלו ואנחנו, מי שעוסקים בהעברות תקציב כל היום, יודעים שלא פעם לוקחים כספים לדברים פיקטיביים, מיותרים לחלוטין, אל מול הצרכים של החיים עצמם, שלפעמים אני לא מבינה את זה, כי מדובר בגרושים. לכן חשוב לי להגיד את זה. לא מדובר באיזה צעד מטורף מצד המדינה וזה ממש מתבקש שהיא תיכנס לזה, לעמותות זה סכום שהוא באמת משמעותי, אין ספק, אבל למדינה זה כבר סיפור אחר.

אני לא הדוברת של משרד הבריאות, של הסתדרות הרופאים או של המועצה הלאומית לאונקולוגיה, אבל הבעיה היא גם מחסור בתקנים וחוסר ברופאים אונקולוגיים, מזה אנחנו בעצם מתחילים. אז זה גם התפקיד של המדינה ושל המשרדים הממשלתיים, להגדיל תקנים, כי רק דרך זה יצמחו המרפאות.

שזה אגב גם תופעה שהיא רווחת ובעייתית.

נכון, אבל חייבים לציין את זה וחייבים שזה יהיה כתוב בפרוטוקול.

נכון. אז תודה רבה, גם על המסגור הברור. אני עוברת לד״ר ירון סחר, ראש אגף שיקום במשרד הבריאות. שלום ירון, תודה שאתה פה.

שלום, תודה על הדיון. אני מצטרף לתודות של כל קודמיי, אני חושב שהנושא הזה הוא מאוד חשוב. אני רוצה להגיד מילה קודם כל בכובע הראשון שלי, כרופא שיקום. בתפקיד הקודם שלי, כמנהל מחלקת שיקום בבית החולים ׳לוינשטיין׳, היה לי את הכבוד להקים, ביחד עם ד״ר גולדברג שליידי, את המסגרת האשפוזית הראשונה לשיקום של חולי סרטן.

הייתי רוצה באיזה שהוא מקום להרחיב טיפה את הדיון ולומר שלדעתי מה שנדרש, זה שורה של מענים לחולים האונקולוגיים, החל משיקום בתקופה החריפה, דרך מרפאות מחלימים, שיעשו מעקב ארוך טווח וכלה אולי בדלתות נוספות חזרה למסגרות שיקום, אם יידרשו כאלו בהמשך. במובן הזה, אני חושב שההסתכלות התפקודית, האינטגרטיבית, כמו שקראתם לה קודם היא חיונית לאורך כל הדרך ומרפאות מחלימים הן גורם חשוב בתהליך הזה, בגלל שהן מאפשרות גם לקיים מעקב ארוך טווח והן גם מייצרות את אותה דלת כניסה, לטיפולים שהם יותר ממוקדים, אם עולה כזה צורך בשלבים מאוחרים.

ירון, רק משהו אחד. אני מתחברת רגע למשפט שאמרה שירה בפתח דבריה: ״שום דבר אינו עלינו בלעדינו.״ מה האפשרות שתשלבו בתפיסה על המענים ועל שורת הצעדים, גם חולים ומחלימים? כמובן שגם את כל הארגונים שעשו כברת דרך בתחום ויש להם הרבה מה להציע לתוך המקום הזה, אבל אני כן חושבת שהקול הזה הוא משמעותי.

אני מסכים לחלוטין, אין ספק בכלל. לגבי תוכנית השיקום שדנה התייחסה אליה קודם. יש עכשיו דיון משותף בין המועצה הלאומית לשיקום למועצה הלאומית לאונקולוגיה, שעוסק בדיוק בשאלה של צורת ההבניה של התהליך הזה.

בשיתוף חולים ומחלימים?

יש גם.

יש נציג אחד שהוא מחלים.

בהחלט אפשר יהיה להרחיב את הנציגות הזאת.

אני חושבת שכדאי לבדוק איך אפשר להרחיב את זה.

יש מכל תחום נציג אחד, אבל בשמחה אפשר לצרף יותר.

לגבי השאלה שעלתה בנוגע להתמקצעות בתחום. אז כאן זו שאלה שמופנית גם להסתדרות הרפואית. מישהו צריך להרים את הכפפה, להקים איגוד מדעי או חברה מדעית ולקדם את הנושא הזה.

אז מיד גם נפנה להסתדרות הרפואית. ד״ר אילית טורג׳מן, איגוד לאונקולוגיה קלינית ורדיותרפיה, ההסתדרות הרפואית בישראל. תודה שאת פה.

בוקר טוב ותודה על ההזמנה לוועדה המכובדת הזאת. שמי אילית טורג׳מן, אני אונקולוגית מומחית במרכז הרפואי ׳העמק׳, אני אחראית על תחום גידולי ריאה ובית חזה ומנהלת את מרפאת הצעירים. אז כמו שאמרו לפניי, אנחנו עדים בשנים האחרונות לתופעה מדאיגה בארץ ובעולם, של יותר ויותר צעירים המאובחנים עם סרטן. אנחנו האונקולוגים, כבר מגדירים את זה בתור אפידמיה. אנחנו רחוקים מלהבין מדוע זה קורה, אבל אנחנו כן יודעים שצעירים משקפים בצורה מדויקת יותר, כל מיני שינויים סביבתיים, קרצינוגנים שונים ואני מדברת גם על מה שאולי פחות מדובר, שזה שינויי אקלים, זיהום אוויר וגם פקטורים שקשורים לאורח חיים, בעיקר בילדות.

הארעיות של סרטן בצעירים עולה מדור לדור והיא לא קשורה באופן ישיר עם סקטור מסוים, עם רמה סוציו אקונומית, עם קבוצה אתנית, עם מדינות מפותחות או מתפתחות והיא גם לא מוגבלת לסוג סרטן. לצעירים שחולים בסרטן יש צרכים ייחודיים, לכן, במרכזים מובילים בארץ ובעולם, נפתחו תוכניות ייעודיות לאוכלוסייה הזאת. אצלנו ב- ׳עמק׳ למשל, השגנו לפני שנה שירות הוליסטי, שכולל רפואה מתקדמת ומותאמת אישית, ביחד עם טיפול פסיכוסוציאלי, עם טיפול פרא-רפואי וגם עם רפואה אינטגרטיבית.

את יכולה להרחיב על השירות? על מה זה אומר?

אנחנו הקמנו שירות שהוא בעצם לכל המטופלים הצעירים, שאותם אנחנו הגדרנו עד גיל 50 אבל יש כל מיני הגדרות, לפי סוג הסרטן. כל מטופל נכנס לשירות הזה במקביל לטיפול הרפואי, יש צוות נרחב של מטפלים, בכל הדיסציפלינות, גם הרפואיות, גם הפרא-רפואיות וגם ברפואה משלימה ואנחנו עובדים בשיתוף פעולה תמידי, הכול תחת קורת גג אחת. עבור צעירים שמחלימים, המעטפת הזו מתפוגגת בסיום הטיפולים ואנחנו האונקולוגים, ממשיכים לעקוב אחריהם פעם במספר חודשים במקרה הטוב ובתקווה שהם מספיקים לעשות את כל בדיקות המעקב.

מה שקורה בין המעקבים, הוא נעלם מבחינתנו והמשמעות של הדבר הזה עבור המטופלים, היא שבזמן הזה אין הדרכה ואין מענה. הצעירים שמחלימים, מתמודדים ביום-יום, בשגרה, עם תופעות לוואי, עם פגיעה עצבית, עם שינויים בתפקוד הלבבי וגם עם שינויים קוגניטיביים ושינויים בזיכרון. לא פחות חשוב מזה, הם גם מצופים לחזור לשגרת חיים רגילה. אז כיום, הכתובת של המטופלים המחלימים, הן בעצם קופות החולים, המרפאות האזוריות ואנחנו יודעים שבמרפאות האלה, הצוותים לא מוכשרים כדי לטפל בצרכים הייחודיים של האוכלוסייה הזו ובפועל אין מענה.

מרפאות מחלימים יכולות בעצם לשנות המון עבור המטופלים. גם לאפשר מעקב רפואי אדוק יותר, גם להוות מקום לליווי ותמיכה עבור כל הטיפולים הפרא-רפואיים וגם פריסה רחבה ארצית של השירות האונקולוגי הזה במרפאות האזוריות, תאפשר זמינות ונגישות עבור כל המטופלים שלנו בכל הארץ. אז בעיניי זה באמת יכול להוות איזה שהוא שינוי פרדיגמה וגם מודל למדינות אחרות בעולם. אז תודה רבה.

תודה רבה לך על דברייך החשובים. טטיאנה הצטרפה אלינו, שלום לך ותודה שאת פה.

שלום גברתי. זו פעם ראשונה שאני נמצאת בדיון בוועדה שלך.

זה מובן, מרוב שיש הרבה עניינים לא יוצא להגיע לכל הוועדות.

הצעירים הם הדבר הכי חשוב, הם העתיד של המדינה. אני חוזרת מדיון מאוד חשוב בוועדת הבריאות, על שימוש יתר באופיואידים ויש גם הרבה צעירים שעתידים להיות מכורים לזה וכשאנחנו מדברים על חולי סרטן, אז זה מאוד אקטואלי גם אליהם. אני מאוד שמחה שבשנים האחרונות מתפתח התחום ונפתחות מרפאות לצעירים מחלימים בקהילה, לצעירים שמחלימים מסרטן. קשה מאוד להתמודד עם המחלה הזאת והצרכים של האוכלוסייה הצעירה הם שונים משל האוכלוסייה הבוגרת.

חולים מבוגרים עוברים תהליך שונה, הם כבר עברו סוג של התפתחות, הם לא עסוקים כבר בבניית קריירה ובבנייה של העתיד, אז הם מתמודדים עם זה כשאין להם באופק איזו שאיפה להתקדם. לעומת זאת צעירים, שרוצים להמשיך את החיים האלה, להמשיך להגשים את התוכניות שלהם ולהגשים את עצמם, זקוקים למענה מתאים כאשר הם מחלימים מסרטן והמדינה לא נותנת להם מענה הוליסטי ברגע ההחלמה, כי חסר כוח אדם, גם חסרים עובדים סוציאליים וגם חסרים אנשי מקצוע שילוו.

אז בגלל שיש כזה צורך, המענה קם מתוך הקהילה, מתוך העמותות שמלוות את החולים. אבל העמותות לא מטפלות, הן יכולות לכוון ולהפנות למקומות בהם כן אפשר לקבל טיפול, לכן המדינה צריכה לתמוך גם בעמותות האלה ולהגדיל את המודעות לזה, כי אני לא חושבת שיש מספיק מודעות. ב- ׳כללית׳ למשל, אני יודעת שזה עובד ושמפנים אליכם, לבית החולים ׳העמק׳, אבל זה לא כך בכל הקופות. ב- ׳מכבי׳ למשל, יש מרפאת מחלימים צעירים, אבל ב- ׳לאומית׳ וב- ׳מאוחדת׳ אני לא שמעתי שזה קורה. אם יש פה נציגות אז אני אשמח לשמוע.

אז משרד הבריאות צריך לקחת על זה אחריות, לפתח ולעודד את קופות החולים, לתת ליווי ותמיכה לצעירים מחלימים ולעבוד עם הצוותים בסניפים של הרשויות. המחלה באמת הפכה לצעירה יותר ואם לא נטפל בזה, זה אסון לעתיד שלנו. אז תודה רבה על קיום הדיון הזה ויישר כוח לכל העוסקים במלאכה, תבורכו. אני מתנצלת שאני חייבת לצאת, אצטרף אחר כך לסיכום. תודה רבה.

תודה רבה. אני רוצה לעבור לד״ר איילת נבט, מנהלת מחלקת רפואת ילדים בקופת חולים ׳כללית׳. איילת, תודה שאת פה.

תודה רבה. אני לא ארחיב בדברים כי באתי בעיקר כדי לשמוע ולהבין. אני רוצה לדבר קצת באופן כללי על פתיחת שירותים חדשים ברפואה ובבריאות, שהם מאוד מאוד נדרשים, אבל הקופות, בעתות גרעוניות מאוד קשות ומתקשות לפתח את השירותים אלה כשאין להם תקציבי ייעודי, כשצריך לקחת מהאין כשאין ולייצר משהו חדש.

לכן התמיכה של מוסדות המדינה, של משרד הבריאות ושל מוסדות אחרים, היא חיונית להקמת שירות חדש. דיברו פה על הנושאים של התמקצעות והכשרות ושל הקצאת תקנים, אז כל הדברים האלה חייבים להיות כחבילה שלמה שניתנת למערכי הבריאות על מנת לפתח שירות כזה, שהוא באמת נדרש וחשוב. תודה רבה לכם על הדיון.

תודה רבה לך איילת. מיד אני אגיע לבריאות ולאוצר. אני רוצה לשמוע את דניאל מילבצקי, צעיר מחלים, עמותת ׳חליל האור׳.

בוקר טוב. אני אתחיל בגילוי נאות, בחיי המקצועיים אני שדלן, לכן גם השרוך הכתוב. שמי דניאל, אני נציג מטעם ׳חליל האור׳ ולמעשה ייתכן שאני הצעיר היחיד שחולה כאן בחדר. חליתי לפני שנתיים וחצי ב- CML. מאז חוויתי ופעלתי עם כל הגופים שיושבים כאן בחדר, ׳חלאסרטן׳, האגודה למלחמה בסרטן ועם קופות החולים. אני רוצה להתחיל בתודה לכולם ולומר לכם שהעשייה שלכם היא מדהימה, שבזכותם אני יושב כאן ויש לי חיים מקצועיים, בהם אני יכול לעבוד, לפתח את עצמי ולפתח את הפוטנציאל שלי, למרות מה שחוויתי לפני שנתיים.

על אף כל התודות האלה, למדינה יש עוד המון מה לעשות. אני אתחיל עם קופות החולים ואומר שאנחנו צריכים אתכם פרא-אקטיביים. צעיר שחולה בסרטן מתקשה מאוד לנהל את סדר יומו ומתקשה מאוד לעשות פעולה אקטיבית, אפילו ברמה של לעשות בדיקת דם בבוקר. בוודאי אם הוא עובד או לומד במהלך היום. לכן אנחנו צריכים אתכם, שתדאגו לנו לטיפול רפואי, לליווי תזונתי ומעל לכול, לטיפול נפשי, פרא-אקטיבי ומיידי. לפני דחייה ולפני שאנחנו מגיעים לגורמים פרטיים.

הצעירים בישראל הם אחת מהאוכלוסיות הכלכליות החלשות ביותר במדינה. לחלקם הגדול אין תמיכה, חוץ מהמדינה, אבל הביטוח הלאומי מפסיק את התמיכה אחרי שנה. במקרה שלי, חזרתי אחרי שנה לעבוד, למרות תופעות הלוואי מהטיפול הביולוגי שקיבלתי. אף אחד לא ראה ולא יכול היה לחשוב שאני חולה. הקריירה המקצועית שלי בוודאי נפגעה מזה, הביטוח הלאומי לא היה שם והמדינה לא הייתה שם. אין תקנות שתומכות בעבודה גמישה ובאיחורים.

במידה רבה אנחנו נטל על שוק העבודה, מאוד קשה להעסיק אותנו, אנחנו עובדים קשים, מאוד קשה לנהל אותנו אבל אסור לפטר אותנו. זו סיטואציה בלתי אפשרית, גם למעסיק וגם למועסק, לכן חייבים לדאוג לאיזו שהיא גמישות ולפתח את מערך השיקום במדינה, אי אפשר להשאיר אותו בצורה הנוכחית. יש המון צעירים שמוצאים את עצמם חזרה בבית של ההורים, בגיל 25 או 26, עזבו לימודים לתואר או שעזבו עבודות רציניות וטובות והם צריכים ליווי ותמיכה.

נכון שחלקם לא יכולים להתקדם מסיבות רפואיות, אבל חלקם יכולים לממש את הפוטנציאל שלהם, עם התמיכה הנכונה, כמו זו שאני קיבלתי, שבזכותה אני נמצא כאן. לכן זה מחייב הרחבה של השיקום והביטוח הלאומי, זה מחייב חקיקה שתעגן עבודה גמישה ומעל לכל זה מחייב ליווי פרא-אקטיבי שלכן, של קופות החולים. זהו, תודה רבה.

תודה רבה, אלה דברים חשובים. מכאן אני עוברת לגאיה עופר, רפרנטית בריאות באגף תקציבים של משרד האוצר. שלום גאיה, תודה שאת פה.

שלום ותודה. אני אגיד שמדובר בנושא חשוב ומאוד ראוי ושאני מודה לכם על הדיון ועל השיתוף. זו יוזמה מאוד מרשימה, שקופות החולים של ׳מכבי׳ לקחו על עצמן בשיתוף עם העמותה. אין לי גם ספק שברגע שהפיילוט הזה יתחיל לרוץ וברגע שיהיו לו ממצאים ודיווחים שאפשר להראות כדי לעגן את תועלת המרפאה הזו, אז יהיה קל הרבה יותר קל להריץ את זה קדימה, גם בקרב מקבלי ההחלטות במשרד הבריאות, גם בוועדת הסל ובעצם בכל הגורמים שאמונים היום על הכללת שירותים.

זה לא סוד שלמערכת הבריאות יש הרבה מאוד צרכים. אנחנו נמצאים כאן בדיונים בכנסת בכל יום, מהבוקר עד הלילה וזה בהחלט אחד מהחשובים שבהם. אבל צריך לומר שבסופו של דבר התקצוב נקבע בהתאם לסדרי העדיפויות של הממשלה ולאחר מכן הוא מאושר בכנסת. הדבר הזה צריך לבוא לידי ביטוי ולבוא לתודעת מקבלי ההחלטות במשרד הבריאות, השר והמנכ״ל. אני חושבת שככל שיישבו איתם והם ילמדו את הנושא ויראו את התועלות, אז הם גם יראו לנכון לתקצב את זה.

צריך לומר שבתקציב בעולם הבריאות יש עוד אפיק, שהוא ועדת הסל. הוועדה הזו משקיעה בצורה מאוד משמעותית בטכנולוגיות המתקדמות ביותר בעולם בתחום האונקולוגיה. בשנה אחרונה, כמעט 50% מתקציב הוועדה הופנה לטכנולוגיות מאוד מתקדמות ולתרופות הכי מתקדמות בתחום האונקולוגיה, אבל באמת נושא השירותים למעטפת, לעיתים נופל שם בין הכיסאות. לכן אני חושבת שזה מאוד חשוב שהאיגודים המקצועיים, שהם בעלי השפעה על ההחלטות האלה - - -

גאיה, אני אשמח למקד ולשאול, איזה סעיפים תקציביים יש עבור חדשנות? עבור פיילוטים בתחום הסרטן?

אז אני אומרת, ועדת הסל מקצה מידי שנה תקציבים, גם עבור פיילוטים. לרוב אלה פיילוטים של טכנולוגיות, אבל גם של שירותים, אין הגבלה.

זאת אומרת שמרפאת מחלימים, כפיילוט, יכולה להיכלל בוועדת הסל?

בהחלט.

אוקיי, שגם על זה יהיה בפרוטוקול. באשר לשניים וחצי מיליון שקלים, איך אפשר מבחינתכם, אפילו עכשיו בהעברות התקציב, לייצר את אותו סכום כסף תוספתי עבור השירות הזה?

ככל שמשרד הבריאות באמת מעוניין להקצות לנושא הזה משאבים, הוא צריך להצביע בעצם על איזה שהוא מקור, מבין תוספות התקציב שקיבלו בתקציב הנוכחי, של קרוב ל-2 מיליארד שקלים. ומבחינתנו אין מניעה.

טוב, אז אנחנו נפנה בסיכום למשרד הבריאות על מנת לבקש את התוספת של 2 וחצי מיליון שקלים לטובת מרפאות מחלימים בקהילה. באשר לוועדת הסל, את אומרת שזה יכול לעמוד גם כפיילוט מהסוג הזה, אם תהיה דרישה כזאת משר הבריאות.

כן. אני גם אגיד שבשנים האחרונות, ועדת הסל הוסיפה חלק בתהליך, בו קיימת אפשרות של שיתוף מצד מטופלים ומצד ציבור שיכול לפנות ולהגיב. אז זה גם עוד משהו שהוא חשוב ושיעזור להציף בפני חברי הוועדה את הנושאים האלה, שאולי מקבלים פחות פוקוס לעומת טכנולוגיות חדשניות ומתקדמות.

מי אחראי על ועדת הסל במשרד הבריאות?

ד״ר אסנת לוקסמבורג, היא ראש חטיבת טכנולוגיות.

בסדר גמור. תודה רבה לך גאיה. אני רוצה לעבור לאיילת צייט, מעמותת ׳גדולים מהחיים׳. תודה איילת.

נעים מאוד ובוקר טוב. תודה על כל הדברים החשובים שנעשים ועל הפעילות המדהימה שלכם. מרפאת מחלימים היא חלום, גם לילדים ונוער והלוואי וזה יתגשם גם בשבילם.

יש להם, כמעט בכל בתי החולים הגדולים בארץ.

מתוך ההכרות שלנו עם התמודדות המשפחות זה לא קיים, אבל זה לא לדיון פה כי אנחנו בדיון על צעירים. אני רציתי להתחבר לדברים שאמר קודם דניאל, לנושא אחוזי הנכות שנקבעים לבוגרים לעומת ילדים. לילדים יש היום אחוזי נכות של 235%, שזו קצבה שמקבלים ההורים שלהם. ברגע שילד מגיע לגיל 18 הקצבה הזו נגמרת והופכת ל-100% נכות. מה שמוריד באחוזים ניכרים גם את התקבולים שהמשפחה מקבלת.

נער בן 18 או 19, אין לו איך לפרנס את עצמו, ההורים שלו צריכים להפסיק לעבוד כדי לטפל בו, בדיוק כפי שמטפלים בילד בן שמונה או בילד בן חמש. אז אני חושבת שצריך להיעשות פה תיקון של הביטוח הלאומי, באחוזי הנכות שמקבלים הצעירים. צריך להעלות את זה בגיל 18 מעל ל-100%, כי זה לא ייתכן. גם באשר לאחוזי הנכות שמקבלים מחלימים, שנפסקים לחלוטין אחרי שנה, צריך להיעשות תיקון. צעיר שהחלים לא נהיה בריא אחרי שנה ולא יכול לחזור לפעילות. שמענו פה - - -

גם לא אחרי שנתיים ושלוש.

בדיוק. אז להוריד באופן שרירותי אחרי שנה את אחוזי הנכות, מ-100% לאפס, זה משאיר אותם ללא יכולת השתכרות ועם קושי מאוד גדול ושוב, זה נטל שהרבה מאוד פעמים נופל על ההורים. אני מדברת על צעירים יותר, בני 18 או 25, אבל הבעיה היא הרבה יותר גדולה כשמדובר בצעיר שגם צריך לפרנס משפחה, שאז אין לו מאיפה ואין לו איך. אז אני חושבת שצריך להיעשות פה תיקון של הביטוח הלאומי, כי היום הם לא רואים את המצב הזה. זהו. אני אשמח להצטרף לכל פעילות ולכל יוזמה שקשורה בעניין. כמו שליאור אמר, אנחנו תמיד פתוחים לשיתופי פעולה. אז תודה על קיום הדיון הזה.

תודה רבה לך על הדברים איילת.

אני יכולה להגיב רגע על הנושא של הביטוח הלאומי? כי יש איזו שהיא התקדמות בעניין הזה.

רגע, לא. זה פחות הדיון. אני כן רוצה כרגע לחזור למשרד הבריאות. אני רוצה לשאול על ההליך מול ועדת הסל. להבין מה הוא ההליך ואיך אפשר לקדם את זה? כדי שנהיה גם קונקרטיים ונבין איך אנחנו מייצרים את זה.

אז אני חושב שיש כאן כמה ערוצים. קודם כל, למיטב ידיעתי, תוכניות מסוימות הוגשו לוועדת הסל והאמירה שהייתה אז, היא ש - - -

מתי הדיון הבא על ועדת הסל?

ההגשה הסתיימה לשנה הזו.

יש כאן שאלה בסיסית, האם השירותים הנדרשים כעת, הם במסגרת הזכאויות הקיימות. זה אחד מהדיונים שייעשו, כי אז אולי זו שאלה של איגום משאבים, שללא ספק הוא דבר נחוץ במקרים האלה. כי אני חושב שחלק גדול מהבעיה כאן, שאני גם חושב שזה דבר שנאמר כאן על ידי יותר מדובר אחד, זה בעיה של פרצלציה. לכן אנחנו צריכים לייצר איזה שהוא מבנה אינטגרטיבי, כי הרבה מהמשאבים הם כן קיימים איך שהוא, אבל הם לא מובנים אל תוך מערכת שיודעת לדבר בצורה יעילה בין החלקים שלה.

אז כאן אולי לא נדרשת תוספת משמעותית וצריך יהיה לבחון את זה. ככל שיעלו שירותים נוספים שיידרשו בתוך המעטפת הזאת, צריך יהיה לתמחר אותם ולראות האם ניתן להגיש אותם או לוועדת הסל או לאיזה שהוא ערוץ תקציבי אחר שנצטרך למצוא עבורם. אבל אני באמת חושב שאחד הנושאים העיקריים והחשובים כאן, זו באמת השאלה של האיגום, של הקשר בתוך המערכת ושל יצירת המבנים הארגוניים המתאימים, שיתמכו בסופו של דבר בטיפול באותם צעירים. לא רק צעירים, כמו שדנה אמרה, אלא במחלימים לכל אורך הדרך.

תודה רבה. אני רוצה קודם כל לשאול, האם יש פה מישהו שלא דיבר ורוצה לדבר? בבקשה, תציגי את עצמך לפרוטוקול. את משום מה לא רשומה לי בדף.

אני שיילה גולדברג. אני נמצאת פה בשני כובעים. אני רופאת שיקום בבסיסי, בהתמחותי הראשונה ואני רופאת כאב בתת ההתמחות שלי. את תת ההתמחות עשיתי ב- ׳שיבא׳, שם יש מרפאת כאב אונקולוגיות מכובדת, מרשימה וחדשנית בתחומה. אחרי תת ההתמחות חזרתי אל ביתי הראשון, ׳בית לווינשטיין׳ והמשכתי את מה שעשינו במשך חמש השנים קודם לכן, כשהקמנו את המחלקה לשיקום אונקולוגי. אני לא יודעת כמה מכם מכירים את המחלקה הזו, יש לנו קשר עם הרבה חלקים, האגודה למלחמה בסרטן הייתה שותפה להקמה והיא חלק מהדבר הזה, כמו גם עוד רבים אחרים.

אנחנו בעצם נותנים מענה שיקומי. המודל של שיקום אונקולוגי מדבר על מתן מענה, מיום האבחון של אדם ועד יום מותו, יש שיאמרו גם אחרי מותו, כמענה למשפחה, אבל אנחנו לא נמצאים שם היום. כן חשוב לי לדבר על מענה שיקומי, כי אני חושבת שכולם פה דיברו היום באותה שפה, אבל אף אחד לא אמר את המילה שיקום. אז אני אשת שיקום, תפקודיסטית גאה ואני חושבת שמה שמשותף לכל האמירות כאן, זה שאנחנו מכוונים לתפקוד מיטיבי. יש. מדינות בעולם, שם ביום האבחון יוצאים מחדר האונקולוג, נכנסים לחדר של רופא השיקום ושם ניתנת תוכנית שיקום.

אני הייתי במשך חודשיים במרכז כזה, שיודע לחשוב על שיקום מההתחלה, לתת שיקום מההתחלה ולחשוב על תפקוד מההתחלה. אני חושבת שבחלומותיי הגדולים, אחרי שזה ייושם ונגדל גם שם, החלום הבא הוא לתת מענה שיקומי לכל השלבים, לכל המסע האונקולוגי. אני מתחברת מאוד לדבריה של ד״ר דנה ברנע, יש לנו גם עבודה משותפת. ישבנו בפורמטים אחרים ומסוימים כדי לפעול ביחד ואני חושבת שהמפתח להכול הוא שיתוף פעולה. זה אחרי שהובן במשרד הבריאות, שיש צורך במענה שיקומי ואחרי שניתנו תקנים.

זאת אומרת, שיש הבנה, גם ברמות הגבוהות של משרד הבריאות וגם ברמה ארצית מבחינתי, לכך שצריך לתת מענה לכל השלבים ולכל המסע. פה אני מתחברת למה שנאמר בנוגע להכשרה של אנשים. כאשת שיקום, אני חושבת שמה שחסר זו הערכה שיקומית נרחבת, כמו שאיש שיקום יודע למפות צרכים ולתפור את חליפת השיקום הנכונה, לכל מטופל באשר הוא. הדבר הגדול שמבחינתי יוצא מכאן, זו גם היכרות נוספת עם כל הארגונים, על מנת להמשיך את העשייה ואת הגדילה.

בנוסף, צריך להיות מודל שיש לו כמה שלבים, כמה דרגות. אם זה מרפאות מחלימים, שאני באופן אישי מכירה את המודל מ- ׳שיבא׳, כי משם הגעתי ואני מכירה גם את דנה. לצערי, אלו פונקציות שיושבות בבתי החולים הגדולים בדרך כלל ולא בקטנים. אני יודעת את זה כי עכשיו, בתור ה- Entity היחיד, או בתור המחלקה השיקומית הראשונה והיחידה בארץ לשיקום אונקולוגי, מתנקזים אלינו למחלקה הרבה אנשים מכל המקומות ורק מובן מה הוא הצורך. אז שיתוף הפעולה הצמוד, שיש לנו מול האונקולוגים, הוא המפתח לדבר הזה.

הקריאה שלי היא לשבת כצוות גדול. זה לא יעזור, אני עדיין לא אשת כספים, אבל אין לי ספק שצריך לשם כך כסף ותקציבים ולתת את המענה מהכיוון שלכם ויחד עם זאת, לבנות מודל, כי גם אם יוקמו עוד ועוד מרפאות מחלימים, עדיין יהיו מטופלים שהמענה הזה של מרפאות מחלימים, לא יהיה מספק עבורם. יש לי כרגע מטופלת, שהיא מאוד מורכבת ועל אף שהיא הייתה במרפאת מחלימים מסוימת, היא נפלה בין הכיסאות במשך שנה ואבדה למשפחה שלה בכמה פעמים, כל זה עד לרגע בו הגיע גוף שיקומי שלקח לידיו את המושכות ונתן לה את המענה השיקומי הנרחב.

כאשת שיקום, אני מודעת למגבלות של איגוד השיקום, כמה רופאי שיקום כאלה יש, כמה אונקולוגים יש ואותך, שאת אחת ויחידה בדורך, לפחות בארץ. אבל אני כן חושבת שצריכה להיות גם חשיבה משותפת וגם בניית מודל, שמעבר למרפאות המחלימים, גם תיתן מענה שיקומי לשלב הבא. כי כאשת תפקוד, כמו שאת אומרת, אני יודעת שהמטרה שלי היא להחזיר את האדם למעגל החיים המיטבי ביותר ואפשר לעשות את זה, תוך מתן מענה לזכויות שמגיעות לו, כי הרבה אנשים מפחדים שיילקחו מהם זכויות וכל מיני דברים כאלה.

לכן, אפשר לבנות חליפה מתאימה לכל מטופל. אני אשת חלומות, אני נודניקית גדולה וזו אחת מהסיבות שיש - - -, ד״ר רון סחר יעיד. אבל אני חושבת שמחלומות גדולים גדלים דברים ואתם העדות לזה. המטרה שלי היא שמעבר לחלום של מרפאות מחלימים - - -

אני מתחברת לזה, צריך לחלום בגדול ולהגיע כמה שיותר קרוב.

לחשוב ולהקים רשת שתיתן מענה לכל מיני דברים, כמו סולם. וזה גם ה- Say שלי כאיגוד השיקום. אנחנו בשמחה נהיה שותפים לכל דבר משותף.

אני אשמח להוסיף מילה למה ששינה אמרה. דבר נוסף שלא ציינו, הוא שכאשר מחלימים, גם אחרי שנה, שנתיים, שלוש, ארבע וחמש, לא מסיימים. יש תחלואה ארוכת טווח מאוד משמעותית, בעיקר במחלימים צעירים. המענה במרפאות מחלימים הוא לנצח, הוא לא נגמר. כי לרוב, רופאי המשפחה, רופאי הקהילה, לא יודעים - - -

זו נקודה חשובה. מחלים זו הגדרה שהיא ארוכת טווח.

זה ארוך טווח כיוון שגם אחר כך הם נמצאים בסיכון מאוד מוגבר לתחלואה שהורגת אותם. זו תמותה מוגברת שצריך לדעת למנוע אותה.

תודה. ניתן לחברת הכנסת שלי מירון לשאת דברים, תודה שאת פה.

תודה רבה גברתי יושבת הראש. קודם כל, כל הכבוד על הוועדה החשובה הזו ועל קיום הדיון החשוב הזה. זה תמיד תענוג לבקר אצל נעמה בוועדה, כי היא מקיימת דיונים מאוד חשובים במגוון נושאים. אז תודה רבה לך ולכל האורחים והשותפים לדיון הזה. אני חייבת להגיד, שבהרבה מהדיונים שאני נמצאת בהם, נמצאים גם נציגי עמותות וחברה אזרחית ואני כל כך מכבדת ומעריכה את העשייה שלהם. רבים מהם תלויים גם בהתנדבות, אז זה מעורר השראה, לראות איך הם מצליחים לעשות את זה.

מנגד, זה גם גורם לנו לתהות למה הרבה פעמים החברה האזרחית מצליחה לעשות את מה שהמדינה לא מצליחה. הם נותנים לנו נקודות רבות בהן אנחנו צריכים ללמוד מהם ולהשתפר. אז אחד מהתפקידים שלנו, בבית הזה, הוא באמת לדאוג לתמיכה מהמדינה. לכן מאוד התרגשתי לשמוע את הבחור הצעיר פה ואני בטוחה שיש כמוהו עוד רבים אחרים.

10 חדשים ביום.

שזה נתון שאנחנו חייבים לתת עליו את הדעת. בנוסף, תוחלת החיים עולה ואנחנו מקווים שהחברה הצעירים האלה, עוד יחיו חיים ארוכים, טובים ובריאים. לכן צריך לדאוג לעתיד שלהם, התעסוקתי, המשפחתי והכלכלי. אז למעשה הם למעשה נאלצים לגרור איתם לאחר המחלה את תופעות הלוואי לשנים רבות קדימה ולכן אנחנו חייבים להיות אלה שמסייעים להם לחזור חזרה למעגל החיים.

יש לי עוד הרבה מה ללמוד בנושא הזה, אבל ממה שקראתי עד כה, המודל הזה שמקימים במחוז מרכז ביחד עם ׳מכבי׳ נשמע לי כמו התחלה טובה ממש, אבל הייתי שמחה אם היינו מיישמים את זה עם כל קופות החולים, אין סיבה שזה יקרה רק בקופת חולים אחת, זה צריך לקרות בכולן. אז אנחנו כמדינה, צריכים להכניס את היד לכיס ולעשות מה שצריך כדי שהתוכנית הזאת תצא לפועל.

זה אפילו לא דורש להכניס את היד עמוק מידי.

זה אפשרי לחלוטין. תודה.

בבקשה, תציג את עצמך.

אהלן. שמי מנדי גולד, אני בן 26 ומחלים מלוקמיה. בין השאר, אני גם מנהל קהילת הצעירים ב- ׳חלאסרטן׳. אותי המחלה תפסה לפני שלוש שנים, כשהייתי קצין בשירות קבע בצה״ל. לאחר האבחון, תוך כדי הטיפולים המשכתי לשרת, עד לשלב בו הבנתי שההיעדרויות הממושכות לטיפולים לעיתים דחופות פוגעות בסביבה שלי. אז החלטתי לסיים את השירות ולטפל בעצמי. היום אני עובד בהייטק ובין השאר אני גם מתנדב ב- ׳חלאסרטן׳ כמנהל קהילת הצעירים. אני מתחבר לכל מה שנאמר פה ורוצה לומר שהעולם הזה של החלמה פוגש אותי בשני כובעים, גם בממד האישי כמחלים וגם בממד החברתי, בפעילות שלנו.

אני חושב שכאשר אני מסתכל על זה, יש רצון לחזור לשגרה כמה שיותר מהר ומניסיון אישי שלי, בבוא מחלים למרפאות בקהילה, הם לא יודעים איך ״לאכול״ אותנו. לא ידעו איך ״לאכול״ אותי. היו שאלות בסיסיות על דילמות מהחיים הפשוטים שלא ידעתי אם מותר או אסור לי ורופא לא ידע לתת לזה מענה. וגם בקבוצות שאנחנו מנהלים, אנחנו רואים הרבה מאוד דילמות כאלה שאנחנו לא באמת איזה גורם מוסמך שיכול לענות עליהן, אז אנחנו מפנים לרופא בקהילה, אבל אנחנו יודעים שגם הם לא תמיד יודעים. אז אנחנו חושבים שהיוזמה הזאת מאוד מאוד חשובה ואני מודה לכם על קיום הדיון הזה, על הקשב ואני מקווה שייצא מזה משהו פורה. תודה.

תודה רבה. עידן רול, בבקשה.

ראשית, אני רוצה להתנצל, אני בדרך כלל לא מבליח לזמן קצר בדיונים, אבל היו דיונים שאני יזמתי, אז אני מתנצל שהגעתי לקראת הסוף. באתי בעיקר כדי לכבד את קיום הדיון החשוב הזה, להודות ליושבת ראש הוועדה על קיומו ולהודות לכם, שתדעו שזה נושא מאוד, שצריך להיות מאוד חשוב בכנסת וצריכה להיות פה נוכחות. אנחנו צריכים לתת לצעירים שלנו תקווה וכלים ליום שאחרי, כדי לעזור להם להשתלב בחזרה, כי הם חזקים והם מחלימים והם צריכים לקבל כל רשת ביטחון שתאפשר להם לבנות את החיים שלהם מחדש. יש פה ראש ועדה שהיא בולדוזר, שיודעת לקדם דברים. אז אני רוצה להודות לכם על שהגעתם. תודה.

תודה רבה לך עידן, ממש ריגשת אותי. אני אעבור לנעמה אלבז מעמותת ׳גדולים מהחיים׳. בבקשה.

כן, אני גם מ- ׳גדולים מהחיים׳. אני לא התכוונתי לדבר, אבל אני שומעת את הדברים שנאמרים פה ואני אגיד שנפתח לי הלב. אתם מדברים פה על הצעירים, שהם דור העתיד, שהם בתחילת חייהם ושזה תופס אותם בתקופה בה הם אמורים לפרוץ, אבל כשילדים חולים בסרטן, הם חוטפים את המחלה ואת הטיפולים בתקופה שהיא מכריעה להתפתחות שלהם. הם סוחבים את זה לכל החיים, כאשר בדרך הם סוחבים איתם את כל המשפחה לאורך שנים של התמודדות עם המחלה.

אני יודעת שזה דיון שמתקיים בוועדת הצעירים ולא נעים לי, אני מרגישה כאורחת בבית של מישהו אחר וכל מה שנאמר פה הוא מבורך. אבל אנחנו בעצמנו, מנסים להגיע עם הילדים למקום המדהים שאליו הגעתם עם הצעירים, בדיוק בנושא הזה, של השיקום. כיוון שכל נושא השיקום לילדים, ויש שיקום, גם מהטיפולים וגם מהמחלה זה נושא שאין תכלול שלו, אין הבנה שלו והמשפחות פשוט נאלצות להתמודד, לסחוב את הדבר הזה לבד ולממן את זה לבד.

כיוון שהוועדה הזו אמונה על משפחות צעירות, אז במובן מסוים, הילדים הם גם נדברך של הוועדה, אמנם לא כסמכות ישירה, אבל אני כן יכולה להתחבר למה שאת אומרת.

כאשר אני אומרת ׳ילדים׳ אני לא מתכוונת רק לתינוקות ולפעוטות אלא גם לבני נוער, יכולים גם להיות ילדים שמאובחנים בגיל 10 או 12 וסוחבים את כל הסיפור הזה גם אל תוך שנות הצעירות שלהם. שלא לדבר על זה, שכפי שכולכם יודעים, ברגע שאדם מאובחן כחולה אונקולוגי אז כל מהלך החיים שלו משתנה. הוא לא מגויס לצבא ולפעמים הוא גם לא יכול לעשות שירות לאומי. וזה גם משפיע הלאה. אנחנו אחר כך נתקלים בצעירים שלנו שמגיעים לאקדמיה ורוצים לקבל מלגות, אבל הם לא זכאים כי הם לא עשו שירות לאומי.

לדבר הזה יש השפעה על כל החיים שלהם וכל נושא השיקום, הוא דבר מדהים וחשוב ואני מברכת על כך שהוא עלה לסדר היום ואני מרשה לעצמי להביע איזו משאלה קטנה, שההישגים שיושגו פה, יתרחבו גם לילדים ולמשפחות. כי מדובר בכל כך הרבה אנשים טובים שאנחנו פוגשים בעבודה היום יומית שלנו ומלווים אותם אחר כך שנים רבות קדימה. כל הכבוד על היוזמה ועל הביצוע.

אני רק אומר שאני אשמח להיות בקשר.

בשמחה רבה.

חברים, אני אסכם את הוועדה. יש לנו 10 דקות לסיכום ואני מבטיחה שזה יהיה פחות. נקרא את זה שיהיה לפרוטוקול – סיכום והחלטות הוועדה, מישיבה בנושא מרפאות המחלימים לצעירים בקהילה, והרצף הטיפולי לחולי סרטן:

1. הוועדה התרשמה מהצורך במרפאות בקהילה למחלימים צעירים ממחלת הסרטן. מרפאות שיאפשרו מעטפת הוליסטית לטיפול בקהילה בפריסה ארצית, תוך חלוקה בין קופות החולים.

2. הוועדה קוראת למשרד האוצר, למשרד הבריאות ולקופות החולים, למצוא את המימון הנדרש לטובת הקמה של לפחות חמש מרפאות כאלה, בעלות כוללת של חצי מיליון שקלים עבור מרפאה, סך הכול 2.5 מיליון שקלים, לטובת פיילוט חשוב ומשמעותי זה.

3. הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות לגבש פרוטוקול פוסט החלמה, לטובת רצף טיפולי למחלימים, תוך שיתוף מומחים מהתחום וארגונים מהשטח. כמו כל מי שכן כמובן.

4. הוועדה מבקשת שהרצף הטיפולי יהיה עבור כלל 30 אלף המחלימים שיש בישראל, מגיל ילדות ועד זקנה, טיפול ארוך טווח.

5. הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות ומההסתדרות הרפואית, לפעול מול בתי החולים, קופות החולים והאוניברסיטאות, לטובת פיתוח התמקצעות והתמחות של רופאים, רופאות, אחיות ויתר הצוות הרפואי, בנושא מחלימים ממחלת הסרטן.

אני מרימה את הכפפה של הסיעוד. אני מרכזת קורס על בסיסי באונקולוגיה בארץ.

אני אשמח לעזור עם היוזמה הזאת, זו נקודה מאוד חשובה.

אני ממש מתחברת. זה חבל שלא שמענו גם אותך, אבל טוב שהכנסת את זה.

הייתי חייבת כי לא ציינת את האחיות.

את צודקת.

כל הצוותים הפרא-רפואיים צריכים להתמחות בשיקום אונקולוגי. כולל תרפיסטים, כולל פסיכולוגים, שצריכים להיות מומחים או בפסיכולוגיה שיקומית או ב - - -

רק מה שמך?

שמי זהבית קרסו ואני אחות אונקולוגית כבר מעל ל-20 שנה.

אז אני מודה לך על התוספת הזו ומתחברת למה שאמרה ד״ר ברנע בנוגע לכל הצוות הפרא-רפואי האמון על מרפאת המחלימים. כי זה לא רק רופאים.

גם חייבים שיהיו מרפאות מחלימים בבתי החולים כדי לייצר את הקשר הזה.

כן. אנחנו מיד נגיע גם לזה.

6. הוועדה מבקשת מהוועדה הלאומית לסרטן, לשתף בשיח ובגיבוש המלצות של ועדות האסטרטגיה למחלימים ולמחלימות ולאפשר להם, כמקור ראשון, לעלות את הצרכים שלהם ואת המענה הנדרש.

7. הוועדה שמעה על המחסור בתקנים לאונקולוגים ולרופאי שיקום והחלמה, לכן פונה למשרד הבריאות ולמשרד האוצר, על מנת לפעול להגדלת כמות התקנים ותקצובם.

8. הוועדה פונה לקופות החולים, על מנת לפעול בצורה אקטיבית ויזומה לטיפול במחלימים בתחומי הרפואה הקונבנציונלית, הפרא-רפואית והנפשית. על מנת למנוע את התדרדרות מצבם הנפשי ואת הפנייה שלהם למענה בטיפול פסיכולוגי פרטי ויקר וכן על מנת להקל עליהם לפחות בחזית זו, בשלבי חזרתם לשגרה.

9. הוועדה מבקשת מוועדת הסל, להקצות מקור תקציבי לפיילוט למרפאות מחלימים, כאמור.

10. הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות ומוועדת הסל, התייחסות לתמחור המעטפת הנדרשת ולפעול בהתאם להקצאת התקציבים הנדרשים, גם תוך איגום משאבים מכמה גופים.

אני רוצה להגיד שאנחנו נעמוד לצידכם ולרשותכם. ואני יודעת שבסופו של דבר, שלמרות סיפור ״השמיכה הקצרה״, עלינו גם להגדיל את השמיכה וגם לראות כיצד אנחנו משקיעים את המשאבים במקום הנכון. אז שיהיה לכולנו בהצלחה ותודה רבה.


הישיבה ננעלה בשעה 10:55.